你的第一年，MS

也许它开始与记忆丧失或缺失的话。然后，你开始跳闸没有理由，这让你心烦意乱，甚至更多。(You thought maybe it had something to do with aging, but, then again, you’re really not that old.) It took you waking up one morning with terrible eye pain and blurred vision to convince you to see your doctor, who insisted on doing a battery of tests to rule out other possible conditions. Then, after experiencing months of symptoms and fighting off more than a little anxiety, you got the news: You have multiple sclerosis (MS)—and it came as a shock.

“Even if there’s a sense of immediate relief to have a label to describe the symptoms, this is often immediately followed by fear of the unknown—and a lot of questions,” says Abbey Hughes Ph.D., assistant professor of physical medicine and rehabilitation at Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore.

大多数人确诊为MS有有复发 - 缓解型，或RRMS-影响与此条件的所有的人的85％左右。如果你是其中的，这里就是你可以在周，月，和您的诊断后几年会发生什么。但知道这一点：对于MS改变生活疗法在过去二，三十年被开发，允许症状无缓解较长时间之后不太严重的疾病发作。

“谁是他们的疾病的临床过程相对早期诊断的患者，在大多数情况下，将经历长期持久控制病情，”斯坦利科恩医学博士，普罗维登斯多发性硬化症中心波特兰市的医疗主任说。因此，继续前进，并采取深呼吸。

诊断后一周

花一些时间处理消息。休斯博士建议审查材料你的医生给你，但它肯定确定，将它们放在一边一两为您适应新的现实的一天。一旦你愿意这样做，通过他们去，然后访问美国国家多发性硬化症协会和能做MS了解更多关于rrm的网站。当你阅读的时候,起草一份问题清单下次预约时问你的医生。

“我们提供了大量的书面材料，因为你不会记住你听到的所有内容，”科汉博士说。“我们会重申这些信息，并在以后与你们讨论，但我们希望从一开始就尽可能地向你们提供信息。”

你必须在不久的几周和几个月多个医疗预约以下的MS诊断。正因为如此，科恩博士建议您确保患者导航（如果你的诊所提供一个），谁可以帮助你与供应商连接和管理您的日程安排。在这前几天确诊后，你还需要建立您的护理团队，其中可能包括神经科医生、执业护士、心理学家、物理治疗师、职业治疗师、言语病理学家、产科/妇科医生、泌尿科医生和眼科医生，视乎你的具体症状而定。

2到4周后诊断

这么多新的信息可以是压倒性的，所以考虑提出一个亲人陪你到你的下一个约会，休斯博士建议。“你会在人们听到不同的信息和他们记得和不记得，以后的约会很惊讶，”她补充道。你爱的人，那么，可以是你做笔记备份，甚至帮助。

说到亲人，一定要建立一个支持网络早期:你的朋友和家人可能会主动提出带饭来，或者在你安排医疗预约时帮你分担家务。去吧，接受他们的邀请——不要害怕寻求更多帮助如果你需要它。

休斯博士说:“你要加强自己的支持力度，找到那些在整个过程中都会支持你的人。”

在众多预约中，有一位是你的神经科医生，他会检查你的核磁共振成像和其他筛查测试创建一个MS的治疗计划。科汉博士说，如果扫描结果显示这种疾病是活动性的(称为耀斑)，你可能需要服用类固醇来减少炎症并帮助控制症状。你也会开始服用长期药物来控制多发性硬化症。他补充说:“在临床病程中较早被诊断出的患者，在大多数情况下，将经历长期的疾病控制。”

当你的神经科医生治疗RRMS的身体症状时，你的初级保健医生可能希望你这样做检查一下你的生活方式的选择，并可能要求你尝试戒烟和/或减肥，如果不加以处理，既会恶化症状，又会加速疾病的进展。

诊断后1至5个月

一旦尘埃落定第一被确诊后，你要对付这种病的可能的情感代价和保护你的心理健康。“因为可以与MS出现情绪症状” - 包括悲伤，紧张，抑郁，焦虑和”就像早期发生，有时甚至更早，比身体症状，它肯定是推荐和理想对[您治疗的心理学家团队]早期诊断，”休斯博士说。

治疗师可以在这方面的一个重要的盟友。因此，也可以与其他人谁也导航MS旅程现在连接。考虑加入一个支持小组对于一些共识，并寻找新诊断组。国家多发性硬化症协会在人与虚拟支持团体对数据库及其网站。

“支持组不是以证据为基础的精神卫生治疗的替代品。然而，它们可以是不断维持社会参与和满足其他人谁患有MS一个有用的部分，”休斯博士补充道。“如果你不喜欢支持团体，没有任何问题。寻找社会支持其他来源还可以是应对压力，焦虑和抑郁的好方法。国家多发性硬化症协会也有一个一对一的支持相匹配的人一个互助计划“。

根据你的症状，这也可能是时间披露您在工作中诊断。如果脑雾使得它很难记住的任务，平衡性问题或肌肉无力阻止您携带重物，或视力模糊会影响您的使用计算机，则可能需要住宿等辅助设备，改进工作时间，或其他无障碍设施的能力所下的保证美国残疾人法案。

休斯博士指出:“当我与病人打交道时，我经常会问他们与老板的关系……以及(多发性硬化症的诊断)是他们可以分享和支持的东西，还是他们希望与人力资源部门一起经历更多正式流程的东西。”

无论哪种方式，只要要知道你有权利。ADA的从对员工或应聘歧视与就业的各个方面，包括招聘，薪酬，晋升，解雇，多士禁止雇主。不知道如何寻求住宿？检查工作住宿的网络搜索的在线资源的住宿，它提供了许多不同类型的住宿和语言的描述，可以帮助提出请求。

6个月后诊断

现在，您的医疗小组被建立，你一直在服用药物治疗了一段时间，是时候融入一个新的正常的。这包括改变生活方式，减轻症状，防止病情恶化。

相关研究发表在多发性硬化杂志将阻力训练与增加腿部和手臂功能以及改善RRMS患者的认知能力联系起来。此外,健康饮食可以帮助控制体重和胆固醇水平，这对疾病的过程中产生了积极影响。共存疾病如肥胖，2型糖尿病和心血管疾病都是由饮食和运动的影响，可以使MS糟糕的是，科恩博士说。

你可能想要添加一个营养师和物理或职业治疗师你的护理队伍，以帮助您建立新的，健康的生活习惯。或者，招募你的亲人的支持，寻求健康食谱，或开始行走俱乐部改变生活方式，更愉快。

持续监测与MS生活的重要组成部分，也是。即使你的病是稳定的，你的药物是控制你的症状，科恩博士建议您看到你的神经学家每半年，并立即如果你的症状变化预约。预计血常规检测，其中应包括监测肝功能和维生素d的水平，这可能显示了形成复发或新病变的风险增加的警示标志，并注意从药物可能的副作用。每年MRI扫描，以监测疾病的进展也可能是您的治疗计划的一部分推荐。

现在，你应该看到一些改善多亏了你最有可能规定早在缓解疾病的药物，但科恩博士指出，可能需要其他药物来控制症状，尤其是如果因为你的诊断新的挑战弹出。请记住，这真的很重要时刻关注你所经历的症状变化。

“越早开始药物治疗，你就越不可能经历严重的残疾恶化，”Cohan说。“如果药物不起作用，你需要和你的神经科医生谈谈做出改变。”

1年后诊断和超越

诊断的第一年后，你的重点将可能是关于如何最好地管理你的症状。在此之后，科恩博士说，对话往往求助于接下来会发生什么，这可能包括启动，甚至扩大，你的育雏。如果你是，事实上，准备考虑计划生育，是时候和你的医生谈谈了——但前提是你的多发性硬化症得到了很好的控制。您的神经科医生和产科医生/妇科医生可以提供关于多发性硬化症症状如何影响您的妊娠的信息，您是否需要停止或更换药物，以及药物如何影响母乳喂养。

为未来做准备是慢性病患者生活的重要组成部分。休斯博士说，认知变化，包括处理速度和工作记忆方面的困难，在多发性硬化症患者中很常见。有规律的体育锻炼——我们希望你现在已经学会了!捷足先登的帮助保护你的大脑从认知能力下降据研究发表在杂志残疾与康复因此，一定要把定期锻炼放在首位。即使是玩电脑游戏，阅读书籍或杂志，学习一门外语，或只是平衡你的支票簿，都能帮助你保持思维敏捷——所以一定要包括每天的大脑“练习”。

您还需要计划你的财务未来。国家多发性硬化症协会成立金融教育合作伙伴计划为那些患有慢性疾病的人提供免费的财务规划和教育。

当你继续在多发性硬化症的生活中前行时，包括持续的医疗监控、症状管理和潜在的药物改变，科汉医生给予了你鼓励。

“未来预后良好，”他说。“从未有一个很好的时间来获得MS。但是，对于谁与神经科医师密切坚持自己的药品，工作大多数人，并掌握事物的顶部，我们看到疾病进展较少的过渡。随着越来越多的量身定制药物产生更可喜的成果，为广大患者的前景是非常好的。”