无论你是刚刚被诊断出来,还是担心自己可能患有多发性骨髓瘤,你都可能紧张、困惑,甚至还有点害怕。这很正常,HealthCentral上的每一个患有慢性疾病的人感觉和你现在一样。但是我们——还有他们——在你身边。在这个页面上,你会发现这种情况的现实和挑战,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,找到你的多发性骨髓瘤社区,和所有的关键信息,不仅帮助你管理,但茁壮成长。我们肯定你有很多问题……我们来这里回答这些问题。
我们的专业小组多发性骨髓瘤
我们去了一些国家的顶尖专家,在多发性骨髓瘤的可能为您带来最先进的最新信息。
辛迪瓦尔加,医学博士肿瘤学家,助理教授
Myo知情人士说,医学博士血液学临床副教授
费萨尔是医学博士血液学和肿瘤科医生
什么是多发性骨髓瘤,到底是什么?
大家都听过乳腺癌,肺癌,甚至结肠癌。但是,当你说,“多发性骨髓瘤”,你可能会得到很多空白长相。多发性骨髓瘤(MM)是相当罕见的,它是一种血液癌症的骨髓开始,当被称为浆细胞的某些白血球变异,生长失控它发生。
多发性骨髓瘤人在超过一个地方发展他们的骨髓瘤,有时。由于这些肿瘤占据里面挑骨头越来越多的空间,他们不断从做制造对抗感染的白细胞和红细胞,携带氧气在身体周围的其工作健康骨髓。
The average American’s risk of getting MM (also known as Kahler disease or plasma cell myeloma) at some point in their lifetime is just one in 132. (Compare that with the number of women who will develop breast cancer, which is one in 12.) About 30,000 cases of MM are diagnosed every year, and there are an estimated 130,000 people living with it in the U.S. today.
像任何癌症一样,MM是一种严重的疾病。但是,与10年前相比,如今的艾滋病患者有着更加光明的未来。在过去的十年里,一些新的治疗方法已经被批准,存活率也在不断上升。
今天谁住诊断至少五年后的人口比例超过50%。对于谁被诊断为MM的早期阶段的人,前景更好,5年生存率为70%以上。
多发性骨髓瘤阶段
MM被分为四个基本类别或分期,用来描述癌症的扩散程度,并帮助你的医疗团队决定最好的治疗方法。
癌前期阶段:“闷烧”多发性骨髓瘤
尽管它有一个引人注目的名字,阴燃多发性骨髓瘤(SMM)还不是癌症——它是一种癌前状态,可以变成完全成熟的骨髓瘤。但是,由于一些尚不完全清楚的原因,大多数被诊断为SMM的人不会继续得癌症。
在被诊断为SMM后的头5年里,有10%的机会进展;在接下来的5年里,风险下降到3%。在被诊断为SMM的10年后,它变成癌症的几率只有每年1%。大多数患有SMM的人不需要治疗,但是他们会被密切监测。
通常,患有SMM的人没有癌症症状,只有在医生在血液检测中发现不相关的异常读数时,才会诊断出癌症。通过更好的研究,医生们正在学习如何确定哪些SMM患者发展为癌症的风险最高。研究也正在进行,以弄清楚是否用抗癌药物治疗SMM可以帮助阻止进展。
I期,II和III
多发性骨髓瘤的分期取决于有多少癌细胞,骨头中有多少肿瘤或损伤区域,以及你的血液中钙,血红蛋白和一种叫做单克隆免疫球蛋白的物质的水平。
在多发性骨髓瘤的早期I期,只有少量的癌细胞被发现。骨x光片只能显示一个区域的损伤,或者根本没有损伤,其他的测量结果是正常的,或者只是略有偏差。
在最晚期,即第三阶段,有大量癌细胞,有三个或三个以上的骨损伤点,并且至少有一项其他测试(血红蛋白、血钙或单克隆免疫球蛋白)涉及。任何处于中间位置的癌症都被认为是第二阶段。
多发性骨髓瘤的病因是什么?
医生们并不清楚究竟是什么导致了血浆细胞的失控生长,但我们知道一些导致这种可能性的关键因素。一个与我们的DNA有关。DNA包含着告诉我们身体细胞如何行为的基因。
“致癌基因”触发细胞生长,而“抑癌基因”慢下来。当有错误和突变在一个人的DNA,它可以打开或关闭这些基因,可能导致的多发性骨髓瘤。研究表明,对于MM的最可能的原因是在这些基因中一个人的一生中所发生随机突变。
我们的DNA的另一个组成部分,称为染色体,也可以发挥作用。正常人体细胞有46条染色体。但是MM细胞常常发现,要么缺少一条染色体的一部分或具有混合起来切换其应有的秩序出染色体。
以下是与MM相关的其他风险因素:
家史。大多数人MM没有疾病的家族史。也就是说,如果你有父母或兄弟姐妹谁拥有MM,你是在为它稍高的风险比没有的人骨髓瘤近亲。
年龄。简单地变老会增加患MM的风险。大多数病例发生在人65岁以上;病例只有不到1%的人在35岁以下。
性别。男性更容易得到MM多于女性。的原因还不是很清楚,但可能是有遗传因素。
竞赛。MM是两倍以上的非裔美国人普遍,因为它是美国白人。
身体质量指数。在“超重”或“肥胖”的类别有一个BMI与多发性骨髓瘤的风险增加相关。新的研究表明,骨髓内的脂肪细胞会鼓励MM癌细胞的生长。
医生和科学家正在研究多发性骨髓瘤的病因。获取最新信息!
阅读更多多发性骨髓瘤的症状
在多发性骨髓瘤的早期通常没有症状。随着疾病的发展,典型的症状通常被称为螃蟹,它代表钙、肾、贫血和骨骼问题。更多关于这些和其他MM症状,包括:
贫血。低于红细胞的正常水平可导致贫血,这往往会导致头晕,气短,乏力的感觉一般。
骨痛和骨折。一些多发性骨髓瘤患者有骨痛,它可以发生在身体的任何地方,但最常见的是在背部,臀部,甚至你的头部。MM也可以削弱骨骼足够造成骨折或骨折的轻微压力或伤害。
大出血。MM导致血小板低于正常的水平。当发生这种情况,你甚至可以从轻伤和擦伤流血很多。
高血药浓度的钙。多发性骨髓瘤可导致血液中钙的积聚。这可能会导致混乱,虚弱,嗜睡,食欲不振,胃痛,便秘,脱水和严重的口渴。真正高水平的钙可导致昏迷。
感染。MM斜线在你身上的白血细胞的数量,导致“白细胞减少症”,它可以减少你对抗感染如肺炎的能力。当有人和MM确实受到感染,可能需要更长的治疗工作,他们可能会留下生病比平时长。
肾脏问题。骨髓瘤癌细胞释放的蛋白质可能会伤害肾脏。这可能会出现在验血或尿检。
麻木。如果脊椎骨骼是由MM的攻击,他们可以开始下压脊神经,并导致麻木和肌肉无力(通常是两腿瘫痪),或严重的背部疼痛命中非常突然。这是一种医疗紧急情况,需要立即治疗。
手脚发麻。MM中的癌细胞释放的毒素会损伤神经,导致身体不同部位有刺痛感。
中风的症状。有时候,MM可能导致口齿不清和虚弱的身体的一侧。这是因为血液流动慢到大脑,这要归功于癌细胞释放的蛋白质。如果发生这种情况,打电话给你的医生马上排除中风并做进一步的测试。
怎么做医生诊断多发性骨髓瘤?
医生使用几种不同的工具来确定你是否患有MM,包括体格检查和深入了解你的症状。之后,还可以做一些不同的测试,包括血液测试和成像。
血液和尿液检查
骨髓瘤癌细胞泵出,可以在血液和尿被测量称为单克隆免疫或抗体“M蛋白”。(一旦确诊,这些测试也可以做弄清楚,如果这种疾病正在蔓延或治疗是否有效。)
医生可能还想检查你的血液或尿液样本,看是否有其他可能是MM标记物的蛋白质,如免疫球蛋白、血清白蛋白、-2微球蛋白和被称为“自由轻链”的蛋白质。
成像
专家们还不知道哪种成像是诊断多发性骨髓瘤的最佳方法——它们都有优点和缺点——所以你的医生可能想采用几种不同的测试来覆盖所有基础。以下是一些常见的选择:
X射线。X射线寻找骨损伤往往是在成像的第一步,因为他们是相对便宜和容易获得。
计算机断层扫描。这些计算机辅助的x射线可以显示软组织和器官,而不仅仅是骨骼,并创建你身体内部的3D图像。(染色有时用于生成更详细的图像,但在多发性骨髓瘤的CT扫描中不使用,因为它会导致肾脏损伤。)
PET(正电子发射断层摄影术)扫描。像CT扫描,PET扫描把你的器官和组织的照片。通过注入放射性液体的极少量进入你的血液,你的医生可以看到有多少“活动”会在身体上的相关领域。活动癌细胞吸了这种物质超过他们周围的其他细胞。
MRI(磁共振成像)。核磁共振成像使用无线电波和磁场和计算机,以使3D图像。这些扫描采集骨髓本身,所以医生可以评估有多少正常的,健康的骨髓已被取代的癌细胞。这些测试也能精确定位肿瘤的大小和神经压迫。
其他测试
如果验血和影像学检查提示有问题,你的医生可能会继续进行其他检查,以确认MM的诊断,了解疾病的阶段,并决定治疗方案。
骨髓检查。骨髓是由液体和固体的。骨髓穿刺测试液体,和活检试验的固体。这两项测试与插入骨中,往往是骨盆骨针完成的,他们往往在同一时间完成。
分子检测。骨髓瘤癌细胞的详细的基因检测将告诉医生肿瘤的侵袭性可能是,可以帮助确定最佳的治疗方法。
多发性骨髓瘤的最佳治疗方法
多发性骨髓瘤的治疗不同于乳腺癌或肺癌等其他癌症的治疗。它是无法治愈的,即使在你认为自己已经把它击倒之后,它还是会一次又一次地复发。因此,治疗通常是持续进行的——有点像管理一种慢性疾病。
因为多发性骨髓瘤在你的血液中发现,它有时被称为“液体”癌症。癌细胞在骨髓中也会形成块状或肿瘤,但是从骨头中移除肿瘤的手术是非常复杂和危险的。这就是为什么要使用药物和其他疗法——它们瞄准并杀死癌症,而不切割骨头。
为您的MM治疗的最佳组合将取决于阶段和癌症的分子特征。这是最常用的。
化疗
化疗药物杀死癌细胞。尽管一些吃药是药丸形式,化疗通常通过IV“输注”或注射递送。剂量在几个星期的周期在给定的时间,让您可以从每个处理有另一个之前恢复。化疗一般持续四到六个月的时间。
靶向药物和免疫疗法
而不是杀死癌细胞的化疗直接的方式呢,靶向药物和免疫治疗药物中的某些蛋白质和受体在零癌细胞生长缓慢或提高人的免疫系统来帮助它摧毁癌细胞。
这些药物已被证明有前途的,新的问题被发现并定期测试。当前目标和免疫治疗药物为MM包括使用T细胞,检查点抑制剂细胞免疫治疗,免疫调节剂(各种IMiDs),免疫抑制剂,干扰素,单克隆抗体和蛋白酶体抑制剂。
皮质类固醇
皮质类固醇激素,如强的松和地塞米松,是常用的处方给患者MM。他们减轻炎症,肿胀和疼痛,也可与化疗的副作用,如恶心,呕吐的帮助。
磷酸盐
因为骨髓瘤可以削弱骨头,有些人慢给出这些骨强化药物帮助下骨损伤,减少骨骼疼痛。
外线束放射
放射治疗采用高能量的X射线来杀死癌细胞,并帮助降低癌症复发的几率。治疗方法是经常给(有时每天),可以持续数周。辐射可以帮助疼痛和多发性骨髓瘤等症状。
骨髓移植
对于较年轻的患者和病情较严重的患者,骨髓移植通常伴随着高剂量的化疗。
它的工作原理是这样的:干细胞(称为造血细胞)生活在骨髓中,生成你所有的血细胞。在骨髓移植(又称干细胞移植)中,健康的造血细胞从你或捐赠者那里收集,通过静脉注射给你。它们进入骨髓,生长成健康的红细胞、白细胞和血小板。
当你自己的细胞被移植,这就是所谓的“自体”移植;如果细胞来自供体(通常是兄弟姐妹),这就是所谓的“异体”移植。
虽然与所有MM的治疗并发症的危险,骨髓移植有一定最高,包括感染和一些所谓的移植物抗宿主病(GVHD),其中从供体移植的干细胞会攻击你的身体组织,引起炎;它是可以治疗的并不多见,但可危及生命。
认为你可能有多发性骨髓瘤的症状?确保你也熟悉你的治疗方案。点击这里查看MM治疗指南。
阅读更多什么是生活像人多发性骨髓瘤?
可以理解的是,被诊断为多发性骨髓瘤会让你的生活发生翻天覆地的变化。未来会让人感到恐惧,治疗可能会很痛苦,你还可能不得不面对那些不了解你的情况或你正在经历的事情的人。
好消息是:现在治疗癌症的方法比以往任何时候都多,生存率也在以惊人的速度增长,而且每时每刻都在进行更多的研究,研究新的治疗方法来控制癌症,提高人们的生活质量。
走一步算一步来:教育自己多发性骨髓瘤,永远不要害怕问你的医疗团队的问题,并争取一个朋友的帮助或心爱的人去与你的约会。MM的治疗可以是复杂和混乱的术语,你的约会好友可以做详细的笔记,所以你可以集中精力越来越好。
您还可以通过工作压力减轻你的日常生活助您的事业。负面情绪会影响你做出决定周到,以及导致荷尔蒙的反应,可以抑制你的免疫系统的能力。一体化活动,帮助你平静你的心灵,如冥想,深呼吸,锻炼日记,或任何其他方法,对你的作品。
并考虑参加一个支持小组或者跟一个医生。被诊断为癌症是可怕的,即使你在早期发现和你有一个阳光明媚的预后。没有人能理解你正在经历挺像人谁是经历过什么。许多大型医院和癌症中心对患者免费支持团体。尝试一出。
经常问的问题多发性骨髓瘤
什么是多发性骨髓瘤?
多发性骨髓瘤(MM)是一种类型的血癌的当某些白血细胞突变,并开始控制的生长出来时发生。与MM们发展他们的骨髓瘤是防止做使抗感染的白细胞和携氧红血球及其工作健康骨髓。
是什么原因导致的多发性骨髓瘤?
医生们不知道到底是什么原因导致的多发性骨髓瘤,但它有可能归结为DNA损伤和染色体的差异。正常人细胞有46条染色体,但多发性骨髓瘤癌细胞常常发现,要么缺少染色体中的一个的一部分,或具有染色体的混合起来顺序。
是多发性骨髓瘤治愈?
不,它没有考虑固化-呢。但它是可以治愈的。许多新的治疗方法已在过去十年中被发现,而一些医生已经开始这样称呼它可以成功多年被管理的“顽症”的条件。
多发性骨髓瘤和卡勒病一样吗?
是。多发性骨髓瘤曾经被称为凯勒(或卡勒的)病,奥托·卡勒而得名,医生谁首先发现了它在1889年为多发性骨髓瘤其他名称myelomatosis和浆细胞骨髓瘤。
什么是多发性骨髓瘤?纪念Sloan Kettering癌症中心。(2020)。“多发性骨髓瘤。”mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma
流行:美国癌症协会。(2020)“多发性骨髓瘤的主要统计数据。”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/about/key-statistics.html
预后:MMRF。(2020)。“多发性骨髓瘤预后。”themmrf.org/multiple-myeloma/prognosis/
存活率:美国临床肿瘤学会。(2020)。“多发性骨髓瘤:统计。”cancer.net/cancer-types/multiple-myeloma/statistics
分段:MMRF。(2020)“多发性骨髓瘤:预后。”themmrf.org/multiple-myeloma/prognosis/
阴燃阶段:MMRF。(2020)“闷烧性多发性骨髓瘤的早期治疗。”themmrf.org/2017/03/early-treatment-of-smoldering-multiple-myeloma/
风险因素:美国癌症协会。(2020年)“是什么原因导致的多发性骨髓瘤?”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/causes-risks-prevention/what-causes.html
性别:多发性骨髓瘤研究基金会(MMRF)(2020)“什么是多发性骨髓瘤?”themmrf.org/multiple-myeloma/what-is-multiple-myeloma/
身体质量指数:英国癌症杂志。(2018)。“整个成年期,体力活动和多发性骨髓瘤的风险身体质量指数:在三个大型队列前瞻性分析。”nature.com/articles/s41416 - 018 - 0010 - 4
症状:美国癌症协会。(2020)。“标志和多发性骨髓瘤的症状。”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html
诊断:美国临床肿瘤学会。(2020)。“多发性骨髓瘤:诊断。”cancer.net/cancer-types/multiple-myeloma/diagnosis
药物:美国癌症协会。(2020)。多发性骨髓瘤的药物治疗cancer.org/cancer/multiple-myeloma/treating/chemotherapy.html
靶向药物和免疫治疗:Medscape表示。(2019)。“多发性骨髓瘤的药物。”emedicine.medscape.com/article/204369-medication # showall
辐射:美国癌症协会。(2020)。“放射治疗多发性骨髓瘤。”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/treating/radiation.html
骨髓移植:纪念Sloan Kettering癌症中心。(2020)。“干为多发性骨髓瘤细胞移植。”mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma/multiple-myeloma-treatment/stem-cell-transplantation
移植术:美国临床肿瘤学会。(2018)。“骨髓移植的副作用(干细胞移植)。”cancer.net/navigating-cancer-care/how-cancer-treated/bone-marrowstem-cell-transplantation/side-effects-bone-marrow-transplant-stem-cell-transplant