我们欢迎我们的成员之一，Jerri Iehl，她患有骨质疏松症，并接受了recast治疗。由于Jerri在治疗期间的健康问题，她被选去作证2011年9月的双膦酸盐食品和药物管理局（FDA）．Jerri将向我们介绍她的治疗方法以及她在接受骨质疏松治疗期间发生的医疗问题。
由于我们对这些药物的反应各不相同，所以最好尽可能多地了解自己，权衡这种治疗骨质流失的方法可能产生的风险和益处。
传：1958年11月9日出生于1958年11月9日，在爱荷华州的Iowa City的jerriancon。我在查尔斯城，爱荷华州大道长大，并搬到了爱荷华州的Waterloo，从高中毕业日。此后不久，我遇到了对我生命中的爱，雷克斯IEHL，我们于1978年4月1日结婚。我们刚刚庆祝我们的34th结婚周年纪念日。我们有三个孩子:Erica(32岁)、Jeremy(31岁)和Ryan(29岁)。我们还有13个孙辈，他们是我一生的挚爱。
从高中毕业后，我在法律领域工作了大约10年。然后我进入了电话营销，我是一个主管。经过一段时间后，我决定上大学，所以我去了北爱荷华大学，在那里我获得了沟通学士学位和小学主义的小学学士学位。我还收到了紫色和旧的新闻奖，只有每学期给予一名学生。
毕业后，我搬到了一个小镇，成为他们报纸的编辑。只要我的身体可能需要漫长的时间，我就这样做了。然后我回到电话营销。2005年，由于患有粘性综合症，最终成为完全残疾，这是一种退行性的骨病。由于这种疾病，我不得不约70多种骨手术。
欢迎Jerri
问：JERRI你什么时候发现你有骨质疏松症，你的T分数有多严重？
A：我在2010年初看着我的医生就我的关节，他决定我可能有骨质疏松症的问题，所以他命令骨扫描。2010年5月11日我有我的第一个骨扫描。以下是结果：
总髋关节T分数：-3.8
总脊柱T-score: -2.0
世界卫生组织分类:骨质疏松症
骨折风险：增加
我做了第二次骨扫描08/23/2011_._
总髋关节T分数：-2.8
总脊柱T分数：-1.9
分类：骨质疏松症，患者的骨折风险高。
问:你和你的医生认为什么治疗方法对你的骨质流失最有效?
A：当我做第一次骨骼扫描时，我的医生立即推荐了reast。第二次骨骼扫描时，我的医生推荐了福泰欧。
问:你在这种治疗中有什么问题吗?如果有，医生提前告诉你会有什么问题吗?
A：我对remlast有可怕的反应。我被告知的唯一副作用是我可能会有“流感样症状”或“一些轻微的骨痛，我可以服用一些布洛芬或泰诺，这将照顾它，”或者在一些“中罕见的情况“人们”肾功能衰竭。“这就是我被告知的全部！
至于福泰奥，我拿到了一本小册子，上面列出了我可能会有的各种反应，包括癌症的可能性，但到目前为止，我还没有收到任何副作用，我的骨骼扫描显示我的数字有了显著改善。
问:由于您在这种治疗中有很多问题，您在注射后首先注意到什么?制药公司告诉我们，它会导致类似流感的症状、肾脏问题;严重的骨痛、房颤和既往有肾病或胃肠切除术的患者不应使用该药。你有过这些副作用吗?你有没有药物公司列出的禁忌症(如肾脏疾病或胃肠道切除术)?你的医生有没有告诉你rerecast包装说明书上列出的所有东西?
A：我对重组的第一次反应是严重的骨疼痛和发烧。服用妊娠后，我的发烧升至超过103度，我的常温小于97度，因此对我来说非常高。我的心在赛车，骨痛难以忍受。我所接受的一切都不会照顾它。我最终进入了急诊室，他们给了我液体，以帮助降低温度，IV疼痛药，以及一些东西来降低我的发烧。他们把我送回家说，如果我不好，回来。好吧，我在医药后又回到了那里，因为我的温度升起了再次升起，我的痛苦水平也是如此。那太差了！这继续3到4天。
我注意到我注意到我的输液后大约两周的副作用。当我醒来时，我的手真的伤害了。我看着它，当我前一天晚上睡觉时，它没有出现肿块。触摸是艰难而痛苦的。我向我的丈夫展示了它，他说他不记得要么存在。下次我看到我的医生，我问他关于它，他说这是一个骨头刺激。他说他们在神经上形成，这就是让他们如此痛苦的原因。当我看到他的时候，已经三到四天后，我有四到五个。他说，它必须是导致他们的remlast，因为没有什么不同，我有没有什么不同的东西会很快把它们带到这一点。在这个日期，我的身体遍布了80-90之间，包括我的手，我的脚，我的肋骨，我的肩膀，我的背部（包括我的尾骨，这使得它很难坐下），我的臀部，甚至是我的肺部！ I also suffer from the severe bone pain constantly. It will probably be with me for the rest of my life.
大约在我注射了reast一个月后，我坐在沙发上，突然感到喉咙发紧。然后我的心开始感觉就像一头大象坐在我的胸口上，我的心开始快速跳动，我觉得我要晕过去了。然后我真的很恶心，我想我要吐了。我以最快的速度冲进浴室。当我到达那里的时候，我觉得我必须从另一端走。我不知道该把凳子的哪一端放上去。最后，我抓起一个冰淇淋桶，把头伸到上面，希望能有最好的结果。整个场景持续了大约20分钟。我丈夫想让我去医院，但我下不了凳子。一切都从我的两端倾泻而出。 There was no way I could go.
我的丈夫让我和我的医生预约，看看是怎么回事。我向他解释，就像我向你们所有人解释一样，他说，“听起来你好像得了心房纤颤。”他订购了一个24小时的笼头监视器，从那个研究中，它确实证明了这是发生的事情。他还责备我没有叫救护车。他告诉我，如果再发生这种事，我就叫救护车。
幸运的是，第二天我一个人在家，又发作了。我不知道该怎么办，所以我去了隔壁邻居家，因为她是一名注册护士。她看了我一眼就拨了911。救援队来了，他们检查了我，没过多久就把我抬上了救护车。他们想给我插管给我吃药，但没成功。他们最后给我打了一针，让我的血压稳定下来。到医院的时候，我的心房纤颤已经很严重了。他们对我进行了一段时间的治疗，直到把我治好。我在重症监护室过夜观察。那是一段可怕的插曲。
所有这一切的悲伤部分是我发现我从未在第一次出现这种药物。我有一个胃膜成形术和Roux-en-y手术，并根据FDA的指导方针，它指出，以前的胃肠切除手术的人不应该具有这种手术。我是服从的患者，并不质疑我的医生，刚刚去了。再也不！我向他展示了这篇文章，他说他从未读过它。但这对我来说没什么。除了我如上所述的那些，我的医生没有通知我包装插入上的任何副作用。
问：颌骨的骨折(ONJ)也被列为所有双膦酸盐(Actonel®，Boniva®，recast®，Fosamax®、Didronel®、Aredia®、Zometa®和Aclasta®)以及股骨骨折;你的下颌骨和嘴巴有受伤吗股骨（大腿骨）骨折从这个治疗?
A：2011年6月，我有一种被感染并需要拉的牙齿。我去了我当地的牙医，并询问我是否可以对待它，因为我被reclast ind。他告诉我“鉴于我输注以来已经过了一年了，”这将没问题“。他还拔了一颗看起来很糟糕的牙齿。
大约一个星期后，我开始从他从他拔牙的地方拉动骨头。有一件我无法离开，所以我打电话给牙医寻求帮助，并问发生了什么。他回答说，这是“完全正常的！”这是“指关节骨”，即不担心。他把这件作品拉出来说，如果越来越多地拉出来，我会没事的。
好吧，我又长出了几颗牙，然后突然间，在原来牙齿的地方长出了乳牙。我的下巴后面也有一个突出物，但它是在我的舌头，它尖锐和疼痛。它摩擦着我的舌头!
我决定在这里有足够的牙医，所以我要求推荐给我们的大学牙医_大学的爱荷华州牙科学院_。他们答应了，所以我在2011年7月28日见到了他们。他们检查了我的牙齿，说我的牙齿不是新长出来的。相反，它仍然是从洞里露出来的骨头。他没有拔掉所有的牙根。它已经清晰地延伸到下颚骨。他花了将近一个半小时才拔下那颗牙。
牙医骨骼生长甚至，牙医说这不是新的增长，而是这是我暴露的颚骨。我有下巴的骨折。在一些我认为新骨骼的其他地方也可见。
我的下巴并没有受到任何伤害而导致骨坏死的情况发生。
就股骨骨折而来，我还没有发生过;但是，我对此有一些害怕。
在夜晚的几次我醒来的右腿严重疼痛，特别是在臀部地区，在那里感觉就像我移动我的腿，它会破裂。我必须躺在那里仍然有一两分钟来聚集勇气移动它。当疼痛很激烈时，我会对我的胃生病。我去移动它 - 有时关节弹出，我停止中空，以确保它没有被打破。我继续搬到我的腿，仰卧起来检查自己。
有时候我站着的时候也会发生同样的情况。我走着走着，突然我的腿就嘣了一下，我不知道我的腿下一步是否能支撑我。我再次检查自己，屏住呼吸，等着看我的臀部是否断了。
我的医生给我的臀部拍了x光片，但到目前为止还没有做任何能显示是否有可能发生的股骨骨折的检查。
问:如果发生下颌骨坏死或股骨骨折，你被告知可以采用什么治疗方法?
A：关于我的骨折的颌骨坏死，我所拥有的第一个治疗方法是给我高剂量的抗生素，这在逆转骨折的影响时效果很好。
牙医和牙髓牙科医生建议我有几颗可能需要拉出一些牙齿，如果是这种情况，他们会建议我将高压室放入20天，每天90分钟才能帮助骨折坏死．这是一个极其昂贵的过程，并将其放在外面，它是在门诊的基础上完成，所以我需要安排一个酒店房间，以及每天都以每一小时来回驾驶那20天。这是我们只有一辆车的事实是复杂的。如果我住在一家酒店，那么许多人都有前往医院的班车服务，如果程序在医院完成，而且没有在医院本身的不同位置。这是我们必须锻炼的事情。
问:我知道您输液后多次进出医院;您介意和我们分享一下您在输液后所经历的最初的医疗问题之外导致您住院的医疗问题吗?你现在的预后如何?
A：自从我注入remlast以来，我已经住院了6次肺炎;1次流感;1次感染我的饲养管，最终必须由于感染而被移除;如前所述，一个心房攻击的1次;在膝盖内感染六天的1次。这些都是我能记住我的头顶。
大多数住院治疗是由于我缺乏抵抗感染的能力，因为reast破坏了我的免疫系统。从那时起，一位免疫学家诊断我患有周期性白细胞减少症，这基本上意味着我易受感染的时间周期是周期性的。目前这个周期大约每三周。当我和别人在一起的时候，我必须非常小心。有两次我住院的时候，我不得不为自己的生命而战，几乎要输掉这场战斗。
现在我的生命又在危险之中。我正在努力保持我的左腿，因为我的骨科外科医生已被诊断为我的左膝关节慢性感染，这已被替换两次。他说没有足够的骨头在那里更换膝盖第三次，再加上我的腿上有一根长杆，可以清除脚踝。因此，他的推荐将膝盖上方的腿移除。
我已经预约了梅奥诊所的第二诊，正在等待预约。希望他们有更好的选择。
问：你现在在哪里治疗？你是否已经继续为骨质疏松症的不同类型的药物治疗，并在工作吗？
A：我目前正在服用Forteo.每天注射。我相信他们工作得更好，因为我的人数在短时间内大幅增加。我希望如此。
问：您可以在2011年9月9日之前发言，您是否觉得这有助于让这些类型的reclast和它是否会沉淀出任何标签变化在你所知道的药物上？
A：在食品和药物管理局的演讲对我来说是一次非常鼓舞人心的经历。我的一个朋友在我说话的时候用我的相机拍下了我的照片，这帮助我保留了那个时刻。在我们所有人的演讲结束后，主持人说他们要回去参加他们的商务会议，就像我们根本没有说过话一样。我们都很沮丧。直到我回到爱荷华州，看着朋友给我和人群拍的照片，我才平静下来。我看到人们真的在听我说话。我看到有些人对我说的话感到难过，这让我很感激，我看到很多人因为同情和同情而流泪，这也让我觉得他们理解我。
在我们在FDA之前发言后大约一个月，我们听说有一个标签改变，表明股骨骨折的风险增加了，股骨骨折。
我知道我们在HealthCentral/Remedy Health的成员都为你们感到骄傲，我们想借此机会感谢你们让那些无法出席会议的患者在如此重要的由医生、科学家、药品制造商和患者组成的小组面前发声。不是每个人都能做你和其他人做过的事，这需要巨大的勇气和毅力——尤其是在经历艰难的医疗问题时——以及在这么多人面前站起来讲述你的故事的毅力!
我已经说过，我们非常感谢你们，也非常感谢你们在去年9月出席这次关于二磷酸盐的会议时，面对逆境所展现的力量。另外，如果可以的话，请尽量让我们的会员知道你在未来做什么。我知道他们都想知道发生了什么只有你能告诉我们。你的故事将帮助许多人，为此我们将永远感激!继续努力，不管你会走到哪里，我们希望听到你参与到许多其他方面的病人倡导和教育中。我们也希望你的健康状况有所改善，你可以回来告诉我们你做得好多了!