1989年我被诊断为多发性硬化症后,我试着去回忆那些能暗示我多发性硬化症将成为我生活一部分的事件。我的第一个暗示是,我的膝盖突然神秘地麻木了,这在一篇名为《我对女士的介绍》的文章中有详细描述。
我有一本个人日记,把我的一天写在上面。我有关于右手的记录,我们右手使用者用来书写、握持和触摸的记录。我一直说:“我不知道我的手怎么了我的手指似乎不像以前那么有力了,我不停地掉东西。最后,我甚至不能拿起一支笔。我会把它放在我的左手和右手里。我经常会把笔掉下来,即使是在写一个字的时候。
当我和我的医生探讨可能的原因时,我们关注的是我的工作中有很多电脑工作。我被安排去做腕管测试。虽然结果不确定,但已经很接近了,医生建议我在打字时在右手上戴一个护具。过了好几个月,我才把防摇带永远收起来。
当时我们正在做一个大型的软件设计项目,在一天结束的时候,我必须阅读团队中每个成员的作品。这个团队的程序员倾向于使用非常小的-非常小字体。一天,项目快结束的时候,我一觉醒来复视。我的医生被安排在我的团队完成项目的那天来看望我。医生告诉我不要看那么多页的小字,并给了我一个补丁。它实际上工作。有一次,为了寻开心,我跳舞,走很远的路。大约在1979年,我摔倒了,摔断了脚上的一些骨头。当时我以为我摔下来只是巧合。直到后来,我才开始把我的腿和平衡问题以及偶尔的跌倒联系起来。网友Shirl the Girl写道,我和她都不敢穿时髦的鞋子回应道。
我读到过post-polio综合症然后找了个专业的人看看这是不是我的问题。我找到了一位理疗师,但她缩短了我们的疗程,并打电话给她的同事让她代替她的位置。诊疗结束后,她为我预约了西南德克萨斯医学中心(STMC)的医学研究主任,该中心隶属于德克萨斯大学西南(UTSW)。当我去STMC参加测试时,我第一次强烈地感觉到可能是ms。在那里,几个星期以来,我经历了大量的测试——毕竟他们是研究人员。我不记得所有的测试,但他们消除了狼疮、莱姆病、帕金森症和其他类似的多发性硬化症。有平衡、触觉灵敏度、刺痛或钝感、视力、脊髓抽血、尿时间/尿量等测试。最后,我有了一个核磁共振成像。
那是在20世纪80年代末,就在w·伊恩·麦克唐纳(W. Ian McDonald)博士发表了他的医学诊断标准后不久,他强调了MRI在诊断多发性硬化症中的用途和重要性。我被送到一个单独的医疗大楼专门做核磁共振。我躺在床上,滑进巨大的机器,直到它包围了我,砰砰声开始了。我闭上眼睛,眼泪开始从我的脸上流下来。我静静地、平静地躺着,但感到不舒服。我无法擦干眼泪。
等我回来看核磁共振检查的时候,我已经很清楚医生会怎么说了。他告诉我,我正式得了“很可能的多发性硬化症”,而且他认为多发性硬化症毫无疑问是肯定的。从第一次出现多发性硬化症到被诊断为多发性硬化症的时间是7年。在这段时间里,甚至在此之前,我的腿、平衡、手、视觉等方面都有零星的问题。后来我在20世纪80年代得知诊断通常需要6到8年时间,有时甚至更长。
起初,我感到如释重负,因为我所有的临时症状终于有了名字。我知道我还有很多东西要学,而且我特别感激我的两个儿子都在上高中,已经足够懂事了。
在我为自己的症状寻找答案的过程中,我从未想到过“女士”——我甚至不知道它。在我得知我得了多发性硬化症后,我开始了解它。20年前可没这么容易。现在互联网提供了各种各样的信息,包括那些有相同或类似经历的人写的信息。确诊后,我经历了悲伤的阶段。我的否认是,我不认为它会像它那样改变我的生活,改变得那么快。与其说我生气,不如说我感到沮丧。我跟自己讨价还价:“如果我今天完成了,明天我会休息得更多。”I was sad for things that will never be, but my acceptance brought an inner peace and helped me make new pathways. Some of these feelings revisit now and again.
理解是接受的第一步,这将带来内心的平静和希望。
笔记和链接:
2008年底,在我为这个网站撰稿之前,MS Health center的一名作家“仅仅是我”发表了一系列采访,并邀请我加入她的其他主题。我以前只在她的个人博客上见过我,我知道黛安的博客。我还知道丽莎的博客,是由另一位健康中心的作者写的。我想这将是一个好伙伴,所以当然,我接受了我的邀请。
我经常在网上搜索有趣和有趣的事情。当我想要坠落的时候(? ? ?)我在英国发现了一个活动女士意识广告上有一张女性性感美腿的图片,提醒世人MSers也是人。
上世纪早期,医生们不知道如何检测神经损伤或MS. I think我的祖母Ola身份不明是一名军士。