“Living alone, holding your first job, dating...these are all challenging issues for anyone in their 20s, let alone someone with multiple sclerosis,” says Traci Paxton, M.S.W., a social worker at OhioHealth in Columbus, OH, who regularly counsels young adults with MS.
随着更有效的治疗比以往任何时候,以帮助管理的症状,并保持弹到最低限度,大多数20多岁的年轻人与MS独立生活,全职工作,驱动器,并保持积极参加体育运动,就像他们的朋友。
区别?MS是永远存在的,威胁的方式来获得。但有一点规划,您可以保持领先你的症状,并专注于最重要的事情:生活在你的条件生活。抢先一步与这些亲技巧和策略:
寻找具有灵活性的工作。当22岁的迈阿密公共关系主管悉尼英镑是求职她在大四那年,她就找和发现,一个公司,一个灵活的工作方针。“他们已经在家工作的员工非常开放的,这正是我所需要的那些日子里,我每天早上起来,发现我精疲力竭,我的肌肉酸痛只是,”她说。“这样一来,我几乎可以保证,我的MS不会妨碍我的表现。”
英镑也很喜欢这样的事实,她的公司已经“绿色”的会议室充满了植物。“如果我感到有压力或有一个坏的MS的时刻,我可以在一个工作,开始放松,”她解释说。(研究表明,更环保工人的办公空间,较少生病的日子里,他们拿地,较少的健康症状,他们表示,和更高的生产力,根据2017年回顾发表在杂志美国园艺科学协会。
让你的财务宫秩序。即使你现在感觉很好,在你的职业生涯某些时候,你可能会遇到需要你从工作中抽出时间耀斑。有些雇主提供病假,但只有大约一年5至10天。
If your company has at least 50 employees, they’re required to offer 12 weeks of unpaid leave a year through the Family and Medical Leave Act of 1993. Your employer will have to hold your job for you and keep providing health insurance, according to the National Multiple Sclerosis Society.
某些州FMLA之外更多的保护;看看美国劳工部门的这个列表信息。如果你是通过你的工作有残疾保险,也可以踢在这段时间,通常从40%支付任何地方到您当前工资的60%。
请记住,这是极不可能的,你就可以购买私人伤残保险。这是一个好主意,开始会议在您20岁出头的理财规划师,这样你就可以开始建立一个窝蛋。
要有战略眼光,你多少透露。英镑只告诉她的雇主,她有她的MS被接受,并已开始她的工作之后。在法律上,如果你可以做你的工作没有任何的住宿,你不必在面试过程中透露您的MS,或者在任何点后,指出帕克斯顿。与美国残疾人法案保护在许多方面你的工作场所的权利。
But if you will need some accommodations—such as the ability to work from home when you have flares, or the need for a private office so you can lower the temperature due to heat sensitivity—then you’ll need to let your employer know that you have a medical condition. It’s best to tell them that you have MS. Although you’re not required to under the Americans with Disabilities Act, you’re more likely to get the assistance and support you need, points out Sterling.
寻找访问挖掘。你可能会很兴奋你的第一组键,你不要停下来想想你垫如何访问是。如果你的MS得到很好的控制,而且你没有症状,那么你不需要做任何调整,你的新家,强调帕克斯顿。但是,如果你有这样的与平衡或丢弃的东西问题的挑战,你要做出一些调整。
请记住,在法律上,你的房东必须做出下与美国残疾人法案“合理”的住宿环境。我们已经有了一些想法,让你的aparment访问和当地的多发性硬化症协会分会或您的MS诊所也可以与您合作。有些事情要考虑:
- 寻找便携式坡道或电梯的房屋,所以你不必应付楼梯。
- 麻烦持有钥匙?寻找一个建筑物或询问有关安装,无钥匙进入锁房东。
- 如果转动门把手是挑战,考虑杠杆式的把手,这是更容易把替换它们。
- 确保有楼梯和浴室质量扶手。这可以在防止跌倒有很大的区别。
或者获得与室友的地方。20多岁的年轻人很多住在一起的室友,因为它是一个)乐趣和b)更实惠。帕克斯顿说,当你有MS,具有陪伴可以在其他方面很重要。你有别人行走或喂狗,例如,如果你擦拭,或有人打开面食的那罐子或瓶子的酒,如果你的手柄是不是有一个伟大的日子。
做小的调整,以节省能源。疲劳是MS的常见症状,工作一整天后,所以你可能只是想崩溃在沙发上,把你的脚。不幸的是,你还必须做定期每天的日常活动,你知道的,就像让自己吃的东西。
该美国多发性硬化症协会建议坐在高脚凳或坐站工作凳,而你正在做的饭准备。如果你太热厨房(温度敏感性的人与MS的一个主要问题),冷却背心可以帮助如能依靠你的烤箱和微波炉超过你的正常烤箱。
最后,把一切都在视线水平,所以你不必花费或能量达到上下。
投资于一些好的应用。内存问题MS患者中常见,但你可以帮助弥补由于现代技术。斯特林,例如,发誓EatWise。“我用它每天都提醒自己吃,因为我的MS让我真的很健忘,”她解释说。“这有助于我吃东西每隔两到三个小时,以保持我的血糖了。”
但是,应用程序可以做的不仅仅是组织你的生活,他们可以提供的动力和支持。当你对你自己的第一个活,你没有你的父母身边,提醒你把你吃药,或者给你情感上的支持,当你感觉糟糕。
英镑有动机行情 - 每日报价一套是她看起来她在早上醒来的第一件事。“有时候,我醒来后几秒钟内,我可以告诉,如果是因为像肌肉无力和疲劳症状的不良MS一天,”她解释说。“这些报价帮我把我的观点,并提高我的心情。”
其他的应用程序,是对英镑的列表的顶部:白噪声深度睡眠声音,这有助于从肌肉酸痛分散她,让她昏昏睡,MS好友,在那里她与其他连接MS-ERS支持和咨询。
把自己放在第一。当你还年轻,单身,并第一个活你自己,这是很有诱惑力的工作和努力打球。但没有得到足够的ZZZs导致疲劳,最常见和衰弱MS的症状。你需要让自己的优先事项。“自从我开始在我20多岁的工作,我已经清楚地告诉雇主,我不能做一个60小时工作周,永远,”瓦莱丽Fiordilino马斯洛,34,在棕榈滩花园,佛罗里达州助理医师说。
由于压力也可以触发她的MS耀斑,她将确保她花大量的时间宠爱自己。“我得到每月足疗和按摩服务,并确保我有时间去锻炼一周的大部分时间,”她说。“这不是一个奢侈品,它是必不可少的,这样我可以保持我的MS症状在海湾。”
是直的朋友。如果你有MS,制作和维护,友谊有时是具有挑战性的,尤其是因为一些症状,如疼痛和疲劳,是看不见的。“People always look at me in surprise and say, ‘Well, you don’t look sick,’ when I tell them that I have MS,” says 23-year old Savannah Karako, who is getting a graduate degree in applied behavior therapy (ABA) in Painesville, OH.
If you don't actually look ill, friends may not understand why you never go out during the week after work, or why you sometimes forget to call them back, or even why you don’t want to get out of bed on the weekend. One good idea is to make friends with others your age who have MS, in person or online, advises Paxton. They can become a crucial part of your support system.
对于朋友或同事没有MS谁,鼓励他们与你一起参加一个MS功能,使他们能够更多地了解病情,并更好地了解你的症状。
日期有信心。很多人用MS都不敢告诉潜在浪漫兴趣,他们具备的条件,但它是一个好主意,让对方知道相当早的。“我等了几个日期,直到我确信,他是人,我想和,”马斯洛说,回想起她是如何把这个消息告诉她现在丈夫。“这是一个伤脑筋的谈话,之后我告诉他我深吸了一口气,说:‘嘿,你还是要和我在一起?’”
她永远也不会忘记接下来发生的事情。“他看着我,好像我是疯了,说:“我在这里,我会永远支持你。只要让我知道你需要什么,”她说。“这时候,我知道他是一个。”
- 绿色工作空间:美国园艺科学协会。(2017年)。在工作场所室内植物的心理优势:把实验结果带入语境”https://journals.ashs.org/hortsci/view/journals/hortsci/42/3/article-p581.xml
- 作业保护:美国平等就业机会委员会。“在ADA:您的就业权利作为个人有残疾,”eeoc.gov/facts/ada18.html
- 法定权利:美国国家多发性硬化症协会。(2014)。“知道你的权益。法律指南为人们的生活与多发性硬化症“。nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure_KnowYourRights_Aug2014.pdf
- 金融计划:美国国家多发性硬化症协会。“金融计划。”nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Work-and-Home/Insurance-and-Financial-Information/Financial-Resources/Financial-Planning
- 社会保障:美国国家多发性硬化症协会。(2019)“申请社会保障残疾福利。”nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Guidebook-Social-Security-Disability-for-People-with-MS.pdf