Julie Shill，53岁，于2017年12月被诊断为IV期透明细胞肾细胞癌。这位德克萨斯州的物理治疗师正在达拉斯的德克萨斯大学西南医学中心接受治疗。
你是怎么知道自己得了肾癌的？
2017年秋天，我盗汗，血压有点高，比如142/91。我以为是更年期，我的妇产科医生同意了。我去了一家急诊诊所，他们做了血液和尿液检查，说一切看起来都很好。但由于我仍有症状，我决定去看我的内科医生。她为肺结核做了胸部X光检查。他们发现我的肺上有斑点，所以我做了CT扫描，结果发现我的肾上有一个葡萄柚大小的肿瘤，它通过我的下腔静脉向上延伸，下腔静脉是一条大静脉，可以将血液输送到心脏。我的肺也有肿瘤，还有一些骨头。
你不相信吗？
太令人震惊了。很难相信我不仅得了肾癌，而且已经是第四期了，而且已经扩散到全身了。我是一个非常活跃的人，我的状态很好。我是一名物理治疗师，曾在儿科和家庭医疗领域工作过，所以对我来说，做一个病人而不是治疗师是非常不同的。
你没有马上做手术。你能告诉我们为什么吗？
我在普莱诺看到一位泌尿科医生和一位肿瘤科医生，他们打算在下周做手术。但后来一个朋友建议我去德克萨斯大学西南分校（UTSW）寻求第二个意见，因为他们有一个很好的肾癌诊所。我在那里遇到了一位泌尿科/肿瘤科医生，他专门研究肾细胞癌（RCC）。这是我能做的最好的决定。
UTSW的专家告诉我，在我可以切除肾脏之前，我需要和一位心血管外科医生和一位肝脏专家会面，因为手术需要三位医生协同工作。
因为我的癌症侵犯了我的下腔静脉，阻断了我心脏的血流，心血管外科医生切除了肿瘤的那部分。自从我的肿瘤被压迫后，肝脏外科医生切除了我的一部分肝脏。然后泌尿科医生切除了我的肾脏和原发肿瘤。我的手术很复杂，但进行得很顺利。
在那之后，事情变得更复杂了，不是吗？
是的，是的。我的一条腿开始有点瘸了，以为只是疼痛或是肌肉拉伤了。但医生发现我的股骨顶部有一个正在生长的肿瘤。一位骨科医生告诉我，我的股骨随时都会骨折，所以在我第一次手术三周后，我做了髋关节置换手术。
接下来是什么？手术后你有其他治疗吗？
我的臀部，三块脊椎骨和另一根股骨都接受了放射治疗。免疫疗法清除了我肝脏的一个肿瘤和肺的一些肿瘤，并缩小了我所有其他的肺肿瘤。当我接受免疫治疗时，癌症扩散到了我的大脑，伽玛刀辐射消除了我所有的七个脑肿瘤。简直是奇迹！
我现在服用一种针对肿瘤蛋白质的药物。这对我很有用。我的肿瘤都很稳定。我会继续服用直到它停止工作。幸运的是，还有更多的治疗方法可供选择。
你有副作用吗？
我现在最大的问题是腿上的神经损伤。我有脚下垂，因为让我的脚抬起的神经受损，所以我有支撑。我可以在家里用助行器。除此之外，我坐的是电动轮椅。因为我的神经损伤，我不能开车。失去独立是最具破坏性的“副作用”
你现在感觉如何？
我感觉很好，每个人都说我看起来很棒。肾癌患者不一定看起来有病。因为我们不接受化疗，我们不会掉头发。但现在我的生活完全不同了。我不得不停止工作，这很难。我离开工作去做了几次体检，基本上除了拿下我的理疗师执照，把东西放在桌子上，就再也没有回去过。
你有一个很好的支持网络。告诉我们吧。
我有一个止痛医生帮助我控制腿部的神经痛，我的姑息治疗医生帮助我处理从恶心到抑郁的所有副作用。
咨询是无价的。我的大学教师告诉我加州ncersupportcommunity.org网站，我每周都去普莱诺的德州健康长老会医院参加一个小组。和经历过我的人交谈是很有帮助的。他们在帮我弄清楚如何在癌症中过上富有成效的生活。
我也加入了Facebook肾癌研究联盟(氯化钾). KCCure是一个非常棒的组织，致力于支持病人和筹集资金帮助研究人员找到治疗方法。他们的肾细胞癌支持小组有数千名成员，人们分享帮助他们处理副作用和提供鼓励和支持的方法。
我成年的女儿搬回家帮忙，我也有朋友帮忙。我丈夫，柯特，为我做了很多事，但他还在工作，所以白天不在家。
我知道当有人问我“我能帮什么忙吗？”？“他们是认真的。但你可能会惊讶的是，一些你以为你很亲近的人不知道如何处理你的癌症新闻。其他你感觉不那么亲近的人突然站起来支持你。我有一个朋友每周带我去我的支持小组。其他人带我去看医生和看理疗。我明白了在我的生活中找到快乐是可能的，即使我与这种可怕的疾病作斗争。
自从你被确诊以来你已经取得了很多成就。你是怎么做到的？
我在UTSW得到了很好的照顾，我很高兴活着。我遇到的第一位肿瘤学家认为我还有六个月的生命，但已经两年了。那时我完成了我的博士学位。我来这里是为了看我儿子结婚并成为祖母！
我喜欢写作，我开了一个名为朱莉今天不会死. 写作帮助我处理了这一切。我曾经觉得癌症夺走了我，但我不再认为我错过了。我有一个美好的生活。我在地球上的时间可能有限，但这并不能阻止我实现我的梦想。
朱莉最好的建议
- 一次吃一天。当你得知自己患上了第四期癌症，并且听说你正在做手术，并且将在你的余生中吃药时，你几乎会瘫痪。但正如有人早些时候对我说的，你不必一下子就做。做下一件事。不要看整个可怕的画面。第二天就过去。一天，一次预约，一次手术，一次治疗。你会发现你最终可以看得更远一点。
- 肯定会有第二种意见。你会对你所做的感到更加自信。选择你的医疗团队是你将要做的最重要的决定，当你还在被诊断所震惊，甚至不知道该问什么问题的时候，你就会做出决定。但你掌握的信息越多越好。
- 考虑咨询。无论是集体治疗还是个人治疗，都能帮助你把诊断放在上下文中，并帮助你完成下一步。