MS孩子远程学习的利弊
灵活的作息时间可以帮助青少年应对慢性疲劳和其他症状。但是，社交孤立和过多的屏幕时间是一个巨大的失败吗?
通过谢丽尔Nance-Nash
健康的作家
尽管如此今年接受教育的变化，你可能会想知道是时候为你的孩子带来了MS与MS遥远的全职 - 无论大流行发生的事情如何。对于某些孩子来说，在这种情况下，在线学习提供的灵活性现在可以是一个真正的游戏更换器（当学校全职恢复）时，更晚）。但对于别人来说，这是一个更艰难的电话。
对于一些患有多发性硬化症的学生来说，这种方法有着明显的优势，无论是减少通勤时间，消除学校一天中身体活动的困难，还是能够更好地处理经常困扰患有多发性硬化症的孩子的发热问题、听力困难和神经痛。还有一种灵活性，即可以预约所有医生，而无需与学校前台反复做出特殊安排。尽管如此，根据美国国家多发性硬化症协会的数据，儿科多发性硬化症影响了美国约5000名儿童，可能会妨碍儿童的学习能力和全面参与课堂、体育和社会活动的能力。那么，更多的屏幕时间，再加上更少的直接教师和同伴互动，会让MS儿童的情况变得更好还是更糟呢？
这是一个非常重要的问题。“在线学习的一个显著好处是，学生可以按照自己的节奏学习，这对那些因脑炎症而存在认知问题的人来说很重要。但与此同时，学校不仅仅是学术机构。“上网是孤立的，这对有多发性硬化症倾向的学生来说是一个挑战，”玛丽·伦塞尔医学博士说，她是俄亥俄州克利夫兰诊所的多发性硬化症梅伦中心的儿童多发性硬化症和健康主任。
虽然大多数被诊断为小儿多发性硬化症的孩子都是13岁或更大，但有些孩子还在上小学——在线学习的成功率可能与年龄有关。“年纪较小的孩子在这种学习模式下很难集中注意力。总的来说，患有多发性硬化症的年龄较大的青少年和年轻人可以像其他大多数人一样有效地适应在线学习，”劳伦·克虏伯医学博士说，她是纽约市纽约大学朗格尼健康中心多发性硬化症综合护理中心的神经学家和主任。
对于一些患有多发性硬化症的年长学生来说，这些益处是累积起来的。
在线学习对汉娜施蒂兹勒工作得很好，18岁。她于2018年被诊断患有儿科MS，当时她是高中的二年级学生。经过几次医院访问她的初级年，她从公立学校的常规课程转换为全面在线，通过宪章学校私人学习。对她来说，经验是A +。
“在线学习在线给了我自由和缓解压力。我能够在我想要的时候醒来，仍然可以完成工作，“斯科特勒斯说，来自Quakertown，Pa，有时地在她的身体中争夺疲劳，认知问题和虚弱。她补充说，有能力以自己的节奏工作，特别是当她感觉不到100％时，是一个级别的节约。
大四那年，她以兼职的方式回到了常规学校，采用了一种混合的方式，既在线上核心课程，又亲自上选修课。现在，她是宾夕法尼亚州中心谷(Center Valley)德萨莱斯大学(DeSales University)的一名大一新生，她通过网络和真人学习心理学，同时还兼职工作。远程学习的灵活性使她有可能实现自己的目标。“如果我感到疲劳，就会影响我的步幅，”她说。“但如果我不能完成任务，我学会了分清轻重缓急，必要时给自己放个假。”
施尼茨勒并不孤独。许多已经掌握了技术的初中生和高中生发现，在线学习对他们来说是理想的选择，而年轻的学生可能会因为电脑故障或糟糕的wifi而无法专心学习，或者很容易分心。由于生理节奏的改变而导致的青少年疲劳会因多发性硬化症而加剧，所以能在需要的时候小睡一下真是天赐之福。因为不需要往返校园，尤其是在炎热的日子里。据MS Trust报道，多发性硬化患者经常出现热不耐受，症状会恶化，因为高温会进一步损害已经受损的神经，使其无法正确传导电脉冲。
马萨诸塞州沃尔瑟姆市国家MS协会的注册护士兼MS信息总监朱莉·菲奥（Julie Fiol）说：“消除通勤有助于缓解疲劳。学生可以避免在炎热的天气等公交车，而且他们不必走很长的路，无论是从公交车还是汽车，或者到学校和走廊。”。
另一个好处是，学生可以控制音量，并可以根据需要重新观看视频课程。“如果有听力障碍，这将非常有用。从心理健康的角度来看，学生在自己的空间和舒适的家里也会感觉不那么焦虑，”佛罗里达州萨拉索塔NowPsych的儿童心理学家肖恩·保罗医学博士说。
但患有这种疾病的年轻学生可能很难远程治疗。
集中注意力可能是MS的任何人的问题，特别是小孩可以分心。“预计一个年轻的MS儿童在电脑前几个小时坐在几个小时并保持注意力是很多。“他们不能在观看电脑的车灯中坐在一只鹿上，”Patricia Klass，Ph.D.是一个在克利夫兰诊所的儿童和青少年合作的神经心理学家。
K-5群体也可能更难以遵循在线指导，对技术混乱感到沮丧，可能没有成熟的组织能力。“在线学习需要组织和计划技能，这对一些年轻的多发性硬化症患者可能是个问题，”亚拉巴马大学伯明翰分校家庭、社区和卫生系统助理教授、CRNP博士Yolanda Smith Wheeler说。
那些有认知和视觉障碍的人也可能受到基于计算机的学习的阻碍。
无论年龄多大，在线学习都会给患有视觉障碍（包括视神经炎，一种常见于多发性硬化症的视神经疼痛、炎症）、认知障碍和记忆问题的学生带来特殊的挑战。
杰弗里·凯恩，M.D.，奥斯汀，德克萨斯汀儿童神经病学顾问的儿科神经科医师，都有担忧。“我担心他们疾病中患有轻度认知效果的孩子可能会落下裂缝，而他们唯一与教师在线互动时没有被检测。”
对于那些具有减损的加工速度受损的儿科MS的道路来说，这条路可能是艰难的，也可以增加rensel博士。“在缩放电话上有20名学生可能会分散很多分心，”她说。
伦塞尔博士认为，在进行远程治疗之前，进行正式的神经心理学评估是很重要的。“我们建议患有多发性硬化症的孩子与专业人士一起做这件事，以了解孩子的需求、优点和缺点。他们是否需要认知康复来提高认知和学习能力？”她建议，不要仅仅依赖学校的评估，因为他们通常不检查特定的认知功能，比如长期记忆和认知灵活性。
以欧文·霍利（Owen Hawley）为例，他7岁时被诊断出患有MS。当流感在三月份关闭他的学校时，这位现在13岁的孩子并没有顺利过渡到在线学习。“没有和朋友在一起感觉很奇怪，”他承认。“老师们使用Google Meet，这并不理想。我需要额外的帮助，结果落后了。”
他的母亲玛丽莎说，欧文是一个学习缓慢的人，他有一个个别化教育计划在适当的地方，并习惯了利用自习室和学校的一个特殊的资源室。“有时，他需要别人帮助他阅读，或者让别人花时间用不同的方式向他解释事情，一旦学校关闭，他就没有机会这样做了。”
今年，他所在学校的学生可以选择完全在线，或者三天在线，两天在校。玛丽莎雇了一个家庭教师来帮助她，因为她和她的丈夫都有全职工作，还有两个男孩，一个10岁，一个4岁。现在全国各地的学校都在重新开放(有许多不同的模式正在尝试)，她希望能有最好的结果。“学校有时间准备。我希望情况会有所不同。欧文需要更多的个人时间和他的老师在一起。”
对于远程学习者来说，社交孤立可能是一个真正的问题——以下是如何克服它的方法。
抑郁是多发性硬化症的一种常见症状，而社会孤立会使问题复杂化。“所有孩子都面临的最大问题是社交孤立。他们想念见到他们的朋友。这对青少年来说尤其如此，大多数患有多发性硬化症的孩子都是青少年，”凯恩博士说。
补救措施是为了确保您的孩子脱离生活，成为志愿者，参加社区俱乐部，加入崇拜的活动，或任何其他机会。
施尼茨勒承认，当她完全在线时，有时也会感到情感上的疏远。她通过最大化利用周末时间来应对这种情况:周五晚上参加高中的橄榄球赛，和朋友一起吃晚饭，在家里过夜。
运动和健身也可以提供联系。在线和面对面辅导及备考公司Tutor the People的联合创始人兼首席运营官伊莱扎•尼米奇(Eliza nimich)表示，在线学习比现场课程更重要，找到健身的途径。而在传统学校，学生上体育课，甚至有机会步行去上课。但在线学习往往会让孩子一天的大部分时间都呆在屏幕前。这使得寻找物理出口对保持孩子的健康至关重要，多发性硬化症的孩子也不例外，尼米奇补充道。研究表明，有组织的体育活动，从轻微的运动(如每天散步)到强度更大的心血管锻炼(跑步，举重)，实际上可以改善多发性硬化症的症状，同时降低复发的风险，并有助于减少所有儿童的抑郁和焦虑症状。她建议在开始任何新的体育活动之前先咨询你的医生。
当一切恢复正常时，看看社区体育联盟，踢足球、曲棍球等等。好的老式娱乐是必不可少的。Fiol说：“儿童和青少年依赖同龄人的支持。如果他们不一起学习，确保你的孩子找到与朋友共度时光的方法。”。同时检查社交和健身箱，鼓励你的孩子与朋友见面，进行社区安全散步或在公园进行有趣的网球比赛。对于家庭健身，可以在YouTube上观看在线瑜伽和其他健身课程，其中许多课程是免费的。
在离家远行之前，必须考虑到经济状况和家庭成员。
在线教育可以影响整个家庭。理想情况下，你想为你的孩子留出一个单独的学习空间，这可能意味着你需要投资一张桌子、照明设备，以及其他任何能让你的孩子感到舒适并准备好学习的东西。但也可能会有更大的成本，因为对年轻学生来说，一位家长可能需要呆在家里监督在线课程和工作量，这可能会严重影响家庭收入。考虑一下这些成本，以及你将为私立学校支付的费用，私立学校每年的学费因州和学校而异。平均数$每年超过11K。
如果您确实选择此选项，这是如何准备成功的。
毫无疑问，你喜欢你孩子的想法能够在线在线学习，舒适的家庭和自己的节奏，或者与亲自课程相结合。达纳斯塔尔，M.Ed.，纽约州康涅省教育替代品的学习专家和教育顾问表示，在遥远之前，您应该问自己一些问题。“您的孩子需要多少学术支持？您和您的孩子需要多少虚拟支持？您的孩子是否需要父母支持完成任务？是在个性化水平上设计的课程吗？该计划的社交方面如何？“
成功的关键？参与其中。“对于与他们的教师和学校护士密切合作的女士患者始终是重要的，这仍然适用于在线学习，”伯明翰大学助理教授Lydia Marcus M.D。您可能需要建立一个会议讨论IEP（像Owen的母亲这样的个性化教育计划），并让您的医疗保健提供者（MD或NP）参加会议以确保您的孩子的需求得到满足。
经常和孩子的老师联系。“他们需要知道什么有效，什么无效，”斯塔尔说。要求学生出示课堂笔记和大纲，以确保学生掌握课堂内容。要求制定每周计划，将任务分解成小任务，这对患有多发性硬化症的孩子来说更容易管理。当你发现孩子需要帮助时，大声说出来。
此外，斯塔尔建议家长:
创建一个指定的学习空间在家里一个安静的地方。消除潜在的干扰。向他们解释，当他们在这个空间时，是时候工作了。尽量防止您的孩子将此空间用作游戏区。
抛开个人数字适合拥有自己手机的孩子的设备。斯塔尔说：“考虑在孩子们上课的时候，在孩子们的手机上建立一个约定的地方。”
建立的例程所以你的学生在固定的时间起床，穿好衣服，在上课前吃早餐。这将帮助他们创造一个积极参与学校生活的空间。
设立目标，就像完成了一段时间的完成作业，或者雕刻了一个特定的学习时间。讨论当天，一周和月份的目标，以帮助保持孩子留在轨道上。您甚至可以为某些成绩或测试分数创建奖励系统，以激励您的孩子。
如果你在哪里开始做想从事私人在线学习吗？
首先打电话给最近的儿科医学中心，并与你的医生或儿科护士交谈，他们熟悉你孩子的优点和缺点。如果你属于微软支持小组，询问其他家长。“寻找私人在线学习的最佳资源是其他志同道合的家长，”芝加哥WorldWise Tutoring的首席执行官和创始人林赛·Wander说。
当决定一个项目时，寻找那些与你的孩子的具体学习目标一致的项目。Wander举例说，如果你的主要目标是让你的孩子取得高分，那就找一个能保证高分的组织。然而，如果你主要是想让你的孩子参与进来，并激发他们的积极性，那就找一个针对潜在学习和生活技能的项目。经常查看学校对有特殊需要的学生的政策和程序。
除了私人产品外，还有许多州的公立学校，旨在虚拟。你可以找到一些数据库由独立教育顾问埃里克·德里奇编制。
良好的业绩记录也很重要。你希望学校多年来一直与孩子和他们的家庭合作。斯塔尔说，对于初学者来说，应该寻找一个全面发展的项目，它的成功率和导师的资质。“注意每个节目的特点。他们有多少学生?他们提供私人和/或团体课程吗?如果只是一组，那么班级规模有多大?他们提供试用期还是退款保证?他们是否提供了所需的学习材料和/或软件?”
施尼茨勒现在是一名忙碌的大学生，她给那些想要远离办公室的年轻同学和父母提供了这样的建议:“保持井井有条很重要。制定一个计划，这样你就可以清楚地知道你需要做什么，什么时候做。这对我帮助很大。如果你在工作中遇到困难，让你的父母和老师知道。”
在线学习绝不是万灵药——一些患有多发性硬化症的孩子给这种方法打了高分，而另一些则认为它是失败的。只有你能回答这个问题，它是否适合你和你的家人。我们将把最后的分数留给你。
- 什么是儿科女士？：全国多发性硬化症协会。(无日期)。“女士是什么?”nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS/Pediatric-MS
- 运动和儿科MS:神经病学．（2015）．“在儿童多发性硬化症中，较低的身体活动与较高的疾病负担相关。”neurology.org/content/85/19/1663.short
- 免费虚拟公立学校：顶级大学顾问。(无日期)。“免费虚拟学校。”topcollegeconsultants.com/free-virtual-public-schools/
