Dawnia贝恩斯首先注意到的东西是错误的回在2004年她在金考当时的工作,每当她在她的脚,她觉得她是“走路歪。”要去看医生却一无所获,令人不安的行走感消失了,她不再去想它,直到两年后,当她的身体突然愣了从胸部下垂。此时,医生有序的电池的测试,包括一个MRI(磁共振成像);此后不久,在26岁时,她被诊断为复发型多发性硬化症(RRMS)。
贝恩斯,谁目前住在康普顿,加利福尼亚州,已经在她的诊断的时间,因为她的父亲,现年60岁,有它非常熟悉MS,太。他制定于1993年的症状,并在几年后,他在30年代初,他被诊断为原发性渐进MS(PPMS)。作为一个十几岁,贝恩斯帮助照顾她的父亲,但她被确诊时,她仍然感到震惊,因为她并没有意识到有人年仅26可以得到这种疾病。看着她的父亲变得越来越受MS渐渐冷静了贝恩斯禁用。他从步行去与拐杖使用学步车,然后一辆摩托车,然后坐在轮椅上,最后一个电动轮椅。
“现在,他卧床不起,”她说。“他不断地恶化。他现在需要24小时护理。”尽管如此,她已经把她的决心仍然对自己的未来感到乐观。
生活的变化与MS
在2013年,贝恩斯,那么谁住在佐治亚州,搬到了洛杉矶。在那里,她与她的母亲和继父为安全移动的原因,她没有想到,她应该是独居。
她不得不停止工作,因为她的症状,因此很难做她的工作作为一个商业运作的通才,所以她现在接收残疾救济金。两年前,她停了下来开车,打了车的人需要的人。她有困难的生活在她的母亲和继父的房子,因为它有楼梯和淋浴不是很接近。贝恩斯需要一个步入式淋浴间,但也更贵,她没有足够的预算,以使家庭完全访问。
“我的身体非常紧,我不能走,只要我所用,”她说。当医生最近给予给予人与MS标准的六分钟步行试验,她距离已经在过去的两年中显著下降。“我能够前行470英尺,但是这一次我甚至不能走200脚,”她说。结果劝阻她,但他们也有现实检查,她需要更多地关注她的身体健康。
支持真正帮助
为了对她的诊断保持乐观,贝恩斯知道,她需要别人用MS支持。在朋友的建议下,她加入了一组与MS-人在20多岁,30多岁,和40岁年轻的成年人。“我得到了这么多了这个群体,并能够涉及到什么人正在经历,”她说。当她走近如何成为领导小组组长,她欣然接受,而本集团继续蓬勃发展。
其他人得到了很多出了一批为好。长滩,加利福尼亚州,现年38岁,大卫桑蒂尼在27大约两年前被确诊为MS,他加入贝恩斯组年轻的专业人士,一个已经对他的生活非常积极的影响的决定。
“他们帮助你前进,而不是仅仅停留在消极的,”他说。“我去了其他支持团体,但是这是最好的之一。我们总是更新对方,我们是怎么做的,互相帮助,迈出第二步“。
他们叫她他们的“MS妈妈”
一天晚上,一个14岁的男孩与MS来到小组会议之一。洛杉矶,现在17韦斯利蔡已确诊的13他变得非常沮丧的年龄,所以他的母亲,一闻林,在网上搜索了他加入一个支持小组。韦斯利想与他人在相同的情况下分担自己的恐惧和担忧。
“我看到的时候了,这组不适合他,”贝恩斯回忆说。“我甚至告诉自己的母亲,‘我觉得我们正在破坏你的儿子,因为我们正在谈论成人的问题。’然后这让我想起了与MS青少年组怎么可能真的很有用。”
于是,她开始针对儿童17岁或以下一个支持小组,并得到了强烈的反响。“这是一个地方,他们可以来问问题,”她说。“我们谈论一切,从他们是如何感觉,他们怎样能够去上大学,即使他们有MS。”
“我见过其他的孩子谁拥有什么,我有和我们谈论一切,”蔡,在高中时,其MS现在是在缓解一名大四学生说。“这是非常有价值的。现在我开始想上大学,并Dawnia已经与建议真的很有帮助。十几岁的时候打电话给她的“MS妈妈”!”
帮助别人,帮助自己
一个贝恩斯目标的年轻人在她十几岁的支持小组是帮助他们得到上大学的财政援助。为了激励他们,她最近引进了谁被诊断患有MS作为一个少年和刚赢得了她的硕士学位在南加州大学的演讲。
“我希望这些孩子看到学院是可能的,”贝恩斯说。她与他们和他们的父母工程,使这个梦想成为可能。
她是他们的啦啦队长,太。“我会打电话,并检查在孩子们,如果他们告诉我,他们累了,我说,“你能做些什么不同?如何改变的东西在你的日程安排?”我只是希望他们能生活得很好。”
贝恩斯还敦促那些在她的团体,成为MS的倡导者。“我鼓励他们去MS国家行动日,”她说。(有关信息,请访问nationalmssociety.org)“我希望他们能够讲出健康法案和参与,并成为自己的主张。”
Baynes的是还感谢青少年支撑组成员已经长大彼此接近。“这很难被诊断为MS作为一个十几岁的,”她说。“我给他们的消息是保持生活和美好生活。不要让你的生活停止由于MS诊断“。
帮助别人适应多发性硬化症是贝恩斯的使命。“我总是说,我是不是诊断为MS为它赫克,所以我告诉自己,我们只是继续前进,找到光明的一面!”