MS治疗小抄

布鲁克·佩尔琴斯基(Brooke Pelczynski)在大学三年级的时候被诊断出复发性舒托MS (RRMS)。现在她28岁了，她仍在努力寻找最好的治疗方法来度过她的余生。

“我的第一个治疗方案是Avonex(干扰素-1a;住在纽约布鲁克林的Pelczynski解释道。"我的第二种，Copaxone(醋酸glatiramer;如每日注射)引发过敏反应。接着是Tecfidera(富磺酸二甲酯);一天两次，但当我的头发开始变薄、脱落时，我就改掉了这个习惯。”

对Pelczynski来说，接下来是一种曾经每天服用的Gilenya (fingolimod)药丸，但这对她来说也是不成功的。事实上，她开始出现了一种新的症状:她的手和手臂不受控制地运动，“向上拉，看起来像一只爪子”。

她将很快开始每月注射Tysabri (natalizumab)。虽然每月一次的治疗对一些人来说比较方便，但Pelczynski经常出差，现在她必须确保在特定的日子能在城里。

尽管布鲁克的经历到目前为止一直令人沮丧，但这种情况并不少见。要得到正确的MS公式可能需要进行相当多的实验。不仅每个多发性硬化症病例都是独一无二的，而且每个人对治疗的反应也是独一无二的。

她的故事也凸显了另一个事实:那就是事实是有很多选择可以尝试。考虑到10年前MS的药物还非常有限，拥有所有这些选择是一件好事。

但像许多多发性硬化症患者一样，Pelczynski仍在寻找多发性硬化症的治疗方法，以改变她的病情。她的经历表明，多发性硬化症是多么不可预测，没有任何治疗可以保证。然而，在治疗的一个方面有共识:尽早治疗多发性硬化症，并且要积极。

2016年，世界各地多个卫生保健组织和基金会发布了一份重要共识文件，“大脑健康:在多发性硬化症中时间很重要”他提出了这种方法的理由，但心中有一个非常明确的目标:通过最小化疾病活动，尽可能多地保存健康的脑组织和身体功能。

里奇·贾科佩利(Rich Giacopelli)是新泽西州里奇伍德(Ridgewood)的一名工程师，现年32岁，被诊断为RRMS。他说，他最初做出治疗决定时相对比较直接，因为他很快就接受了这种方法。

他说:“我想积极地与疾病作斗争，因为我想让自己觉得，好像我已经尽了一切可能，没有任何后悔我本应该尝试更多。”“我知道这是一种退化性疾病;我觉得我是在为未来的生活奋斗。”

最终，对你来说最好的治疗方法是合理的你的小姐，不是别人的。我们面临的挑战是理解所有的选择，并找到自己的前进之路。然而，你不必在黑暗中前进。我们将每种治疗方法的优缺点进行了分类，这样你就能知道哪种方法对你的生活有效。

理解MS的dmt

一旦你的诊断被证实，你的医生可能会和你讨论尝试疾病改善疗法(DMT)。这些药物可以减缓多发性硬化症的发展，“破坏身体的免疫系统，减少影响中枢神经系统的炎症，”医学博士Elshihabi解释说，他是一名神经外科医生，也是遗产大脑和脊柱的创始人，遗产大脑和脊柱是一家在佐治亚州玛丽埃塔提供大脑和脊柱外科服务的私人诊所。

事实上，dmt是早期和积极的MS方法成为可能的原因。根据国家医学学会的说法，随着免疫系统的改变，它们可以最小化大脑和脊髓损伤的积累(又名多发性硬化症)，并降低耀斑的频率和严重程度。

dmt有多种形式(丸剂、注射剂和输液)和给药时间表(从每日用药到一年两次输液)。当你阅读下面的选项时，想想它们如何适合你的症状和生活方式。

注射药物

如果你愿意经常打针，注射可能是一个不错的选择。根据药物的不同，剂量从隔天到一周一次不等。有些确实需要冷藏，所以如果你的时间表不稳定，它们可能是一个棘手的适应。选项包括:

• Avonex, Rebif(干扰素-1a)
• 干扰素-1b
• Plegridy(干扰素beta-1a)
• Copaxone, Glatopa(醋酸glatiramer，包括不同剂量的Copaxone的通用等价物)

干扰素药物的常见副作用:头痛，流感样症状，容易擦伤，容易出血，癫痫发作，抑郁。

注入药物

这些类型的药物由医疗保健提供者通过静脉注射大约每四周进行一次。每节课大约需要3个小时，如果很难摆脱工作或孩子的责任，这可能会成为交易的破坏者。如果你的多发性硬化症复发非常活跃，或者其他药物对你没有反应，通常会开这些药物。它们包括:

• Lemtrada(阿仑单抗)
• Novantrone(米托蒽醌)
• Ocrevus (ocrelizumab)
• Tysabri (natalizumab)

输液药物的常见副作用:关节疼痛、发热、疲劳、恶心和发热。

药片和胶囊口服药物可能是最容易服用的，但必须每天同时服用。(给自己买一个有趣的药丸盒!)Fingolimod (Gilenya)是第一个获得fda批准用于治疗ms的口服胶囊。这些药物包括:

• Aubagio (teriflunomide)
• Gilenya (fingolimod)
• Mavenclad (cladribine)
• Mayzent (siponimod)
• Tecfidera(二甲基fumurate)
• Vumerity (diroximel fumurate)

药片和胶囊的常见副作用:头痛、腹泻、恶心、鼻窦炎、脸红

治疗多发性硬化症复发或突然发作

即使进行常规治疗，也可能出现复发，症状可能突然发作。根据病情的严重程度，你的医生可能会推荐类固醇治疗，尤其是当你在视力、平衡或力量方面有严重问题时。常见的包括:

• 高剂量甲泼尼松龙静脉注射
• 大剂量口服德尔塔松(强的松)

医生通常会在医院或诊所开出3到5天的大剂量静脉注射，然后是一个疗程的口服类固醇，用量逐渐减少。

人们对皮质类固醇副作用的体验不同，有些人根本不会注意到。其他人发现他们有睡眠问题，情绪变化，或食欲增加。其他的影响，比如增加了对感染的脆弱性，也是可能的。

治疗原发性进展性多发性硬化

RRMS是MS最常见的一种，在第一次确诊时影响了85%的患者。但是有些人听说他们患有一种叫做原发性进展性多发性硬化症(PPMS)的疾病。RRMS患者会经历疾病发作和缓解的阶段，而PPMS患者通常从一开始就必须应对一个更加渐进的病程。

对于这种多发性硬化症只有一种fda批准的治疗方法:Ocrevus (ocrelizumab)。它是一种单克隆抗体药物，这意味着它专门针对一种物质——在这种情况下是CD20蛋白——它每年以输注的形式注射两次。一年两次的时间表是非常有吸引力的。

FDA于2017年批准该药物用于PPMS和RRMS。它会对一些人造成副作用，如皮疹、皮肤发痒、荨麻疹、咳嗽、疲劳、气短、发烧和恶心。

多发性硬化症治疗的费用

治疗多发性硬化症会花费很多。这可能是刚刚开始职业生涯和家庭生活的年轻人的主要压力。事实上，价格标签可能会促使一些人接受一份不太适合他们的工作，仅仅因为它能支付高质量的医疗保险。

也就是说，收入有限或没有保险不应该阻止你得到适合你的治疗。Elshihabi博士说:“大多数多发性硬化症药物公司确实在费用方面提供帮助，让患者以很少或没有费用的方式得到适当的治疗。”Pelczynski说她所有的经济援助都来自制药公司。她说:“当我发现一瓶要花8000美元时，我参加了Gilenya的病人资助项目。”“我无论如何也买不起。”

接受MS治疗怀孕

即使你现在离要孩子还很远，你可能仍然担心你的治疗会对将来的怀孕产生什么影响。虽然数据非常有限，但目前没有一种MS药物在怀孕期间是完全安全的。每一种药物都有一个不同的洗脱期，在试图怀孕之前你需要遵循——这对男人和女人都适用，Elshihabi博士说。是的，你需要仔细计划，但你可能正在做或没有。

帮助管理多发性硬化的生活方式小贴士

无论你选择哪种治疗方法，都要养成全面健康的生活方式锻炼和有营养的食物优先考虑的事情。它让你做的每件事都特别有效。

甚至有证据表明，这不仅仅是一厢情愿的想法。发表在杂志上的一项研究神经学该研究发现，健康的生活方式(饮食健康、定期锻炼、保持正常体重、不吸烟)可以减少MS.患者的抑郁、疲劳和疼痛。那些“饮食最健康”的人患严重身体残疾或严重抑郁症的可能性要低20%左右。

“饮食、锻炼、心理健康和休息是MS的重要因素，”Elshihabi博士说。“运动可以改善痉挛、活动、疼痛和力量。抗炎食物和维生素D、欧米伽-3和欧米伽-6等补充剂也很有益。”

与ms有关的恼人的、有时会改变游戏规则的问题——疼痛、抑郁、头晕、行走困难、瘙痒、性功能、膀胱问题——也会妨碍你想要的生活。记住，大多数障碍都可以通过药物和治疗来解决，所以一定要把它们都告诉你的医生。

当遇到像多发性硬化症这样严重的慢性疾病时，处理好它也取决于你的精神状态。Elshihabi博士强调，如果你感到抑郁，不要害羞地向医生询问治疗或药物。

日常生活中的MS

23岁时被诊断为RRMS的凯蒂·西尔弗索恩(Katie Silverthorne)现年39岁，她解释说:“我构建了与MS一起生活的整个生活，不让它变得更糟。”她住在英国“我非常认真地倾听我的身体，从来不会用我知道它不喜欢的方式来施加压力。比如，酒精让我感觉很不舒服，所以我根本不喝酒。”

贾科佩利给其他患有多发性硬化症的年轻人的建议很简单:全心全意地接受你认为适合自己的任何治疗，因为你将长期处于这种状态。他还在其他方面投入了全部精力，在2017年与他人共同创立了非营利组织“推进治疗”(Advance the Cure)，以提高人们对多发性硬化研究和患者援助的关注和资金。

Pelczynski证明，患有多发性硬化症并不意味着你就不能追求自己的抱负。她正在追求自己梦想的职业——设计师和插画师。她说:“我只是试着过我最好的生活，不要让MS接管。”