管理多发性硬化症(MS)不是一个放之四海而皆准的情况。这种疾病是复杂的,它伴随着慢性的,往往是痛苦的症状,随着时间的推移而改变。
难怪许多人在试图控制不可预知的症状时感到不知所措,c.r.n.p.负责医疗保健的副总裁凯西·科斯特洛(Kathy Costello)说美国国家多发性硬化症协会。
如此混乱的是,本病的病因至今不明,而且每个患者会进展和经验,不同的症状是什么使MS部分,增加了那根约恩,M.B.,B.Ch.,与梅奥诊所谁在MS神经学家。
我们知道,多发性硬化症是一种自身免疫性疾病时,身体会错误的攻击髓鞘发生,环绕在大脑和脊髓的神经保护层。受损的区域称为斑块或病变。
“患者可能与他们的生活和他们的疾病的不同阶段,不同的问题搏斗,”弗拉纳根博士说。但许多最常见的问题是相同的。我们已经有了答案六个医生听一遍又一遍。
问题1:我的MRI显示了新的病变,但我没有那么多的症状。怎么会这样呢?
所有的多发性硬化症患者的脊髓和大脑都会出现病变。弗拉纳根博士解释说,这些病变的严重程度可能不同,医生通过磁共振成像(MRI)监测病情进展。
患有多发性硬化症的人在他们的大脑MRI上有很多活跃的病变,但没有新的症状,这是很常见的。弗拉纳根博士说,这可能与病变的发展有关。你的中枢神经系统有三个区域受到多发性硬化症的影响:脊髓、大脑和视神经。
在大脑中的神经更分散相比,脊髓或眼内,在那里它们更压实的神经。当病灶在大脑中的发展,您可能没有症状的时候了。但是,你更有可能从对脊髓病变的症状,弗拉纳根博士说。
“同样,如果你有沿视神经病变的眼睛,它更容易引起你的视力有问题,”他说。
问题2:为什么我出现了新的症状,但在MRI上却没有发现新的病变?
这种情况叫做伪复发,弗拉纳根博士说。伪复发症状可能包括视神经炎或视神经发炎,其损害视力,保持平衡,四肢无力的腿或手臂,疼痛,或严重的疲劳问题。
伪复发可能由病毒或其他感染是征税人的神经系统造成的。它甚至可以通过下面的练习或新药物的体温升高引起的。
“对于患有MS,他们的神经系统对他们来说是一个薄弱环节,”弗拉纳根博士说。“病毒性疾病或尿路感染,例如,可以重新触发症状,他们在此前的MS插曲。”
然而,这些假复发期症状并非来源于新的活动性MS炎症;弗拉纳根博士解释说,相反,一些其他外部因素加剧了较老的病变。当潜在的触发被识别和处理时,您可以回到基线。
弗拉纳根说,结论是:如果一个多年来一直患有多发性硬化症的病人,在一段时间内没有出现很多症状,突然开始出现新的或恶化的症状,他或她应该去看医生,检查是否有潜在的病毒或感染。
他说:“他们应该确保自己没有肺炎、尿感染或类似流感的疾病,因为这些症状都可能是模仿MS发作的。”
问题3:每个人都说我看起来很好,但是我感觉很糟糕。这是怎么呢
MS是有许多看不见的症状的疾病,科斯特洛说。这是非常令人沮丧的人的生活与MS,因为它很难对周围人的理解,他们正在经历什么。
虽然没有两个人会经历MS同样的方式,疲劳,疼痛,膀胱问题是最常见的症状看不见之中,科斯特洛解释说。最多的人与MS 90%体验型严重疲劳,被称为疲乏。
“懒散被描述为不休息就不能移动另一块肌肉或思考另一个想法,”科斯特洛说。“这与我们所有人都经历过的那种疲劳不同,我们没有得到足够的睡眠,整天都在四处奔波。”
让你周围的人知道你正在经历什么是很重要的。科斯特洛解释说,对朋友和家人来说,理解多发性硬化症患者看起来很好并不意味着他们没有症状也很重要。
问题4:什么是神经疼痛和肌肉骨骼疼痛之间的区别?
科斯特洛说,至少有65%的多发性硬化症患者会感到疼痛。主要有两个方面类型患者体验到:
- 神经性疼痛或神经疼痛,是由大脑和脊髓的神经损伤引起的。这包括灼烧感、搏动感或灼烧感,但也包括麻木感或针刺感。与多发性硬化症相关的神经疼痛包括侧脸的不舒服的感觉三叉神经痛和紧绷的感觉,往往在胸部,称为MS拥抱。四肢疼痛也很常见。
- 肌肉骨骼疼痛或伤害性疼痛,由弱点和损害肌肉,腱,韧带和其它软组织造成的。肌肉僵硬和痉挛被称为痉挛状态。
科斯特洛说:“疼痛,尤其是神经疼痛,可能是难以忍受的。”“有些人可能会有严重程度在8到10级的疼痛,有时在晚上会更严重。这意味着他们睡眠不好,这只会加重他们白天的疲劳感。”
疼痛一直是一个常数特列维格里森自从2001年他被诊断出患有多发性硬化症。格林森对自己脚上的神经疼痛感到非常沮丧,以至于有一次他问医生,如果他截肢,疼痛是否会消失。
“我的医生告诉我,“疼痛是不是在你的脚,”他说。相反,他解释说,有一个地方的神经损伤之间的他的大脑和他的脚,而且病变加扰信号。
格林森说,医生的解释并没有使疼痛消失,但它确实帮助他理解了发生了什么,他写了一本关于他与多发性硬化症的经历的书厨师中断。
问题5:为什么多发性硬化症如此普遍地引起膀胱功能障碍?我怎样才能控制它呢?
膀胱问题在多发性硬化症患者中很常见高达80%治疗某种形式的膀胱功能障碍美国国家多发性硬化症协会。科斯特洛解释说,当控制膀胱和尿括约肌的神经被多发性硬化症损伤时,就会发生这种情况,这可能导致膀胱过度活跃,无法容纳正常数量的尿液。
泌尿系统疾病可引起尿急的感觉小便或者需要频繁地小便。有些人可能会有湿润的事故或无法完全排空他们的膀胱,这会增加风险尿路感染。科斯特洛说,你可能还得每晚起来好几次才能上厕所,这在你已经筋疲力尽的时候可不太好。
膀胱功能障碍可尴尬,但也有几种药物和干预,可以帮助,科斯特洛说。一些免费的药物,策略包括:
- 经皮胫骨神经刺激术(PTNS)。这是一种电针疗法。一个小电极针被插入脚踝,它将信号传输到骶神经丛,这是一个控制膀胱和骨盆底肌肉的神经网络。患者通常每周接受12次30分钟的治疗,这有助于缓解膀胱过度活跃的症状。
- 注射肉毒杆菌毒素它会导致部分瘫痪,并以控制紧迫感的神经为目标。
- 生活方式的改变例如,限制或避免含咖啡因的饮料或酒精,因为它们会刺激膀胱或增加排尿的紧迫性,科斯特洛解释说。但不要回避所有液体,因为它是重要的,以保持适当的水合作用。“不喝任何液体比保持良好的水合作用更刺激膀胱,”科斯特洛说。“一般情况下,限制流质,而不是含咖啡因的饮料或酒精,会明显加重膀胱症状。”
问题6:为什么MS影响女性比男性多?以及如何在怀孕期或绝经期影响MS?
Flannagan博士说,目前还不清楚为什么多发性硬化症对女性的影响比男性多,但是医学专家早就注意到,一般来说,女性更容易患各种自身免疫性疾病。
女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍国家多发性硬化症协会的研究。这可能是因为MS有一些链接,荷尔蒙,如睾丸激素和雌激素理论的事实,许多妇女发现他们没有因为怀孕期间症状繁多支持的波动,弗拉纳根博士说。然而,女性可能在一复发,在症状变得更加严重,在生完孩子之后的几个月风险。
51岁的霍利•希尔(Holly Hill)说,情况并非总是如此。她与MS同居了30多年,有一个16岁的女儿。
“当我怀孕了,我的经验是,这是我曾经觉得最好的,”希尔,谁住在西雅图地区说。“我真的很害怕,我生下后,我将有一个攻击。但是这并没有发生我。”
然而,希尔注意到她的多发性硬化症在经历之后发展得更快绝经,东西,可能许多影响妇女与MS的一半,根据一项调查。
“我不再受到攻击了,但我肯定会衰退,失去功能和机动性,”希尔说。这似乎与更年期相一致。我对热很敏感,当潮热开始时,我的体温一直在变化,我的多发性硬化症开始恶化。”
如果你有这方面的问题,或者有以上任何一种潜在的令人困惑的症状,打电话给你的初级保健医生预约。他或她可以回答你的问题,并建议进一步治疗如果需要。