“我的一生都有UC。现在，我感觉很棒。“

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Megan Starshak，现在36，在2002年在佛罗里达州，当她患有第一次溃疡性结肠炎（UC）袭击时，春假。高中的高中已经出去了半小时的跑道，越野队友。“在那个时候，我有三个非常，非常紧急的肠道动作，无处可去，”Starshak说。“幸运的是，我发现了一段时间的浴室。我只是认为这是一个奇怪的旅行虫，或者的东西。但后来我们回到家了，永远不会离开。“

家是芝加哥郊区，Starshak期待着一个夏天作为救生员工作，在大学前和她的朋友一起出去玩。但她仍然有症状。“I would pretty much have to go every time I went for a run," she recalls. "It just slowly got worse—from a few random bouts of urgency and diarrhea to, all of a sudden, I’m having abdominal pain every day. I’m going to the bathroom six, eight, 10 times a day with loose, runny stools and abdominal pain.” She was also exhausted.

虽然Starshak没有什么，但她的妈妈注意到她如何睡着了很多，抱怨肚子疼。她把她送到了医生 - 先是一个内科医生，然后是一个gi专家。在血液和结肠镜检查之后，Starshak被诊断为UC，一种炎症自身免疫条件。“我就像，'好的，这有一个名字。现在我们可以对待它。现在我们知道它是什么。那是一种解脱。'”

什么UC对你的结肠

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溃疡性结肠炎是一种免疫介导的疾病，Corey A.Siegel，M.D.Siegel，M.D.Antarthouth-Hitchcock Medical Centre和Geisel Medicine，达特茅斯，黎巴嫩，NH。“意思是免疫系统正在抵抗身体的某些东西，导致这种炎症。通过Uclerative Colitis，它真的是在叫做粘膜的冒号的非常特异的部分之后的免疫系统。“直肠，结肠的最后一部分，也可以发炎。

西格尔博士解释说，可以把粘膜想象成一层玻璃纸——覆盖在结肠内壁第一层的一层薄薄的衬里。因为炎症，最上面的那层会发炎发炎。它会变红，结肠组织肿胀，使血管更容易撕裂。即使大便通过你的肠道也会刮伤结肠从而导致出血。“许多溃疡性结肠炎患者不仅有腹泻，还伴有血，”西格尔医生说。

UC影响约1%的人口，约350万人。没有人确切知道为什么你的免疫系统会激活你的结肠。“对于溃疡性结肠炎，可能有多种不同的化学途径导致炎症。有些在某些人身上比其他人更占优势。这可能是由许多因素驱动的——一个人的免疫系统，他们的基因组成，可能还有他们的微生物群，这些都是生活在他们肠道里的细菌，”西格尔博士解释说。

有些人症状和炎症有轻微的症状和炎症，而其他人则像Starshak一样严重疾病，或者是蜡和游击。“他们可能有几个星期的症状消失了。然后，它回来了，它消失了，它有这种复发和储存的课程，有时之间有很长的休息时间，“塞格尔博士解释道。

所有这些炎症的长期影响之一是，即使溃疡性结肠炎得到缓解，你的肠道也将更难正常工作，包括吸收水分和排出体内废物。另外，频繁和严重的炎症会使你有患结肠癌的风险，西格尔博士说。“这就像皮肤反复晒伤一样。我们都知道它会导致皮肤癌，这和结肠内部的皮肤是一样的。当粘膜反复发炎时，也会增加患结肠癌的风险。这是我们想要防止的。”

与UC的生活和孤独

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在她上大学之前，将她的UC的Starshak想到了不便。医生将她放在Mesalamine一类被称为5-asas的抗炎药，标准治疗适合轻度至中等病例。

但这并没有什么帮助。在威斯康星州密尔沃基上大学的时候，斯塔谢克就退出了她最近加入的团队。她还放弃了跑步——这是她身份的一大组成部分，也是一种减压方式。“我不得不急着去——大便又软又稀，”她说。这没有道理:如果你去洗手间，你应该是空着的。然后我可能会跑十分之一英里，然后我不得不再跑一次，同样的难受，同样的痛苦。”

她的UC也打断了她的睡眠。“每一个早上，我都必须醒来凌晨6点左右，然后跑到浴室的大厅里。有时我没有成功，或者我会冲下厕所的内衣。这对我有症状的所有岁月都是一件事。我可能不得不处理我的内衣并购买新内衣，“Starshak Recalls。

很快她服用了12米梅胺丸，早上六个，晚上六个。“以某种方式，作为一个大学的孩子，我仍然记得拿走[他们]很少有漏药的，”她回忆道。她也服用了类固醇，但效果不大。有一次，她在密尔沃基的新医生转而使用她的另一种消炎药巴柳肼。仍然没有缓解。

在她疾病的巅峰时，她每天至少去洗手间，并每天通过一卷卫生纸。她减肥而变得贫血，部分是每天这么多BMS的结果，并且伴随着他们的流血。“我也不想吃饭，特别是在大学的最低点。饥饿的痛苦比食物经过我的痛苦 - 它觉得我正在吃东西和消化刀子，“她说。

“这四年的大学逐渐变得更糟，更糟糕。这是如此孤独。我认识人，但我很生病。我不想去参加派对或酒吧 - 浴室可能有​​一条线。因为有时候你不能抓住它，这就是人们不理解的成年人，“她回忆道。

有UC的人有这种迫切需要去的原因 - 有时候不会让它 - 是因为他们的直肠是如此发炎，“人们控制他们的肠子更难并抓住它”，“Siegel博士说。

“这真的很孤立，”斯塔沙克回忆说。“学校是第一位的，所以去上课，回家，看电影，看着我周围发生的生活，当我在我的公寓或我的宿舍，只是生病。当大家都出去玩的时候，你会觉得自己被遗忘了。”当时她觉得身边的年轻人真的不在乎。她现在承认:“我不知道该如何表达这种对话。”“人们会说:‘哦，太恶心了。我不想听。’”她说，其他时候，对方的回答可能是困惑或拒绝。

“到底，我对管理这种疾病的却是如此。我记得躺在床上，那么厌倦了，我希望我能融入水坑里，因为我认为现有的能量太多，“Starshak记得。

找到合适的医生

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即使Starshak提出了研究，她在大学的博士也没有进步。“他规定了反炎症，这并没有真正工作;泼尼松，这是一个，可怕的和两个，不是长期解决方案;和灌肠，哪个没有人，特别是当你在大学与室友，想要的时候，“她回忆道。

她在大学毕业两年后的7月4日的周末前临时预约了一位新医生。她看了自己的病史，当她看完之后，她的医生告诉她，“你24岁。”你应该过你自己的生活。”

“我几乎开始在那里哭泣，因为医疗系统中没有人认识到，这不仅仅是症状列表，我们必须保持炎症，”Starshak说。“这就是我在我之间几乎没有每天都在努力生活，我过着我的生活，并追求我的梦想。这只是一波救济和希望。“

医生的目标：做任何事情让她放弃。他尝试了几种药物，包括AzathioLine，直到将她放在英夫利昔单抗，一种用于治疗自身免疫疾病的生物学，她通过I.v.医生告诉她可能需要八周时间才能显示任何效果，但Starshak开始了生物学，几天后觉得不同。“我醒来，我的思绪感觉更加集中，更尖锐。我睡过了一夜，而无需醒来并跑到卫生间，“她回忆起。她一直在一家自行车店，试图弄清楚该做什么。但在她开始她的新药后，她在2008年秋天，她决定去为她的MBA寻求，并能够开始一月的计划。

生物学通过靶向导致您的结肠中炎症的关键蛋白质。例如，英夫利昔单抗是一种抗TNF药物，这意味着它阻断称为肿瘤坏死因子的炎症激素。虽然它们有效，但它们也可以抑制你的免疫系统，让你更容易感染感染。

风险没有消亡的Starshak。“那时回来了，如果我想到可能的工作，我会如此厌倦了，我会用勺子把我的冒号剪掉，”她说。

休息一下

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Starshak很幸运：在她的药物的帮助下，在过去的12年里，她一直没有症状（虽然它总是在她的脑海里，他们可能会停止工作一天）。

但这对每个人来说都不是真的。“每个人都有一点点不同。他们可能对抗TNF药物可能会很好，但是发现它停止随时间工作，并且它们的化学途径已经被偏移。然后我们将药物转移以治疗其疾病的方面，“塞格尔博士解释道。例如，医生可能会使你的药物切换到阻断称为IL-12/23的炎症蛋白的药物，例如Ustekinumab。

“不同的化学途径可能对不同患者更有效。所以，虽然我们更接近能够预测哪些药物在哪些药物中有效，但我们并不是能够个性化生物药物适用于个体患者的药物，“他补充道。

我们的肠道微生物胺意义有可能生活在我们的肠子中的所有细菌可能是为什么这些药物为某些而不是其他人工作的原因。另一个：“它也可能是我们的免疫系统非常聪明。当我们试图通过给予药物来阻止某些化学途径来拆除我们的免疫系统时，我们的系统可能试图反击并找到其他方面，“Siegel Notes博士。

西格尔博士说:“我们的工作是与病人一起努力，真正地保持在疾病的前面，而不是总是追逐它。”我们的目标是无类固醇的缓解。“一旦到了那里，通过真正控制药物，确保药物剂量最优化，并确保他们的肠道愈合和结肠镜检查尽可能接近正常，就更容易让他们留在那里。”我们比过去积极得多。”

Starshak的医生减少了剂量之间的间隔，因为它们在冒号中发现了一些炎症。“我没有很多糟糕的日子，”她现在说。“而且他们通常不是真正的耀斑，只有雷达上的尖峰就没有。我通常感受到的是腹部/肠道疼痛的增加，并且“得走”的感觉。我的肠道运动变得更加液体，也许我会在一天内有三到四个，“Starshak说。

任何事情都可能引发这些变化。“有时候是因为压力，或者是我的药物周期结束，或者是我的月经周期——这太常见了，很少有人谈论它。有时它会突然出现——加州大学总是不可预测的，”她解释道。

“在严重程度方面，与我生病的时候相比，它几乎没有雷达，”她说。她的生活现在与她在大学时代的背部相反。她为密尔沃基的营销机构工作，她也在运行 - 甚至完成两个马拉松和骑自行车和越野滑雪。她在Crohn's＆Colitis的营地Oasis志愿者，一个睡觉的夏季营地，适合UC和Crohn病的孩子。

她还有一个伴侣。让他不同的一件事与她试图约会的其他人不同：“没有怜悯之情，没有厌恶。他拥有这种非常简单的方法，让我觉得，自从我被诊断以来，这是可以只是为了我，“她解释道。

当然，这让她感到感激 - 对他来说，也是她所学到的所有人。她对UC的其他人的建议？“找人知道你要做什么的人。对我来说，这是必要的，因为良好的医疗。你第一次与某人交谈并在他们眼中看到理解而不尴尬，这是一种情绪重量升起。每一个患者都应该找到另一个人和一个人的社区，“她说。

Siegel博士说，2021年，在2021年，这也是如此如此多的希望。“Siegel博士说，”持续或持久的缓解是一个更可能的结果“。“在许多令人兴奋的方式中，事情正在变化。”临床试验中有很多有针对性的疗法，他补充说：“我们现在使用的药物非常不可能是我们在10或20年内使用的相同药物。”

迎接我们的作家

琳达罗杰斯

Linda Rodgers是一名前杂志和数字编辑器转向作家，专注于健康和健康。她写了读者文摘，工作母亲，底线是健康，以及其他各种出版物。当她不写健康的时候，她会写宠物、教育和育儿。

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