在她的新博客中写道:踢篮球和射门迈克尔·罗文(MJ Rowan)捕捉到了日常生活中的讽刺和流动强直性脊柱炎(AS)还有纤维肌痛症——这两种她都有。MJ写了一个让人无法抗拒的故事,几乎可以肯定你读到一半就会停不下来。
“这是一个孤立的经验,”她写道在最近的一篇关于互联网如何为慢性病患者提供一个支持社区,“我们的朋友和家人不太明白(他们),然而国际陌生人可以支持你在一个虚拟的亲密在我们日常的现实难以复制的。”
MJ的博客来自澳大利亚珀斯,她在一家非盈利机构从事社区关系工作,研究交流、专业写作和出版,或者如MJ所说:“专业的facebook。她还抚养着自己14岁的女儿,她的女儿也患有慢性疾病。
以下是对MJ的邮件采访,长度和清晰度经过编辑:
HealthCentral (HC):你过去有一个博客,但你现在有了一个新的,叫做踢篮球和射门。是什么让你重新开始写博客?
答:“踢篮球和射击目标”是作为一个大学项目开始的……我们被鼓励写一些我们知道的东西,除了一些模糊的流行文化参考和“提线木偶”,我知道的是强直性脊柱炎。我把“踢圈”看作是一个机会,它不仅可以让我重新用笔写字,或者用手指敲击键盘,还可以锻炼我对自己如何应对疾病的责任感,虽然到目前为止,我的病还没有得到很好的预防。
HC:你是怎么被诊断为AS的?
答:我女儿14年前刚出生时,我就出现了这些症状,起初仅限于膝盖,膝盖会肿成足球那么大,还有一些背部疼痛,我认为是怀孕引起的。很明显,这是我膝盖上的关节炎,但是我看到的许多医生都很矛盾。是的,这是关节炎;没有治愈;它可能会消失;它可能不是。
最后,我得到了一位运动医学医生的推荐,他为珀斯的精英运动员提供治疗,通过定期抽干关节和注射可的松来保持活动能力。这个人会拿出一品脱的液体,在两分钟内注射一针可的松。不需要超声波。
我拄着拐杖走路,在家里用消炎药、暖气和让我眼睛流泪的按摩来自我治疗。我认为这是一种新常态,似乎没有人愿意进一步调查,也没有人提供治疗。
几年后,我和家人在泰国度假,为节前的引流和注射做准备。回到澳大利亚后,我要求转介给另一位风湿病学家,这就是我遇到尤金·昂博士的原因。他是第一个提出问题的人,想尽了一切办法。检测结果显示,炎症指标和扫描显示单侧3级骶髂炎。繁荣。作为。
HC:你希望在你被确诊后有人告诉你什么?
答:你需要支持和倡导。我两者都没有,我相信这导致了我多年来的一种否认的状态。除了有几个朋友会在我心情不好的时候过来帮我照顾我的女儿外,我的病让我感到很孤独。
我变得非常善于隐藏我的痛苦,现在我依然如此;你需要非常了解我才能见证那些糟糕的日子。我用酒精进行自我治疗,保持着这种奇怪的双重生活:在朋友面前在桌子上喝酒跳舞,然后独自在床上哭上几天。
当我得到诊断的时候,我参加了所有的预约和成像。AS的判决宣布时,我身边没有人。从那以后,我和她建立了多年的友谊,我无法告诉你我多么希望那天她和我在同一个房间里。我觉得我应该以一种更健康的方式来处理这件事。
我的风湿病医生注意到我的精神状态,并与我的全科医生(全科医生)就他的担忧进行了沟通,我拒绝了。我现在有一个很好的团队支持我,但我觉得如果能早点得到他们的支持就会改变我的生活。
HC:强直性脊柱炎如何影响你的其他慢性健康状况?
答:慢性健康状况就像口袋妖怪,你的身体会有一个,它想把它们都收集起来,而且炎症不只是针对关节。它是用来治疗眼球、肺和肠的。我最近添加的是纤维肌痛症,目前正在进行合理的管理。在我被诊断为AS之前,我曾有过焦虑和抑郁的历史,但在确诊为AS之后,这种情况肯定会加剧。你需要关心你的精神健康就像你的身体一样。
HC:在一篇博客文章中,你谈到了一种新的健康恐慌,促使你开始列遗愿清单。为什么梦与慢性疾病有关很重要?如果是这样的话,最重要的是什么呢?
答:梦对你的精神状态很重要。你需要有一个目标,你需要朝着它努力,否则“如果”的悲伤会把你打倒。在我的清单上,旅行是最重要的,我的动力来自经验。只要有机会,我想看看所有的东西!
在过去的几年里,我勾选了马丘比丘(Machu Picchu),参加了泰国的灯节(Loi Krathong),看了麦当娜在麦迪逊广场花园(Madison Square Garden)的表演。多年来,吴哥窟的日出和印度的一场婚礼已经多次出现在我的愿景板上。他们可能是下一个!