经过几十年的学校教育,你的20多岁和30多岁意味着你终于可以将所有的教育付诸行动。你为你的事业努力工作,投入所有的时间,关注你可能已经永远拥有的目标。然后,你好,这里有MS混合,消耗你的能量,偷走你的注意力,甚至可能是你的工作魔咒。
在你掉进恐惧的兔子洞之前,我们在这里告诉你,不管你的状况如何,你仍然可以拥有成功和快乐的工作生活。事实上,我们采访了三位和MS一起生活的女性,她们的事业都很成功。下面,他们分享了最大的挑战、惊喜和管理建议。剧透:你也可以!
“微软不会定义我!”
-迈阿密22岁的公关人员西德尼·斯特林
你是如何告诉你的老板你得了多发性硬化症的?
我请她吃午饭。我想在一个随意的场合告诉她,这样她就可以问我问题,真正了解我的情况。我向她讲述了我的诊断故事,以及我如何通过与确诊的儿童交谈以及帮助建立一个慈善机构(在迈阿密大学MS卓越中心(University of Miami MS Center for Excellence, Shop to Stop MS)帮助她在MS社区产生影响。她善于接受,善解人意,给人留下了深刻的印象。”
你如何处理工作压力?
“由于我在公关行业工作,这是一个快节奏和不断变化的行业,压力是不可避免的。在工作中,我尽我最大的努力保持专注,给自己留些“私人时间”,即使这意味着绕着街区散散步,休息一下,或者深呼吸。我的老板对我说的一些让我印象深刻的话是:“这是公关,不是急诊室。”每当我发现自己焦虑或压力大时,我就会把这句话传下去。没有什么是值得发火的。如果你没有健康,你就什么都做不了!”
如果你有一个糟糕的MS day你会做什么?
“如果光线干扰到我,我会在办公桌上放一副蓝光眼镜。我喜欢在办公室的会议室里工作,因为那里有自然光线和绿色植物,当我感到疲劳或眼睛不舒服时,它们能帮助我保持精力充沛。每当我的肌肉感到疼痛或寒冷时,我都会在办公桌上放一条舒适的毯子。”
有什么想法可以让你成功,而不让你的MS拖你的后腿吗?
她说:“我没有让我的理科硕士阻碍我,而是用理科硕士成就了我所做的一切。因为我的诊断,我总是不得不比其他人更努力地工作来证明我的多发性硬化症不会影响我的日常生活。我用我的医学硕士作为动力,我决心不让它定义我。由于我的诊断,我已经连接,联网,并在我的社区做出了改变。”
“我不会拿我和MS的生活和其他人的生活相比!”
——30岁的沙宁·巴克(channing Barker)曾是阿肯色州费耶特维尔(Fayetteville)的一名电视播音员,现在是一名MS倡导者
你怎么跟你的老板说要离开办公室去看医生?
“我非常固执地不去赴约。然而,这种情况有时也会发生,因为神经学、神经心理学、眼科和核磁共振检查预约都很疲劳,在那之后再回去工作是不可能的。因为我的治疗是一整天的事情,我和我的老板一起工作,在那些日子里请病假。”
哪些时期对你来说是具有挑战性的?
“我发现悲伤是一个阶段,一波波来。我为在确诊之前想象的生活感到悲哀:如果生活中没有一把药、疲劳、虚弱、视力模糊等等,那会是什么样子?我已经克服了这一点,在困难的时候,我身边的人会和我坐在一起,在快乐的时候给我加油。”
你是如何告诉你的老板/同事你的MS的?
“当我还是一个早间节目主持人的时候,我对我的‘小姐’非常开放。我总是把这件事告诉老板,解释它是如何影响我的工作的。”我发现,一旦雇主了解了如何提供帮助,他们就非常愿意提供帮助。”
你转行的部分原因——从电视新闻转行到律师行业——是由于你的背景吗?
“有些时候,当我感到疼痛或工作中遇到脑雾或疲劳时,我会在家工作。这不是我在电视新闻中可以做的事情。那份工作充满了压力和焦虑,每年春天我都会旧病复发。所以,是的,我换了一份更能适应这种疾病的工作。”
你现在如何处理压力?
“我做瑜伽,遛狗,周末完全充电。如果我不休息——那可能意味着在床上躺一天——第二天我的工作和身体都会表现出来。”
你如何处理工作中表现出来的焦虑?
“由于脑雾/颤抖/疲劳,我总是会对履行职责感到焦虑,但我每天都尽我所能,用我在那一天所拥有的精力去工作。”此外,我想象我的生活就像生活在一个充满活力的杯子:我必须工作和生活在我的工作以外的一杯。如果我把所有的精力都用在工作上,我就没有任何东西可以用来做饭或享受生活了。另外,我需要一些能量来开始第二天的工作。这就是我每天都要面对的焦虑。”
“你必须做出选择,要坚强!”
- 28岁的布鲁克·佩尔琴斯基(brooke Pelczynski)是一位插画家,也是纽约布鲁克林一家陶器店的经理
多发性硬化症对你的工作有什么影响?
“当我第一次被确诊为自闭症时,我在餐馆当服务员,我很害怕摔盘子和被炒鱿鱼。我目前在陶器店的工作需要大量的搬运工作。有些日子比其他日子更糟,我将需要请其他工作人员帮助我。这也是一个小工作室,所以由于疲劳而休息是非常困难的。这就是为什么在家做插画很棒的原因。有时候拿铅笔或其他工具会很困难,但是当症状消失后,我就可以重新开始。”
关于你的MS,你告诉了你的老板什么?
“工作大约8个月后,我给她看了一段我用雅虎做的关于我的MS的视频,她很震惊。我没有要求任何特殊待遇。我告诉她我因为约会不能来了,她似乎只是接受了。”
你认为你的同事对MS了解很多吗?
“我总是有点担心人们会因为我的MS而认为我不能完成某些任务,但我向我的团队明确表示,当我需要帮助时,我会寻求帮助。”
你如何确保多发性硬化症不会拖你的后腿?
“我认为人们必须做出选择,为自己变得强大。没有人会去帮助你,除非你先帮助你自己,这也是我坚持下去的原因。就像我不是我的微软——它只是我的一部分。”