2017年1月,在马里兰州,这是一个寒冷的冬夜。一场暴风雪即将席卷整个大西洋中部地区,并向南深入。我儿子十几岁的寄宿学校的护士打来电话说,丹尼尔刚刚被送进北卡罗来纳州阿什维尔的一家医院,患上了一种罕见的、危及生命的疾病史蒂文斯—约翰逊综合征(SJS)。
飞机停飞,所以我在一个袋子里撒了一些东西,我的大学年龄的女儿茱莉亚和我跳进车里了500英里的路程。当我加速在高速公路上,我的女儿从她的手机谷歌搜索给我读信息,包括事实,SJS患者在严重并发症的风险。有些患者SJS失去了视力,有的失去了像皮肤烧伤患者。有些人甚至死亡。
当我们第二天赶到了医院,我很快就投身到安慰和照顾我的儿子。我住在他24/7医院,在这里抓一些食物和那里,打盹在他的房间的小沙发上。我唯一的活动是来回走动到医院食堂。丹尼尔是我唯一的焦点。
现在当我在那个时候回头看看,我真的不记得太多关于我身体怎么感觉,除了被深深地疲惫和极其有线。我喝咖啡白天和黑夜。我的女儿不停地和我开玩笑的事实,我的牛仔裤是如此宽松的,他们几乎脱落,但我的体重是不是我的大脑空间来思考。
经过一个多星期的剧烈疼痛和创伤,丹尼尔终于被释放了。他的医生说,他需要在当地休养几周,然后才能回到学校。于是,我和他搬到了当地的一家酒店,在那里我全职照顾他,直到他康复。
最后,近一个月后,我能够放弃他送到学校。在我漫长的开车回家,我停下来访问一个长期的朋友,简,谁像我女儿,谈到如何瘦我看了。我刷她送行了。它会是一个紧张的时候,我并不感到惊讶我失去了一点重量。
症状很容易被忽视
但是,一旦我在家里,压力不仅继续。我在我的显示出售的房子,打包移动,并试图在18年后找到一个新的地方住......所有背井离乡周后的最后阶段。房子准备和又回到了我的全职病人宣传工作之间,我工作18个小时。而且即使多个症状雨后春笋般冒出来,我一直在推动通过。
我累坏了。我的嘴摸起来像棉花一样。我甚至一晚上醒来好几次,口渴得要命,一口气喝了一公升或更多的水(这是在喝了一整天一大瓶水之后的结果)。现在回想起来,我可能每天要喝六升或更多的水,因此在浴室里花了很多时间。尽管我喝了很多酒,我的皮肤还是异常干燥(当时是冬天,对吧?)我把腰带勒紧,继续往前走。
关于取回一个星期后,我直睡14小时后醒了过来。我下了床,是如此之弱,我觉得好像我是走的脖子深的泥浆坑。再多的咖啡有助于清除我的思维模糊。我终于承认自己,什么是错,但出于某种原因,依然没有给医生打电话。
我没有,但是,在我的头唠叨的声音不停地说,“测试你的血糖。”最后,那天傍晚,我拖着自己到药店买了血糖仪。在停车场,我坐在车上,我竖起我的手指和自我测试我的血糖在我生命中的第一次。其结果是:445正常值为小于120我想这一定是一个错误,所以我再次测试它。这次?450。
这时我才打电话给我的医生。当我告诉她,我的血糖是450,她告诉我挂了,马上去急诊室。
我开车17英里紧急护理,而不是因为这是我的保险公司要求只要有可能。他们跑到另一个血糖测试,采取了一些更多的血液,并将其送到实验室。不到一个小时,他们把我放在液体和胰岛素的静脉滴注。他们说我是严重脱水,电解质上低,所需要的胰岛素来降低我的危险血糖升高,称为高血糖的条件。
作为IV流过,我很喜欢在赋予生命的流体干涸的海绵浸泡。棉花嘴的感觉,我一直生活在数周开始消退。我开始思考更清晰,快速地开始感觉更好。
我天真地以为他们会在几个小时后把我送回家,让我去看医生做后续检查。然后,当他们告诉我一辆救护车将把我送到附近的医院时,我感到很惊讶,在那里我将被送进重症监护室(ICU)。他们解释说,我有一种威胁生命的疾病糖尿病酮症酸中毒或DKA。
在DKA中,身体无法产生胰岛素会产生危险的高血糖,过一段时间后,会导致昏迷、器官衰竭,最终死亡。我需要在ICU里仔细观察几天,以防止那些可怕的并发症。
第二天早上,医生解释说,至少在目前,我是胰岛素依赖型糖尿病。而在医院里,我做了一些研究。鉴于我现有的自身免疫性疾病 -桥本氏甲状腺炎- 我强烈怀疑我还开发了另一种自身免疫性疾病,胰岛素依赖型糖尿病被称为隐匿性自身免疫性糖尿病的成年人,或LADA的形式。有一个自身免疫性疾病让你在开发另一种在路上的风险增加。
后在重症监护病房,并在医院几天了几天,医生放了我。我被告知要保持注射胰岛素,并跟进进行进一步的评估,诊断和治疗计划的内分泌的时候了。
在我的内分泌专家预约,医生回顾我的病史,并从我的住院记录。我告诉她,根据我自己的历史和研究,我怀疑LADA,她同意了。她跑这将排除这种可能性的试验中,C-肽的一个测量水平,一个用于谷氨酸脱羧酶抗体(GADA)。事实证明,我具有非常低的C肽水平和非常升高GADA抗体-典型调查结果LADA。展望未来,我需要日常血糖监测和胰岛素注射。
虽然我住院后在家休养,我有足够的时间来问自己明显的问题:为什么没有我承认在先糖尿病的典型症状?
毕竟,我生活和呼吸着荷尔蒙!20多年来,我一直是患者权益的倡导者,写过十多本健康书籍,我读过的医学教科书和期刊不计其数。我能在睡梦中说出每一种荷尔蒙健康状况的征兆和症状——包括糖尿病。我还告诫和劝告我的数百名客户注意他们的症状,并积极主动地与他们的医生。我毫不犹豫地为我的孩子或我的客户去击球,并教他们如何为自己做同样的事情。但是我忙于照顾我的儿子(和其他事情),我显然忽略了照顾自己的需要。
而且,作为一个结果,我忽略了我自己的讶异明显的糖尿病症状,包括快速体重减轻,过度口渴,尿频,皮肤干燥,疲劳和肌肉无力。我也想解释清楚,并平了忽略我的症状到如此地步,我结束了住院和重症监护病房。医生说,如果我有更长的时间等待,我可能会去到器官功能衰竭,昏迷,甚至死亡。
为什么我们需要“强化自我保健”
当你在飞机上准备离开时,乘务员的安全简报包括以下谨慎一些版本:“在机舱压力损失的情况下,你的座位上方的氧气面罩会下降。请先把面膜敷在自己,然后帮助你的孩子。”它的过度使用,但在应用于对待自己的照顾,才可以照顾别人这个比喻工作。
我把它称为“重症自理。”它是在不间断的和未缓解紧张时期,我们需要遵循的具体步骤,以照顾自己的认可。
我们这些慢性疾病还需要在实践中强化自我保健。为什么?对于许多人来说,每天的生活挑战,让我们在不断的战斗或飞行模式。即使我们有减轻的症状,或者我们没有能留下一盎司,我们还必须推动通过并坚持下去。我们有餐做饭,家务做,孩子和年迈的父母照顾,合作伙伴和配偶出席,高压力的工作来执行,并期望与承诺,以满足山区。压力一飞冲天,并留下了许多我们的高度警惕所有的时间。
不幸的是,当我们生活在急性或慢性应激,强化自我保健通常要的第一件事情。我都非常清楚,因为这就是我所做的。
我不得不学习,艰辛的道路。但你不必。
基本的自我护理
什么是参与重症自我保健?让我们来看看如何可以把它付诸实践。
得到充分的休息。压力让人筋疲力尽,这也是一个恶性循环。得到足够的休息来防止压力。研究人员已经表明,长期的压力对睡眠有显著的影响免疫系统最终表现的疾病。
这意味着获得尽可能多的睡眠和休息是加强自我护理的重要部分。
这并不容易。在我的情况,有些事情是我无法控制的。我需要留在与我的儿子,在那里我发现很难,有时是不可能的,睡着了医院过夜。当我还是设法到达那里,我经常被整个晚上由护士惊醒。但是,我应该用我平时去到技术:听引导冥想。此外,还有人在白天时候,我的儿子休息时,我应该已经采取了午睡或休息,但没有。
吃健康的食物。当我们在压力下或危机状态,我们吃什么也许看起来并不重要。但这样做的最好吃的健康食品是经过深入的自我保健的另一个重要组成部分。
例如,我不必依赖医院自助餐厅的油腻的快餐和小吃的选择。我儿子的病房里有一台冰箱,地板上还有一台微波炉。我本可以去附近的杂货店买些健康的食品和零食回来。同样的道理也适用于我们在旅馆的那几周,我们有冰箱和微波炉,但却以旅馆的早餐、快餐和外卖为生。
获得体力活动。你不必每天做旋转类或五英里跑,但密集的自我保健需要一定的体力活动,每一天。
在我的星期在医院和旅馆,我不锻炼。事实上,我大部分时间坐着。我可以在医院或酒店,甚至做了一些温和的瑜伽和伸展的走廊上也做了一些行走。我太专注于我的儿子,但是,我把我的身体福利搁置。其结果是,我的肌肉变弱了,我的身体已经僵硬,我觉得更累了,破败。
使用压力管理方法。压力既有心理和生理的影响。据赫伯特·本森,医学博士,畅销书的作者放松的反应,甚至10分钟放松反应练习的日子,如冥想,太极,或手工艺能接种我们免受过载情绪的遗传和物理的狂暴行为。
在和我儿子在一起的那段时间里,我没有保持我的惯例。通常情况下,我一周都在做呼吸练习和引导冥想。然而,当我一到医院,所有关于压力管理的想法都被抛到脑后,当然,在我比以往任何时候都需要它的时候!结果,几个星期以来,我一直处于战斗或逃跑的状态,身体里充满了以咖啡因为燃料的肾上腺素,为我漫长的白天和黑夜提供所需的能量。
注意,不要解释你的症状。I’ve coached many women who assumed—and were told by doctors–that their extreme fatigue, depression, and weight gain were “normal for women,” “typical in new mothers,” or “usual during menopause,” only to find out later from new doctors that they had treatable hormone conditions.
不要解释你的症状,也不要让别人这么做!你可能会发现自己每天做一个症状检查是很有帮助的。这是我新的日常生活。如果我注意到一个不寻常的症状,我不仅会在心里记下它,还会记下它的日期。当我注意到一个持续的症状或模式,我不再犹豫,并立即与我的医生检查。
这是很容易去解释我的症状。我的体重下降是“因紧张,”我常口渴是由于“干燥的室内采暖。”不过,我应该关注和看过医生对我的明显症状。我只是太紧张,使之成为优先事项,直到它几乎为时已晚。所以,如果有什么事,我从我自己的经验教训,那就是早期干预和诊断可以防止变成一种急性,甚至危及生命健康危机所谓的“随机”的症状!
照我说,不是和我一样
如果我曾跟随密集的自我保健,我还会开发LADA?有没有办法知道肯定,但它可能是我可以有至少减慢我的自身免疫性糖尿病的进展,或者甚至阻止它。有一件事我知道肯定的:我能阻止糖尿病酮症酸中毒的危险插曲,落在我在重症监护病房,并可能杀了我。由于这是,我花了几个月从我住院养病,并在我的生活重新获得足够的能量来充分发挥作用,并在那里为我的孩子们和处理我的日常生活。
有一个上升空间,我到重症监护室和LADA的诊断,但是。我现在完全致力于强化自我保健,特别是在困难时期。事实上,当生命处于最困难的,这时候,我们最需要得到足够的睡眠,吃得好,动我们的身体和我们的管理压力。
所以,请把它从我的。我忽略了我的症状,并把我自己的健康后,最后差点死掉。不要犯同样的错误!我们都住在一起的生活一天到一天的挑战 - 更不用说生活的慢性疾病。抛开罪恶感和借口,把对氧气面罩,并在你的生活密集的自我护理的重点。你值得每一分钟时间你花在照顾自己!