这个妈妈和女士一起为孩子们有一本新书
当Julie STAMM找不到任何书籍时，帮助向她的儿子解释她的多发性硬化，她自己写道。
经过莎拉埃利斯
卫生师
朱莉斯特姆是在2007年诊断患有多发性硬化症，从那时起，她的生命已经看到了很多变化 - 但是四年前，她的儿子杰克的诞生没有众所周知。纽约州布鲁克林40岁的STAMM，of Brooklyn，已经学会了致力于致力于慢性病的母亲和挑战。最大的障碍之一：缺乏有关如何帮助孩子了解MS的信息。希望在类似情况下教育他人，STAMM决定写一本自己的书。
有些日子......是一个关于一个妈妈和年轻儿子在一起导航她的女士的书。从孩子的角度讲述，这本书是基于STAMM与杰克的经历。我们与书的谈话，她的生命作为妈妈，杰克能够教她。
采访已被凝聚和编辑清晰。
HealthCentral：告诉我们你的多发性硬化的旅程。
朱莉斯特拉姆：我在2007年被诊断出来。花了很长时间才被诊断出来，因为我刚刚移动的国家 - 我在英国的症状开始。起初，医生只是认为这是从苛刻的工作来回旅行的压力。但随着时间的推移，我逐渐变得更糟。最后，在看到无数的医生而不是得到任何答案之后，我被提到了一位神经病学家，他做了一个MRI并弄明白，这是MS。我很高兴知道它是什么。当他们发现时，大多数人都很沮丧，但我就像一样，“现在我知道这是什么，我可以做点什么。”
HC：MS在拥有儿子之前如何塑造你的生活？
JS：在诊断时与我的前丈夫在一起后，我最终决定离开那段关系并专注于让我快乐的是什么（当时婚姻不对）。这让事情变得更加忍受，肩膀上的重量更少，因为我阻止了对别人的负担。然后我遇到了我现在的伴侣，我们已经在一起七年半。他没有看到我的状态，就像抱着我们的任何东西，这让我看到它就像抱着我们的东西一样，这是有帮助的！
HC：MS如何形成与儿子的关系？
JS：杰克来了四年前，他为我改变了一切。我必须分配我的能量只是为了专注于他，而在过去我可能会对我的时间做的事情更自私。现在这一切都是为了成为一个好妈妈，并确保他拥有最好的生活，而不是担心他妈妈不能做的事情。
HC：MS育儿最具挑战性的部分是什么？
JS：有时候很难感到足够强烈。我在我们生活的合作社的儿童委员会，我们曾经拥有过所有这些缔约方。我不得不协调这些事件，装饰每个方，我觉得我需要做到这一点，以确保杰克有最好的生活。我没有意识到冠心病直到冠心病，这已经放慢了我。现在，我正在学习不断重新评估局面，并试图通过杰克的眼睛看一些东西。而不是对我无法为他做的事情感到难过，而是看看他是多么高兴他是我们所拥有的有趣冒险。
HC：MS育儿最佳部分是什么？
JS：杰克知道是什么MS - 我已经和他谈过了它，他可以阅读这本书。但他并没有看到除了我妈妈之外的任何东西。我是他唯一知道的妈妈，所以对他来说，我很完美。本书中的每一件事都基于我们共同生活的一天，我要求他对这些事情发生的那一天的意见。例如，有一天，当我的腿伤害时，我无法外出，我像一个Choo-Choo火车一样在公寓的地板上嘲笑他。在我心中，那是有史以来最糟糕的一天，但杰克认为这是一个伟大的冒险日。我们将其纳入本书，因为他认为这很有趣，而不是我失败的一天。
HC：所以你包括杰克在写这本书的过程中？
JS：是的！自从他出生以来，每当他经历一个里程碑时，我一直在写信给他，就像说出他的第一个单词或迈出他的第一步。我想在有一天写下这些下来，他可以回顾并反思他的童年，以及他是多么爱。对我来说很难过的日子，我想向他解释。当我撰写本书时，我经历了我写给杰克的300页的字母，看着对我来说最难的回忆，并希望看到他从那些日子里记得了什么。
例如，有一天，坐在儿童博物馆外，我记得感觉如此炎热，我的腿不起作用，所以我就像，“让我们坐下来吃零食！”我的内心是令人毛骨悚然的，这对我来说是一个可怕的一天。但现在，每次我们走路，杰克问道，“小吃打破？”这是他爱的时刻，即使我认为这是可怕的。知道他没有看到它的方式很棒。
HC：到目前为止对您的书的反应是什么？
JS：所有的反馈都很棒，我们正在听到那些用父母回顾他们童年的成年人。我得到了最美丽的信息，这代表了他们所生活的生活，他们希望他们的父母看到他们童年的善意是多么伟大。我很惊讶和自豪，许多评论来自父母和女士的老年人，而且我也很满意对喜欢它并理解它的孩子，特别是与儿子一起玩的孩子。现在这些孩子明白为什么杰克和我有点不同的日子。
HC：因此，它甚至可以成为与女士有人住在一起的儿童的教育工具。
JS：是的。在我生活的复杂，其他父母的反馈是他们的孩子现在得到它。杰克和我已经错过了生日派对，因为他们从上午9点开始，当我有药物的时候。但现在这些孩子可以更好地明白，我们有时会有很小的障碍，但我们可以通过它们。我希望它能让他们更加善意，因为事实是每个父母都在处理某些东西。特别是现在与冠状病毒，每个人都必须调整到一个新的正常情况，但这并不意味着我们无法以自己的方式制定积极的经验。
HC：你的儿子想到这本书是什么？
JS：他喜欢！但我认为他是我的副本。我们为我们订购了一对夫妇，然后我们向我们的希望将它们分发给我们，帮助我们传播消息。每当有人送我一张照片和杰克看到他们的书，他就会跑到我们的书架，以确保它不是他的副本。我觉得他很紧张，有人会拿他的一本书副本。
HC：你下次工作的是什么？
JS：我们已经在两本书上工作了两个，为年龄较大的孩子。孩子们有助于他们是善意和善良的材料非常重要，只是成为一个好人。这不仅仅是基于妈妈和MS的妈妈。这是关于教他们了解每个人都有事情发生。你必须善待并对待每个人都特别。
