“我一直在几乎已被批准用于PsA的每一个生物(注射用)。”
这似乎是一个破纪录。患者有牛皮癣,就开始有关节疼痛,它需要一段时间的所有谜题的碎片走到一起。但是,这个故事有一个伟大的结局。尝试许多不同的生物选项之后,米歇尔·刘易斯是现在管理她的银屑病关节炎和生活一个美好而充实的生活。
米歇尔·刘易斯对她一生中最牛皮癣寻求医疗救助时,她是20岁左右了。不久后,她开始有疼痛和行走困难。在得知她得了牛皮癣,在她已经住进了医院学医的,建议她去看风湿病。之后,它花了约4个月,米歇尔接受诊断。“那是,说得通俗一点,在等待可怕。被告知我可能有MS,狼疮,莱姆病......每种可能性比一个更差。“
最后接收银屑病关节炎的诊断,不久转22前,米歇尔从生活积极的生活,以努力保持与朋友去了。
“最初我是用高剂量的强的松和NSAIDS的治疗。我的医生建议Enbrel的时候,我是如此绝望的东西,真正的帮助,我是多愿意去尝试生物。”
从那时起,一系列跌宕起伏导致米歇尔通过对银屑病关节炎生物制剂批准的名单上运行。
地中海破败
她的诊断在2004年之后,米歇尔花了一段时间有对Enbrel的很成功。虽然对Enbrel的,她的痛苦是很好的控制。“我现在再有突破的痛苦,但我觉得这是可控的。如果我的痛苦是不能容忍的,我的医生会给我泼尼松逐渐减量或注射类固醇的处方。”
但不幸的是在2010年的一月,生活的压力开始倒锤和得到生物制剂的现实开始追赶。“我下岗了,用我的保险的连续性有问题。由于大多数人没有$ 3,000紧急情况下围坐,我有没有它去的(棒球场),2-3个月。”在那段时间帧,米歇尔回忆具有“火炬结束所有的票价。”
压力是一个重要的触发当涉及到自身免疫性疾病,并且更糟糕的是,除了她失去了工作,米歇尔出现以及许多个人应激。“长话短说,我是一个烂摊子。牛皮癣从头到脚,痛在每一个关节,在主要关节肿胀严重,不能动弹没有帮助。我想放弃,只是用我的余生在我妈的沙发“。
一旦她的保险被理顺,米歇尔的医生建议她尝试的Humira。在此之前她的保险问题,他们谈到的尝试一种新的生物的选项,因此这似乎是适当时机。米歇尔坦言自己从来没有相当以及对Humira的,因为她做了Enbrel的。她的痛苦徘徊,她仍然有斑块会出现和她的关节都肿永远。
“我的牛皮癣是失控的,和我有一个极端的耀斑。光斑是不是连正确的字。我认为这是比当我第一次诊断更糟。所以,再一次,我愿意尝试任何事情,如果它会有所帮助。”
因为所有的,她仍然有症状,米歇尔结束了对氨甲喋呤,ultram和PLAQUENIL的最大剂量。
“我不知道如果耀斑先进我的病,或者如果我的牛皮癣关节炎超出的阿达木单抗的权力范围,但我只持续了一年左右就可以了之前,我切换到SIMPONI。在此之前,我曾问回去Enbrel的。我的医生认为最好的,如果我尝试不同的注射,这是SIMPONI如何来到到现场。”
仍然没有她所希望的运气,米歇尔说服了她的医生切换回Enbrel的。她的医生同意了,但有条件。“如果我没有在一年内改善,我开始Remicade的输液,这是她希望我能再次做到恩利代替。不用说,我是对的Remicade开始在2013年夏天”
管理她的Remicade疾病暂时,米歇尔也承认,这是一个有点不方便。“这是一个输液,一个我必须去到输液中心,它占据了一天中相当一部分。我在那里通常是从上午10点到下午2点以后。话虽这么说,它通常是每8周只给,所以这就是一个加号“。
由于对Remicade的开始,米歇尔还是有粗糙的日子,但除此之外,她一直感觉非常好。声称她不喜欢一个比另一个,她曾提到,她觉得她最好的,而在依那西普。不过,她也指出,从那时起她有一个主要的加重,她是12岁以上的,挣扎与她的体重。
“我真的认为我们在列表中移动,因为我的实验室工作,似乎从来没有改善,所以我的医生试图找到合适的药物来帮助我最多的。”
归因高要求的工作日程的原因,她的血液工作还表明,有许多在CRP的条款和SED率水平还有待提高。每周工作4〜5,8小时夜是一个健康的人,更何况是一种自身免疫性病人紧张够了!
她目前正与她的医生合作,看是否有过改变她的工作日程,以适应她的健康状况有任何影响。它在生活中的一切平衡是很重要的!高要求苛刻的工作日程可以触发牛皮癣症患者火炬。
怎么样的风险?
许多患者有关于与生物相关的风险的担忧。这些风险是肯定的米歇尔的头脑,她意识到,有一个缺点吃药。“缺点:总有不利的一面。长期使用可导致可怕的影响。不同的淋巴瘤,长期的肝功能损害,胃肠道副作用,所有的可能性。但我宁愿把我的机会,居然能过我的生活相对无痛苦(或至少疼痛控制)有副作用的潜在风险比在不断的痛苦和生活在恐惧什么可能发生。”
通过这一切支持
纵观米歇尔的全程,她始终相信和她的医生有信心。“我相信,她真正关心并愿意帮助我过最好的生活,我可以。另一种药物被提到的每一次,我会读我的医生给我的信息。最初,我会读了所有我能找到,我被潜在的副作用,研究成果等不堪重负“。
有信仰和很大的支持系统已经至关重要的米歇尔为好。
“还我的家人和朋友们一直陪在我身边。我每次开始一个新的生物,我的姑姑会阅读它。我的妈妈是永远说她是多么只是希望我是不好的,做任何事情来帮助实现这一目标。我姐姐会带着我的洗衣上下对我的步骤。她甚至来到我的第一次输液的任命时,我开始的Remicade,以防万一我有一个反应。”
在米歇尔的生活改善
所以运行的生物选择的色域后,如何米歇尔对她的感觉药材的选择吗?“我无法想象曾经打算如果既没有注射或输液我。这是真的那么做在一开始的差别的唯一的事。全身性类固醇会有所帮助,但只要我自己的身上,痛苦会来的右后卫。阿片类药物是只有在最严重的情况下短期使用良好。我的目标是最终得到的地方,我只是在可注射或输液只需要止痛药的地步。我知道,Enbrel的就是早期当我第一次诊断上所做的差异。”
一个大的忠告,米歇尔将提供给任何人开始寻找生物,或任何与此有关的药物,是一定要问的问题,并教育自己的最好就可以了。
“你的医生有丰富的资源,帮助您了解的,而不必打在你自己。话虽这么说,你必须是你自己的主张。如果你强烈地感到,这是不适合你的正确的道路,说出来。如果你选择采取生物,你觉得这是没有帮助(后的一段合理的时间已经过去了,当然),谈谈你的医生。
“有可能是另一种选择,另一种剂量,不同的频率,可以帮助。有时小的调整有很大的不同。”
米歇尔意识到,吃药也不难题的唯一的一块为好。“如果你尝试一些不同的吃药和他们没有工作,以及你想,尝试探索你可以在你的药物一起做些什么。物理疗法,饮食的改变,一个新的练习方案都可以使你的感受的差异。只是一定要讨论你想与你的医生的任何变化。有时,他们甚至可以给你的程序的建议或意见,食物,避免/浓缩或演习重点。”
生物制剂是不是为了控制你的牛皮癣疾病的唯一选择,并研究,并与你和你的生活是什么在起作用实验是非常重要的。米歇尔同意,这些DMARDs治疗并不适合所有人,但她说她知道她的身世,因为添加这些药物进入了她的生活有了明显的提升。
我想结束在个人笔记,并补充说,我很高兴到已经被引入米歇尔。我遇到了米歇尔在拍摄HealthCentral的备忘录给我的视频我可以诚实地说,她是一个美丽的心灵谁与银屑病疾病蓬勃发展。我很佩服她的韧劲,她的勇气和她的实力。请一定要看看米歇尔的备忘录给我,看看她希望她能告诉她关于银屑病性关节炎患者的生活年轻的自己是什么。