苏珊娜Vogel-Scibilia
Suzanne Vogel-Scibilia，医学博士，临床精神病学家，国家精神疾病联盟(NAMI)董事会主席，即将离任。她在宾西法尼亚州的比弗市创立并经营一家独立的精神健康诊所。她也是西方精神病学研究所的临床助理教授，并且是两所社区医院的教员。此外，Vogel-Scibilia博士是美国国家心理健康研究所精神药理学项目的顾问。她在全国各地为NAMI分支机构就许多话题发表演讲。她还经营着一个NAMI care，一个NAMI can和一个双相障碍支持小组，并担任了NAMI对等项目的教师和家庭对家庭的发言人。她从青少年时期就患有躁郁症。
在你担任NAMI董事会主席期间，有哪些亮点?
我真的玩得很开心。为NAMI的全体成员投票是我的荣幸。我认为我们的委员会是一个工作委员会。非常投入，充满激情，非常，非常有凝聚力……你知道，NAMI是一个很大的组织。有220,000个会员。人们有各种不同的观点。NAMI一直非常欢迎对精神疾病持不同观点的人。我们并不是一个孤立的组织。即使我们进行了热烈的讨论，董事会里的人还是会聚在一起，我们赞成多数票，用民主的方式，全身心投入到事业中去。 I think we've really done a lot of things to solidify our security to be able to really do what we want to do and help people with mental illness because these are very difficult times. It's like the old Chinese curse -- may you live in interesting times. There are so many things - parity laws, Medicaid cuts, Medicare changes, housing cuts, and housing changes. There are all the issues around formularies and access and services. It's a very difficult time to be a consumer with a mental illness.
我们做得很好，提出了一个战略计划，从现在到2010年，我们想要实现的目标一点一点地罗列出来。然后，我们开始控制我们的预算，以确保每件事都有足够的资金。所以我们将能够完成我们想要完成的事情，我们能够专注于我们擅长的事情。
我的理解是NAMI是唯一一个既有家庭成员又有消费者的组织。
sv。这是真的。我们也有很多人是提供者和朋友。NAMI会员分为四类:家庭成员、消费者、服务提供者和朋友。
你在所有的四个类别。
sv。我四个都参加了。我几乎所有的朋友都患有精神疾病，因为我和朋友们在空闲时间里做的大部分事情都是倡导精神健康。这也很好，因为你有一个理解你的问题的朋友。我认为这是作为一个消费者的一方面，就我而言，是一个消费者/提供者。在NAMI，有很多人的处境和我一样……有一个同伴群是很有帮助的，一个非常积极的同伴群。你知道，这就像一个大家庭。我们说精神疾病影响家庭，但NAMI也是一个家庭。
当我刚加入NAMI的时候，我去了当地的NAMI办公室，希望能给我女儿推荐一位精神病医生。他们说我们不推荐精神病医生。但当我问他们的成员喜欢谁时，他们给了我四位精神病医生的名字。
sv:我所做的很多时候推荐——因为我们有全国各地的移动和宾夕法尼亚州西部的人是一个非常农村——要么我叫NAMI帮助行或我叫病人的数量,让下属联系人…我们中的一个人打电话给下属领导问，“谁是这个领域的好人?”Then they call and schedule their appointment before they ever move because there's a wait... We know, especially in the rural areas, it's easier to get a squad of marines than to find a psychiatrist... And I tell them to definitely get a PCP [primary care physician] because there are so many medical complications, you don't want to be stuck without someone to address them. So they've got those two appointments set up before they move so they don't end up running out of meds or having problems.
当我搬到新泽西去找一个新的精神科医生时，我预约了几个人，亲自见了他们，并采访了他们所有人。我想为我找到合适的医生，因为我觉得这是一段长期的关系，对我的恢复至关重要。
嗯，很多时候，如果医生发现你想采访他们，他们会很紧张。所以你能做的就是在第一次预约时不告诉他们。
我认为消费者和家庭成员通过NAMI了解到，它确实必须与你的医生合作。
SVS:这是一种消费者导向的护理。精神科机构的许多人不喜欢消费者指导的护理。他们会对这类事情非常保守。有趣的是，多年来，我一直在经营一家由消费者经营的精神健康诊所——我是双相障碍患者，有精神病特征。我在很多不同的医院都有特权护士们经常告诉我，“你的病人是个问题，他们要求很高。”问题是有一种家长式的根深蒂固的关于作为一个有精神疾病的人的规则。在公共系统中，你不问问题，你接受别人给你的东西，你不会引起轰动。你不会多次强调你的需求，尤其是作为一个住院病人。
事情是这样的，人们进来说，我想把我的安慰者带来。或者，我丈夫能不能在正常的探视时间之外，因为他视力有限，晚上不能开车?当然，我要为所有这些写订单。因为控制你的疾病是一种增强你康复的方式，而不是用任何被认为是危险或令人不安的方式。问题是这只会把船撞翻…在如何为人们提供护理方面，我们必须更加关注消费者和消费者驱动。
当我上大学的时候，我获得了一个暑期奖学金去州立精神病院做“学生治疗师”。No one involved in the program knew I had schizophrenia and was actively psychotic. At the orientation session all of the students took the MMPI (Minnesota Multiphasic Personality Inventory). When it came time to review my test scores, the psychiatrist told me that somehow these had been corrupted. He said the results were nonsense and he offered to administer the test again. I asked what was wrong with my score and he said that the score indicated that I was wildly psychotic, schizophrenic in fact. I declined to take the test again.
我真的很长一段时间没有得到诊断和治疗。我小时候就有症状当我还是个蹒跚学步的孩子时，我就有狂躁症……但在我15岁的时候，我患上了一种相当严重的精神病性抑郁症。当时我在高中二年级，有一门心理学课。(老师)给每个人发了一张MMPI。当他们分发结果的时候，她说这是一个非常精确的测试，但有时也存在一些问题，即使有效性量表是正确的。比如显示苏西有精神病症状我不知道它们是什么。直到我成为一名精神科医生，我才意识到这个测试在我高中的时候就已经对我进行了预测和筛查，而当时没有人意识到我有这样的症状。
RC:当我13岁生病的时候，毫无疑问，要公开自己的病情。我被送到普通的高中，尽管我用示范行为来击退我认为正在攻击我的恶魔。例如，我不能踩到裂缝。高中的地板是硬木地板，所以我走到哪里都会踮起脚尖。这是压倒性的。现在人们问我是如何从这场磨难中幸存下来的。“你与众不同，”他们说。这一切的意义在于我存在不不同。不同的是我得到的治疗。我的医生为我安排治疗的方式和给我提供咨询的方式是造成这种差异的原因。我接受的治疗今天被称为"最佳实践治疗"
我认为这是一个如何为残疾人提供帮助的问题。你的医生非常清楚你需要掌握生存技能，你需要一些时间来成熟，走出青春期，有一些康复的感觉。因为青少年处于发展阶段，他们对自己的生活没有感觉。他们认为自己永远不会死，不会有什么坏事发生在他们身上。它会直接到达它们想去的地方。从某种意义上说，成年人并不是这样的，但是年轻的消费者没有老年人所拥有的那种恢复的感觉。
他们没有参照系。
sv:没错。这是一个新事物。龙卷风刚刚席卷了整个房子，把他们的生活搅得天翻地覆。他们和所有第一次来的人一样，都是被炮弹击中的幸存者。但它只是给了青少年和年轻人生存技能和一种他们被赋予力量的感觉。未来有希望，复苏是可能的。你为其他新手做的所有这些事情都非常非常有帮助。
你希望你的遗产是什么?
你要知道我有躁郁症……我可能有二级轻躁狂，一直在跑步。我开玩笑说我一只脚疯了，另一只脚踩在香蕉皮上。正如你们所知，我总是走得有点快。但问题是，在没有治疗的情况下，我的身体功能非常非常好……即使是在病情相当严重的时候，我也总是能够在学业和就业方面表现出色。康复和治疗带给我的是不经历那么多起起落落就能坚持下去的能力。我现在有了一个更稳定的基线，这对于管理和计划来说更好。我认为这也改善了我的生活质量，我的社会交往，我的人际关系等等。但我认为，当你想到一份遗产——
RC:这是一个很大的词。
这是一个很大的词……作为一个有精神疾病的人，我不能提前计划一些事情，因为我不知道自己是否会好起来……你永远不知道什么时候会有下一次的复发。我至少有12或13年没有任何大的问题。但我永远不知道我是否还能活一年。在我吃药之前，我有过三次自杀企图。在我的一个孩子出生后，我有过一次紧张症发作。我遇到过很多不好的事情。所以我从来不会想得太远。我制定计划，但我从来没有真正考虑过遗产之类的事情。 I just kind of live in the moment. But I think what's helpful is that you have lots of people who are consumers who have come out and spoken and speak very well about mental illness. And have done tremendous things.
耻辱和沉默的堡垒确实存在于精神病学社区中。你知道，人们(精神病学家)不愿意站出来说他们有严重的精神疾病。在我1996年出柜之前，我的医生多年来一直告诉我，当我告诉人们我有精神疾病时，会有一个大问题。他们说，人们不会愿意来找你，医生也不会愿意推荐你，这会结束你的职业生涯，你可以通过。任何和我相处超过5分钟的人都会告诉你，我的语速和精神运动活动都不太正常，但我也不是那么不正常。我能融入。
其他人总是开玩笑说他们应该在苏珊娜的咖啡里放锂。他们没有意识到我在接受治疗。但在96年，我出柜了。[那是在她得知另一位精神病医生自杀之后。我想了想。我说，你知道，是耻辱让我们生病。是歧视让耻辱继续下去。如果我站出来说我有精神疾病，他们说所有人都会离开我的诊所。但我每周工作90个小时。如果我的实习时间有一半都走了，那就意味着我可以在正常的时间回家。所以没有坏的风险。 And I think that's one of the things that helps us deal.
不管是在公众场合还是在学术界，精神病学家还是心理学家，当他们到了不再看病人而要写作或做研究的地步时，他们就出来了。因为他们认为现在安全了。但现实是，我现在坐在宾夕法尼亚州的比弗。每个人都知道我是一个住在城市尽头的精神病医生…事情是没有发生什么可怕的事情。事实上，这对我来说是一种自由的体验。这就是我想说的我的遗产。精神疾病真的不应该有任何污名化
你知道，如果我至少是少数几个一开始就退出的人之一。想想弗雷德·弗雷斯(Fred Frese)的勇气吧(弗雷斯是一名患有精神分裂症的临床心理学家，也是NAMI董事会成员，他曾在这家机构担任高级心理学家，而他之前曾在这家机构被限制为消费者)。多年来，他一直是一位导师。他是一个伟大的帮助和上帝的恩赐，这是非常棒的有他在董事会这一轮。所以每个人都是基于下一个来的人。所以我希望我所留下的遗产是其他人将它作为下一个跳板，试图进一步推进这一运动。
我会说这是一块坚实的垫脚石。
嗯，你知道的。当我在住院医生期间开车去西方精神病院的时候，我的车的面罩上有一个按钮。我经常听到幻听，有时我真的病得很厉害，还会有严重的副作用。我无法控制自己的病情。我在快速骑车。我在40个月里生了三个孩子。真是个杀手。无论你服用什么药物，如果你经常要孩子，而且你是一位患有躁郁症的女性，这是非常不稳定的。但问题是，我的面罩上有一个按钮，上面写着“雇一个疯子，我们就会疯狂地工作”。
关于NAMI的一个美妙的事情是它向所有人敞开了大门。它继续伸出援助之手。
我认为有趣的是，你真的有很多像我们这样的恢复者，他们真的为这个组织付出了很多时间和努力。他们的家人也不知疲倦地工作着，但是有更多的士兵加入行列总是好的。所以我想谈谈NAMI…在80年代，它基本上是一个家庭组织。然后他们说，消费者是家庭的一部分，他们欢迎和拥抱我们。现在我们的医生和朋友也加入进来，扩大了NAMI的大家庭。能有这样的进步对我们所有人来说都是一件好事。