人们的日常生活是什么样的强直性脊柱炎(AS)吗?答案很简单:每个人都不一样。
一般人口中有0.1%到1.4%的人患有AS这是一种退行性自身免疫性关节炎，主要影响脊柱和关节，通常引起背部疼痛和僵硬。
瑞奇·怀特从一名注册护士转行成为作家和全职爸爸，为a患者分享聪明的策略在他2017年1月的书中负责:让你的医疗预约为你服务。在他的博客上,无尽的干什么，他对AS提出了更个人的观点，描述了自己的情感高潮和低谷。这里，他向健康中心讲述了他的应对方式、他的孩子、他的药物治疗方案，以及他对过上最好生活的承诺。
健康中心(HC): AS对你的日常生活影响最大的是什么?
瑞奇·怀特:我的日常生活在各个方面都完全不同。不过，我并不认为这是一件坏事。事实上，我经常把它视为一种福气。我已经学会对那些我过去认为理所当然的小事——比如上车、下车、系鞋带——心存感激。你不能再为你不能做的事情而感到压力。相反，你必须专注于你能做的事情，充分利用摆在你面前的机会。
这种疾病对你照顾孩子的方式有什么影响?
瑞奇·怀特:没有什么能阻挡我和我的孩子们。甚至连我的病也没有。当然，有些日子是艰难的。但只要我对自己诚实，不强迫自己超越极限，一切都可以实现。我也因此培养了良好的时间管理能力。在糟糕的日子里，我只需要决定哪些任务是重要的，哪些可以等待。这并不困难;你只需要做一些计划。洗衣服很少是生死攸关的事情。但是给孩子们喂食，或者他们可能会反抗。
你是个武术家。想要保持活跃的人能从你的经验中学到什么呢?
瑞奇·怀特:因为我的a，我实际上又回到了武术。我小时候练过Shotokan空手道，但12岁左右就停止了。直到2014年我从英国搬到美国，我才决定重新开始训练，这次是在少林坎普。
我变得超重了，我每天都在挣扎。我知道我糟糕的饮食习惯和缺乏锻炼只会让情况变得更糟。我也很清楚，现在我是一名全职爸爸，我的孩子们比以往任何时候都更尊敬我。我决心以身作则，这意味着改变我自己的习惯，尽我所能控制我的疾病。最后，我减了35磅，变得比以前更强壮更灵活。2017年5月20日，我被提升为一级黑带。
我的AS当然带来了一些挑战，但对我来说是一个巨大的学习经验。我意识到有些事情我可以做到，但我认为是不可能的。反之亦然。在亲密的层面上了解自己的身体让我大开眼界。我可以相当准确地预测我的身体在某一天或完成某项任务后的反应。这在我安排工作和娱乐时非常有用。
对于a型血的人来说，保持活跃是必要的。但我在武术训练早期学到的教训是恢复时间的必要性。这需要计划到你的一周。把你的恢复时间和运动本身同等重要是关键。忽视恢复，你很快就会筋疲力尽或受伤，这只会让你更有可能放弃做可能对你最有帮助的事情。
作为一名作家，你会花很多时间坐在电脑前。这对你的身体不好吗?
瑞奇·怀特:长时间坐着对大多数AS患者来说是困难的。不活动会增加僵硬和疼痛。所以20到30分钟是极限。在那之后，我必须站起来散散步，有时还要伸展一下筋骨。我并不总是像我想的那样自律，所以我开始更多地站着工作。
唯一的问题是我的笔记本电脑没有足够高的台面，所以我倾向于低头看屏幕。这显然对我的脖子不好。所以我正在认真考虑买一张好的站立式办公桌。希望这将有助于我的工作流程。每半小时停下来走走可能会是不受欢迎的干扰，让你更难保持动力。
你的疼痛管理是怎样的?它是如何影响你每天的生活的?
瑞奇·怀特:根据疼痛的类型和严重程度，我对疼痛的处理有很大不同。正如我所提到的，我的武术工作已经帮助我变得适应我的身体。所以，我知道如果我的疼痛是活动性炎症，我可以用冰和拉伸来治疗。如果是更多的肌肉疼痛和痉挛，我会使用热疗法和锻炼。自始至终我都使用非甾体类抗炎药。
在更极端的疼痛发作中，我使用“大男孩”止痛药，但我更喜欢把它们留到绝对必要的时候。我没有一条建议可以帮助别人，因为慢性疼痛是因人而异的。我所能说的就是通过尝试和错误来学习什么是有效的，然后围绕它创建一个常规。
您的书是关于如何更有效地与您的医疗保健团队沟通的。对于如何与你日常生活中的人——你的老板、你的配偶、你的朋友——沟通以获得你需要的支持，你有什么建议吗?__
瑞奇·怀特:指望没有AS的人“得到它”是不现实的。“我们能做的最好的事情就是告诉他们具体的情况——我们能坐多久，我们服用的药物，以及它们的副作用——并且对他们诚实。”最后一部分也可能是一场斗争。
有时阿斯伯格患者担心，如果他们透露太多，他们可能会失去工作，或者他们的伴侣会离开他们。根据我的经验，事实正好相反;诚实通常有助于与他人建立更牢固的关系。它建立信任，不管哪种类型的关系。但如果你对自己都不诚实，你就不可能对别人诚实。作为一个固执的人，我可以直接告诉你，从长远来看，对自己撒谎只会让事情变得更困难。