没有正确或错误的方法来处理严重作为转移性乳腺癌的诊断。每个女人的旅程都是她自己。但由于越来越拓展的新治疗和疗法,更多的女性确实可以选择他们如何生活的生活。这些妇女正在做。
绘制预后
60岁的琳达·约翰逊(Linda Johnson)曾是图形服务销售代表,12年前被诊断出患有癌症
当时12年前60岁的琳达约翰逊被诊断出患有转移性乳腺癌,她只是想与其他可以与她正在进行的妇女联系。八年后,在原阶段的1阶段诊断后,她的乳腺癌现在处于她的脊柱,臀部,股骨和肺部。她没有意识到的是,她将成为一名直言不讳的患者倡导者通过MBC通过她已经热衷的媒介:艺术。
这一切都发生了。
经过培训后,由培训培训计划教授MBC患者如何启动自己的点对点支持群体,约翰逊设立了自己的当地小组,然后在苏珊G. Komen La转移乳腺癌上工作了多年会议委员会。
这是一项令人满意的工作,但在2016年,住在加州格伦达(Glendora)的约翰逊对自己的诊断有了顿悟,她想把这些启示转化成视觉的东西。所以她开始创作自己的艺术作品,赋予她所感受到的一切意义MBC将女性边缘化.
“我们有时看起来比早期患者更健康。我们可能还留着头发,而且正常的外观是一个难以说服别人的良好健康的假设,“约翰逊说。“'你什么时候可以用Chemo完成?”熟人会问;“从来没有,我会在我的余生中,”我说。“
其中一件作品由回收再利用的材料制成,名为“瓶装/瓶中信息”(bottles Up/Message in a Bottle),由100个基本透明的瓶子垂直堆叠成一个约6英尺高的圆圈。“顶部有一尊女性半身像。有一排瓶子是粉红色的,最底部很漂亮,然后越往上越难看,颜色越深。”“这一排的一个瓶子上有骷髅,一个瓶子里有一小瓶我的血,另一个瓶子里有一个小芭蕾舞女演员,那是我小时候妈妈给我做的生日蛋糕上的。另一位也向科曼传达了一个信息:‘帮助我们’。”约翰逊说。
这个非常私人的艺术成为灵感的一部分《风暴内部》中的艺术该展览于2017年首次展出,不久将包括全国各地MBC患者的作品。目的是让其他MBC患者也能分享自己的诊断感受。“它让我们觉得我们有一个声音,这个声音被别人认可。我们以一种其他人可能无法理解的方式分享恐惧、悲伤和快乐。”为了招募MBC的其他创意女性,约翰逊求助于Facebook上封闭的“Art from Darkness”和“Metster’s creative Café”等团体。她还依靠传统的口口相传。迄今为止,该展览已在洛杉矶苏珊·g·科曼治愈竞赛(Susan G. Komen Race for a Cure)和洛杉矶的多个MBC会议上亮相,其中包括去年在加州大学欧文分校(UC Irvine)举行的一次会议。
“我们都在里面有这么尖叫,”约翰逊说。“这件艺术有助于我们将这些感受纳入世界,并在过程中平静下来。”她还希望她能够鼓励其他患者,特别是那些不认为自己是创造性的人,找到她在植入艺术项目中经历的和平的和平。
最近,约翰逊一直在努力写一本书,其中包括一些与mbc合作的女性创作的永久作品集——这些作品包括视觉艺术、写作和诗歌——以及她进行的采访。
“当她被诊断出来以及艺术如何让她的感受时,我想知道每个女人如何感受到,”这本书的约翰逊说,将在Komen La网站和Facebook页面上提供。“最重要的是,我希望这个艺术成为转移社区和早期患者之间的桥梁,他们不知道MBC是什么。通过艺术品,我们可以帮助教育并提高对隐藏的乳腺癌阶段的意识。“
在工作中寻找远景
42岁的医学博士凯利·马乔维奇(Kelly Machovec)于2017年确诊为小儿麻醉师
对于达尔姆,核武器杜克姆大学医院的小儿麻醉师,尼克姆,核武器大学医院的小儿麻醉师,三年前被诊断为转移性乳腺癌,甚至是大于通常的休克。Machovec博士不仅没有主要的风险因素或家族史,而且之前也从未有过乳腺癌。事实上,在她的乳房X光检查和乳房超声前的一天检查她在淋浴时发现的肿块,她刚刚和她的丈夫一起做了一个10英里的小道比赛。
“我的丈夫和我在转身40岁,所以我们决定每月做一个跑步,”她说。“当我发现我有转移性乳腺癌时,我曾几个星期前跑过了我最好的半马拉松。我完全贝壳般的斯凯克,了解我的脊椎癌症。“
但最终,是她的年轻病人让她感觉积极。
“当我照顾这些患有严重先天性心脏病的孩子时,我看到他们经历了什么,”马乔维奇说,她是三个女儿的母亲,分别为6岁、8岁和10岁。“有些人会在医院里度过6个月到生命的第一年,但他们成功了。一名患者患有心脏缺陷和脑癌。他还活着。他才6岁,一切都很好。”
尽管有人进入最新的医学文献在美国,她尽量避免使用统计数据。
“我看着他们,但我带着一粒盐,”她说。“再次,我和自己的练习见过这个。你看到这些孩子,并认为他们无法居住 - 然后他们做到了。“
马乔维奇说,自确诊以来,她感觉自己很坚强,生活并没有太大改变。
“除了一些关节疼痛和僵硬,我看起来或感觉上没有太大的不同,”她说。
如今,她满足于工作、与家人在一起、举重、练习瑜伽、阅读、跑步和烘焙(她最出名的是她那美味的巧克力曲奇)。
她说,作为医生帮助她留下来的态度,并保持对她疾病的清晰态度。
“我认为我有一种积极的态度,因为我是如何看待它的,”她说。“我从未问过'为什么我'因为为什么不是我?这是生物学,我理解生物学,那些事情发生在人身上。你只需要接受它。“
她还说,她感到非常幸运。
“我有一份工作,我有一个支持我的家庭和好朋友,我有健康保险,”她说。“我无法强调健康保险如何以及如何消除令人担忧如何支付下一个MRI的压力。”
她对MBC的其他女性的最大建议:你需要相信你的医生。
“而且,如果你不相信那个人,请去别人,”她说。“这真的很重要,所以你应该总是相信你的本能。你需要觉得你正在照顾和从我那里接受,一位医生:我也建议你喜欢你的医生。“
用音乐连接
来看看42岁的费斯·沃克(Faith Walker),她是一名歌手兼词曲作家,12年前被诊断出患有癌症
每当费思·沃克(Faith Walker)为一首歌而陷入沉思时,这位职业歌曲作家就会忘记她的世界里发生的一切。这对沃克来说非常重要,因为他每天都在MBC的过山车上。
“当我写那些真正深入我的经历的歌曲时,这对我来说是一种治疗,”沃克说,她住在加拿大的滑铁卢,是三个孩子的母亲,分别是22岁、20岁和12岁。“我向世界释放我的思想和情感,我觉得在我经历的艰难时期,我在做一些积极的事情。”
在她的音乐中,包括她最新EP的同名单曲《Head in the Clouds》混音版,沃克探索了她的癌症经历,这始于最初的第二阶段诊断乳腺癌当她26岁时。在她的肿瘤标志物开始上升之前,她的病情缓解了8年。现在她的肺、骨骼和肝脏都有转移性乳腺癌。
“我只是继续前进 - 这就是我能做的一切,”她说。“我不知道我的预后是什么,但我知道我在这里是有原因的。”
这无疑是她的音乐和她的孩子们的原因。
“从14岁起,我就一直是一名创作型歌手,”她说。“我开始写关于我的旅程,我所经历的以及我如何保持积极的音乐。这对我很有帮助。”
她希望自己的音乐(可以在YouTube上下载)能够激励每一个听众,即使是她经历过的“更难的东西”。
她说:“当人们问我,如果我的癌症复发,我会做什么时,我总是解释说,自从2008年我第一次被诊断出患有MBC以来,它从来没有消失过。”“通过我的音乐,我分享我脆弱的一面。当我们只分享积极的东西时,人们不会看到MBC的高潮和低谷。我把这些告诉大家,并与患有同样疾病的人或认识的人分享,这对我来说很有好处。”
对于沃克来说,社交媒体(@Faithwalkermusic)肯定帮助她遇到了其他乳腺癌袭击者。
她说:“我有很多机会与其他女性交流。”“我喜欢这为我提供了另一种激励他人的方式。”
最终,这位艺术家对其他拥有MBC的女性有一个重要的信息。
“请相信你不是一个统计数字,”她说。“我希望女性相信,你可以超越困难。你可以成为这样的奇迹,我希望随着时间的推移,我们能看到更多这样的奇迹。”
至于沃克,她期待着获释她的新视频,继续写音乐,并尽可能多地与众多女性连接。
她说:“我期待着继续分享我的故事,并听到其他女性与我分享她们的故事。”“分享我们的故事对我很有帮助,我希望我能继续成为一个支持别人的巨大出口。”