除了专注于微软的组织研究和登记我们有几个组织为多发性硬化症患者提供支持和服务。以下介绍了在美国提供全国性服务的更著名的非营利组织所提供的服务。
与多发性硬化症生活在一起意味着通往健康之路不仅仅是治疗这种疾病。同样重要的还有健康和健康策略,一个强有力的家庭和朋友的支持网络,令人满意的工作和休闲活动,一个有意义的社区,以及对内心自我的充分关注。
国家多发性硬化症协会为患有多发性硬化症的人提供广泛的各种项目、服务和资源,包括家庭成员、护理人员和他们的支持系统的其他成员。地方社会分会的项目因社区而异。想要了解更多关于你所在社区提供的所有项目,请联系你的章节。
对于新诊断的患者:
一般信息:
…和MORE! VisitNMSS方案和服务了解更多信息。
多发性硬化症基金会(MSF)是一个以服务为基础的非营利组织,成立于1986年。无国界医生组织的全国总部设在佛罗里达州的劳德代尔堡,从一个中心位置为全国服务。与独立的基层组织建立联系,使我们在全国各地的社区中具有地方影响力。无国界医生组织筹集的资金将直接投入到旨在改善多发性硬化症患者生活质量的服务中。
多发性硬化症基金会提供了一个全面的方法来帮助人们与多发性硬化症保持他们的健康和幸福。我们提供规划和支持,以保持他们自给自足和他们的家园安全,同时我们的教育项目提高公众的认识和促进对这种疾病的理解。
我们的资源帮助患有多发性硬化症的人、他们的家人和护理人员、地区支持小组和医疗保健专业人员。可以通过我们的互动网站或我们的全国免费求助热线获得我们的项目和服务。我们的首要任务是用同理心、足智多谋和责任感来服务。
所有无国界医生服务,以及信息,文献和订阅我们的出版物都是免费提供的。有些程序需要为基础,依赖于收入和其他因素。无国界医生既不出售,也不会员需要由个人或支持团体在募捐活动的参与。
大量的无国界医生组织提供的病人服务包括:
支持系统:
财务计划:
美国的多发性硬化症协会(MSAA)是一个致力于丰富每个人生活受多发性硬化症质量的一个全国非盈利性组织。MSAA提供持续的支持和对这些个人与MS和人亲近,他们直接服务。MSAA也起到推动的需求和那些谁面对物理障碍的挑战,更多的了解。
自1970年以来,MSAA的哲学和努力集中在改善日常生活的质量,对每个人都受到MSAA女士在其社区邀请大家加入我们的事业——共同努力打破障碍(身体、情感、社会)和建立希望为那些残疾的。
虽然MSAA的国家局为整个美国的客户,区域和外地办事处可以提供本地和周边几个国家提供额外援助。感兴趣的任何MSAA活动的个人可联系就近的办事处了解更多信息。
MS的影响广泛地变化从一个个体到另一个,因此MS人口的需求是多种多样的。出于这个原因,MSAA提供五类旨在提供对MS患者,他们的家庭和他们的照顾合作伙伴的个性化援助方案和服务。除了这些程序和服务,MSAA提供通过其季刊和其他文献的有价值的信息。
MSAA提供以下课程和服务:
MSWorld, Inc.成立于1995年,由MS患者Kathleen Wilson创立,其主要使命是结束患者被诊断为慢性疾病,特别是多发性硬化症时的孤立感——“患者帮助患者®”。MSWorld为多发性硬化症患者提供全球互联网社区支持。我们的唯一使命是为微软的人们创造一个安全、信息丰富、有用和有趣的地方,让他们在与微软一起生活的同时继续前进。
MSWorld,公司保持志愿者训练有素的员工,中度实时聊天,留言板以及其他资源提供安全实用的在线社区。在这里,在MSWorld,我们感兴趣的是通过一个活跃的社区,共享资源获得了生活质量,并利用新技术,帮助人们与多发性硬化症。
多年来,与微软同住的阿米莉亚戴维斯(Amelia Davis)发起的“微软朋友”(MS friends)项目,为需要与他人交谈的微软朋友提供全天候的对等电话支持。全国MS协会接管了MSFriends,并将其纳入到他们的对等程序中。免费服务热线保持不变——1-866-msfriends(1-866-673-7436)——但时间可能不同。
可以做MS,以前的Heuga中心多发性硬化症,是生活方式的赋权方案的MS患者和他们的支持合作伙伴的创新供应商。一个全国性的非营利组织,我们帮助人们超越自己的MS移动给他们的知识,技能,工具和信心,采取健康的生活方式,积极共同管理他们的疾病和生活他们最好的生活。
自1984年以来,我们一直在倡导一种文化和信念,即每个患有多发性硬病的人都有能力过充实的生活。该组织已经帮助成千上万的多发性硬化症患者将健康和生活中的挑战转化为可能。2008年,我们为超过1万人提供了项目和服务。
可以做MS提供一系列个性化体验式学习的格式,包括多天的学习班,周末讲座,在线资源和同伴支持。我们同情装备与膨胀的知识,技能,意识和信心,个人成为自己的健康积极的联席经办人。我们加强和专注于与MS生活的物理,人际,情感,智力和精神方面的护理配合传统的模式。
可以做MS有来自各地的美国和加拿大的100名多名医护人员,包括运动生理学家,营养师,神经科医师,物理和职业治疗师,医生,心理学家,言语/语言病理学家,注册护士和其他卫生保健专业人员的网络。我们的卫生保健专业人士致力于教学MS患者和他们的支持合作伙伴如何通过专注于他们能做些什么来采取控制自己的生活和健康和生活他们最好的生活。在2009年,可以做MS形成与国家多发性硬化症协会的合作伙伴关系,以协调资源,更有效地提高人与MS和他们的合作伙伴提供支持的生活质量。
(2015年7月更新)