十年前,当他们努力理解自己在生活中的新角色时,照顾者很难找到相关的书籍来支持他们。值得庆幸的是,这是改变。看护者现在可以从数以百计的回忆录和信息大部头中选择。前一类中最好的是安·坎帕内拉的《母亲的迷失与找回:回忆录》这本书的与众不同之处在于,除了优秀的文笔,作者不仅承受着母亲因阿尔茨海默症去世的痛苦,还经历了一系列流产。
忍受她。母亲去世后,她成功怀孕,她的书出版,这位前杂志和报纸记者加入了当时羽翼未丰的行业AlzAuthors管理团队。安还写了两本关于她母亲阿尔茨海默症的诗集:“什么飞走了”和“海滩上的诗。”她和家人、动物们住在北卡罗来纳州的一个小马场里。
《真诚的关爱者》:看着妈妈慢慢消失,你却试图创造生活,这很讽刺,但你显然没有忘记,安,但你花了多长时间才明白发生了什么?
安·坎帕内拉:说实话,刚开始的时候,我只是觉得悲伤堆积在悲伤之上,我分不清哪一种是悲伤,哪一种是悲伤。在我第一次流产之前,我曾满怀希望地认为,把孩子带到这个世界上,将会照亮我母亲的日子,甚至可能把她从她似乎迷路的雾蒙蒙的地方带回来。
几年后,当我在修改我的书,把感觉像是两条不同的故事线拼接在一起的时候,我开始意识到,这些事件是以一种原始的方式联系在一起的。一位读过我早期草稿的作家朋友说:“安,这本书是关于失去了你的妈妈想当妈妈的时候。”Those words were like a gong going off in my head.
在你的书中,马和你与它们之间的关系是很重要的。你能告诉读者,在你的双重挣扎中,你宝贵的同伴是如何帮助你、安慰你的吗?
交流:作为一名动物爱好者,我总能感受到与马之间不可思议的联系。有些日子,我无法用言语来表达我生命中深深的失落,比如我的母亲不认识我,或者我认为我不值得成为一个母亲。因为我不知道该说什么,所以很难与人相处在美国,我随时都可以去参观谷仓,我深爱的克里姆森就像一座雕像一样,倚在我的身旁。他吸收了我带给他的每一种情感,毫无疑问地接受了我破碎的状态。
马有规律地茁壮成长,所以照顾它们的日常工作也帮助我坚持下去。我在大自然中度过了一段时间,做了一些体力活,比如清理马匹,骑马,和这些美丽的动物亲密接触,这些都让我的灵魂得到了满足。
TCC:告诉我们关于AlzAuthors的事情,以及作为作者和管理员您是如何参与进来的。
交流:AlzAuthors是一个由来自世界各地的作者组成的令人惊奇的社区,他们写关于阿尔茨海默病和痴呆症的文章。我们的管理团队遍布加拿大各地,致力于为有需要的护理人员提供资源。我们的网站AlzAuthors.com每周推出一本新书或一个博客,目前有170多位作者。
一开始,我很荣幸地在网站上找到了我的“母亲丢失与找回”,我坚信他们的使命是将照顾者与伟大的书籍联系起来,我告诉了我认识的每个人关于AlzAuthors的事。几个月后,管理员邀请我加入他们的管理团队。能和这么多作家交流真是令人振奋了解痴呆症并分享护理经验。
TCC: AlzAuthors有由照顾者撰写的回忆录,主要是那些照顾痴呆症患者的人写的,并且已经扩展到包括患有这种疾病的人写的书。AlzAuthors还提供什么?
交流:除了由照顾痴呆症患者的人和患有阿尔茨海默症或痴呆症的人撰写的回忆录,我们还有小说、照顾指南、年轻人书籍、灵修、诗集等。我们也有广泛的博客选择,他们中的许多人每天都在照顾我们。
去年是AlzAuthors扩张的一年,2019年有望进一步增长。阿尔茨作者在阿尔茨海默氏症协会痴呆症教育会议上发言。我们的作者为这次活动捐赠了60多本书。今年我们再次受到邀请。管理团队于11月在芝加哥举行的全国护理网站会议上第一次见面。我们的书支持痴呆邮轮。我们甚至创作了我们的第一本文集,《阿尔茨海默氏症与痴呆症护理故事》,这是一本从我们第一年的博客文章中衍生出来的散文集,现在亚马逊上有售。
一想到我们所取得的成就,我就头晕目眩。但是,没有我们的作者,我们无法做到这一点。有很多心怀大志的人都有这样的使命希望将那些需要帮助的人与必要的资源联系起来,这给了我们团队不可思议的能量和动力去服务。我们都是照顾者,我们想让别人的旅程更轻松。