拉拉DeSanto
凯西·里根·杨(Kathy Reagan Young)习惯了总是“开机”。Her husband, a golf pro, was working or traveling essentially every day of the year, leaving her as the go-to parent for their two kids, ages 6 and 4—all while also holding down a part-time marketing job. The concept of taking some time off? Yeah, that simply wasn’t an option for Young much of the time.
但是，当她被诊断出患有多发性硬化(MS)，中枢神经系统疾病，开发一些衰弱的症状，像疲劳，虚弱，看到后双，她知道她必须按暂停她去，去，去生活。她是怎么回事现在已经很满盘平衡她作为工作的妈妈是MS也是在图片？
在世界各地，有很多像杨这样的人在面对这样一个问题:在管理这种神经退行性疾病的同时，你如何抚养你的孩子?在美国，多发性硬化症影响着大约100万成年人国家社会女士。而大多数这些人被诊断20日和50多年岁之间的时候，很多人都开始家庭和养育子女。所以，如果你是一个MS-ER-初诊或不并试图导航养育之谜，知道你并不孤单。
以下是杨和其他患有多发性硬化症的父母必须分享的四条建议。
1.拉力您的支持系统
Vonecia卡斯威尔
“我总是告诉人们，特别是那些谁是新诊断的，如果你没有一个村庄，你需要做一个快。你会需要它们，”年轻，谁创造了网站说嬉笑（和播客）的MS-ERS。
所以，你的支持系统是否是由您的合作伙伴，朋友，家人，医生，治疗师，或者理想的某种组合，让人们最多可以依靠的帮助，或只是为了发泄，当事情变得势不可挡，可以使的区别一个好的和坏的一天MS。
凯西说:“我有一些很棒的朋友，他们主动提出接我的女儿放学回家，或者说，‘嘿，我能过来和孩子们玩一会儿吗?’”“这非常有帮助。”Her mom also traveled from Minnesota to help her get through the rough beginning stages after diagnosis when she was couch-bound.
总部位于英国的博主珍妮克拉克森，41岁，也住有MS，有两个孩子，11岁和9，和共享她的经历在她的网站，脱扣通过蜜糖。克拉克森在15岁时被诊断为MS，年前她有她的孩子。但是，即使她知道进入这父母MS是来凑热闹，还有至今仍然在一些意想不到的挑战。
“我开始有迹象表明，我已经转变为继发进展型MS，当我的孩子还小的（4,2），所以在某些方面，那感觉就像被诊断了一遍，”她说。SPMS经常用更少至没有缓解期标志着新的或恶化的症状，以及克拉克森的支持系统是通过调整变得至关重要。“我很感谢我的丈夫和家人当时让我呻吟他们，并为他们提供帮助的孩子们！”
当你处理MS，它可以是难以割舍你有自己的预MS形象。或者，也许你一直是一个人谁愿意成为100％独立，讨厌寻求帮助。事实是，每个人都需要帮助的时候，特别是当你处理一个痼疾。接受这一事实，并具有在没有羞耻它，只是需要一些练习。
“我从家人和朋友那里得到的帮助和支持比我想象的要多，”杨说。“这是困难的,但是现在完全价值:它意味着孩子们不要错过会无法到达的地方我并允许我时间休息和恢复,这样我可以最好的妈妈,我可以当我和他们在一起。”
2.通话老实说与您的孩子关于MS
赛德席尔瓦
与您的孩子谈论一个新的MS诊断或症状恶化是一项艰巨的任务。需要多少显露？是否有事情你应该忍住，以免惊吓它们？
“我的建议是，你要尽可能诚实，只回答你当时的问题，因为那是他们担心的，”杨说。“对我来说，最重要的是我的孩子们可以永远信任我。我不打算对他们隐瞒任何事情。”
这是否意味着你需要给你5岁的孩子一个关于大脑损伤和疾病阶段的讲座?不。你可以100%地给你的孩子他们需要的信息，同时保持它的年龄合适。例如，杨说，当和小孩子说话时，“我说，‘妈妈感觉不舒服，我有个叫'女士'的东西。我大脑上的一些斑点让我超级、超级累，我视力不好。’这很适合他们的年龄，但要让他们知道我们可以交谈。”You want to be honest, but reassuring, she says. "Because I talked to my kids this way, they know they can trust me, and it was never scary for them."
克拉克森还建议采取在网上的免费提供的资源过多的优势，其中包括美国国家多发性硬化症协会的MS书活动为孩子们，可以帮助你的孩子理解和处理你经历了什么。无论您使用，找到某种方式把你的解释，表示你的孩子可以理解的比喻。下面是来自美国国家多发性硬化症协会的一些例子：
如何解释MS影响的身体部位:“大脑就像一台电脑，告诉身体该做什么。脊髓就像一根粗粗的电线连接在电脑上。”
如何解释一个神经学家是什么：“爸爸去一个医生谁知道了很多关于大脑和脊髓。”
如何解释MS恶化：你可以把它比作棒球比赛：“想象一下，轮到你击球，突然你没有精力去采取摇摆，甚至走下盘。”或者尝试一个教室的例子：“想象一下，坐在学校[和]突然黑板去模糊，你不能读什么。”
杨氏亲眼看到她有多女儿从她的方法中受益。“MS从来没有这个大怪物的事情，我们不明白，或者说，他们被吓得询问，”她说。“诚信帮助他们感到更安全，知道我要告诉他们到底发生了什么与我，我们都会处理它作为一个家庭，和它的工作。”
克拉克森也使得一个点，用她的MS管理，以此来教她的孩子们健康的生活方式。例如，她说，她吃有益健康，做瑜伽和实践冥想-explaining她的孩子们，所有这些事情都是她留下尽可能健康与MS的重要途径。“他们也已经了解了残疾人的重要性版权他们往往会指出一些说，‘这不是很方便残疾人使用的！’”
3.过你的生活——但要有准备、有组织
iStock
为人父母和MS-ER，你可能会担心你的症状让在你要主动与您的孩子的能力的方式。但是你没有放手你的期望，只是他们适应。
“以前，我是家长，我有那种妈妈，我想成为这个愿景，我想和他们主动，带他们去海边，去骑自行车和长距离散步，”克拉克森说。“现实情况是，我不能轻易做这些事情，由于流动性困难和疲劳相反，我专注于我能做些什么，而不是什么我不能：简单的烘烤，坐下玩棋盘游戏，看电影和各具特色。我非常努力，不要觉得失望自己，如果我想实现的，它可以是很难有时我不能管理的一切。”
要保持积极的态度，她宽慰自己的是什么，她知道是真实的：“我知道，我只是好父母为我身强力壮的朋友，我只是拿东西慢，计划多，因素在休息时间they don’t always have to."
杨同意这一观点——她试图不让米歇尔改变自己的计划。相反，她主动调整了自己的计划，以一种对她的家庭有效的方式将MS融入到这个等式中。
当孩子们想要去游泳池，她去了。“但我要得到我的脖子清凉包裹，我的球迷，我的冰水，和所有类的事情，”杨说。热量可加重症状，使其难以功能，所以时刻准备就是一切，她说。“而最终它得到的地步，我的女儿会问，“妈妈，你有你的脖子裹？[额外的规划]刚刚成为我的新育儿计划的一部分。”
和其他忙碌的妈妈一样，列出每天要做的事情清单在对抗强迫症的过程中是至关重要的，但她并没有就此止步:“我教我的孩子们做同样的事情，这在学校和生活中对他们都很有帮助，”杨说。他们会学到一些重要的生活技能，你不必承担所有的责任。“这对每个人都有好处，但如果你患有神经退行性疾病，影响了你的大脑功能，你真的需要非常有条理，否则你会错过一些东西。”
4.让孩子帮助你，太
iStock
对杨来说，学会寻求帮助还意味着在她的孩子很小的时候就教会她的孩子如何做家务，比如洗一大堆衣服，或者做一顿简单的晚餐，比如通心粉和奶酪。“不管怎样，这些对他们来说都是很好的学习内容，但我们有一个真正的目标和目的:‘当妈妈心情不好的时候，我需要你帮我做这些事情，’”她解释道。通过在她好的日子里努力工作，用有用的技能武装她的孩子，他们知道如何在不好的日子里帮助她。
和建模这种行为给你的小家伙，向他们展示它的确定以寻求帮助，可以在很多方面获益比你想象的。
“它教孩子很多，太：某处在生活中，你会需要一些帮助行你必须学会如何提出要求和如何接受它，”杨说。“你需要了解它是如何好能感受到帮助别人了。”
帮助你的孩子部分了解您的诊断可能包括让他们参与的原因。杨和她的丈夫，例如，用来装一个普通的MS募捐，她总是鼓励她的孩子参加，这是否是通过橙颜色磨砂的MS意识，或在发表演讲烘烤饼干和蛋糕事件。
想让整个家庭都参与到提高人们对多发性硬化的认识中来吗?检查美国国家多发性硬化症协会的网站来了解你所在地区即将举行的活动，比如步行或骑自行车。不靠近你的城镇，想要变得有创意吗?他们还提供如何举办自己的筹款活动的信息。
杨说，这是她送给家人的最大礼物之一。“我给我的孩子们的礼物是我在他们身上看到的难以置信的同情心，这是我在其他同龄孩子身上看不到的。他们必须加快步伐。”
克拉克森呼应上述观点，与MS说养育已经很难，但非常值得。
“虽然孩子们都知道，我是从朋友的父母不同的需求，他们很乐意帮助（大部分的时间！），并告诉我，他们不希望我的任何其他方式，”她说。“我喜欢认为，由具有父母谁拥有健康的需要，他们将成长为善良，富有同情心和同理心的人。所以，坏MS能感觉到有时候，我们可以看到一线希望我们的孩子。“
随着孩子年龄的增长，他们可能想涉足其他方式。例如，年轻的女儿现在在他们十几岁，并优雅地步入较为成熟的角色，当谈到自己的妈妈的MS。
“我的大女儿带我去输液时，她是16.我没有的这种意图，我可以自己开车，让我的类固醇注射的时候我有一个复发，但她绝对坚持，”杨回忆说。“她说，‘我会开车，你也不会一个人去。’她跟我坐在那里，她花了这一切“。