作为一个患有多发性硬化症和类风湿关节炎的人,我的器官和组织捐赠的选择是有限的。本周早些时候,我发布了关于器官捐赠和风湿性关节炎。其中许多适用于RA患者同样的规则也适用于多发性硬化症患者。在一般情况下,我们不能捐献骨髓或大部分组织用于移植。最终的捐赠能力我们的器官会由器官移植团队死亡后才能确定。
每年捐献血液、器官和组织有助于拯救和改善无数人的生活。然而,脑和脊髓组织的捐赠可保持键固化多发性硬化1天。者与MS(和他们的家庭成员)活可以选择他们的大脑和脊髓组织,脊髓液,其他标本捐赠给一个MS-特定组织库。提前规划是至关重要的,因为脑组织必须回收和死亡后4小时内准备适合用于研究。
大脑和组织库
只有在美国的几个组织银行专注于死后人脑并在多发性硬化症研究脊髓组织。这些组织银行三是资助的由国家多发性硬化症协会的一部分。银行建立采购,处理,保存和分发多发性硬化和非MS(对照)尸检材料以参与MS的研究研究实验室。他们共同努力,以确保高质量的组织标本可供全世界的神经科学家。
人的大脑和脊髓液资源中心在加州大学洛杉矶分校下属的退伍军人管理局医院在洛杉矶已经收集组织的神经和精神病学的研究超过50年。它定期“提供最高质量的前和验尸的大脑,脊髓,脑脊液,血清,血细胞数量,以及尿液中的神经和精神疾病的调查,研究人员使用。”
的洛矶山脉MS中心组织库在美国科罗拉多州自1976年以来专门为多发性硬化症研究收集组织。对落基山研究中心的样本进行的科学研究“导致了几项关键发现和150多份出版物”。中心也有兴趣接收捐赠的“健康”大脑与女士人不是生活。
伊利诺斯大学芝加哥分校的医学组织储存库是2008年在国家医学协会的资助下建立的。当急性炎性脱髓鞘病变出现时,病人在病程中相对较早死亡。人们认为,这些初始的、急性的病变可能更有可能为多发性硬化症的病因提供答案。
你必须提前计划捐献脑组织
尽管这是一个非常私人的决定,但随着科学家解开多发性硬化症的谜团,捐款的决定有着深远的影响。如果你想捐赠,必须提前做好安排,因为在死亡后的几个小时内提取组织是很重要的。“——落基山女士中心组织银行”¨
虽然在上述三种MS组织库中,收集死亡后组织样本的协议是统一的,但登记成为捐献者的程序可能有所不同。的洛矶山脉MS中心组织银行需要四个表格填写,签名,并返回给中心,包括两名证人的签署:一份同意书、一份组织捐赠许可证、一份捐赠者信息登记表格和一份授权发布和/或获取患者信息的表格。
在四种形式后,您将收到一个组织捐赠身份证识别您作为供体。您还将收到您的捐款形式的副本,给你的家庭成员,家庭医生和/或养老院管理员。这是非常重要的亲属和亲密的朋友知道你的捐款计划,使他们可以在死后立即启动通知程序。
捐赠协议可能因州而异。和你的医生谈谈关于组织捐赠的国家规定,以确保你的愿望得到满足。即使你住在科罗拉多州以外,落基山医学中心也可以帮助你获得这些信息。
收集过程
由于组织捐赠最好在死亡后4小时内进行,亲属应立即通知落基山医学中心实验室。组织库协调员24小时待命。医学中心将安排并支付将你的身体运送到最近的医院的费用,在那里,当地的病理学家将尽快从大脑、脊髓、脑脊液和血液中收集组织,以保护组织的细胞结构。
“大脑和脊髓解剖在1厘米冠状切片,然后MS斑块和其它病理彻底检验。任何病变解剖前每个部分被数字照相。斑块被去除,然后等分的,与一个半在液氮中冷冻和另一半置于福尔马林。” -肯尼斯·c·多尔,埃里克·s·尼尔森,艾伦·c·保龄球(2007年冬季)(pdf)
这些程序是在例行尸检过程中进行的,不会延迟安排葬礼或使死者毁容。如果供者的住所不在科罗拉多(或在其他组织库附近),MS中心组织库将联系当地的病理学家进行尸检。拨款将支付给当地的病理学家进行手术。“¨¨
然后,MS中心将安排并支付运送死者到殡仪馆的费用。研究过程是免费的。然而,葬礼费用仍然由捐赠者的家庭承担。(注意:芝加哥的医学组织储存库规定,他们不支付尸体从医院到殡仪馆的运输费用
有助于MS研究虽然你还活着
捐赠你的大脑之前,你可以向中加速固化项目为多发性硬化症这已经创造了大规模,多学科血样和数据的存储库MS从居住与MS和匹配的对照人。他们以换取让来自不同(或不同)的实验结果可以组合样本产生的数据提供这些样本的研究人员调查MS的原因。
最后,作为一名MS患者,您可以为世界上最大的MS患者登记处做出贡献北美研究委员会多发性硬化症1993年(NARCOMS)。缉毒警察的目标是于:1)便于保密的方式为患者提供有价值的信息,他们的病程研究,可能会导致更有效的治疗和照顾患有MS的人,同时减少了时间和开展研究的成本;2)提供与MS生活,使他们能够提供关于他们自己和他们的疾病的过程中信息的人一个世界范围内的研究资源;3)开发的研究人员,患者和医疗服务提供者,以增加有效的治疗,同行评审的出版物的数量,以及医疗服务质量知识之间新的合作关系;提高MS的认识;促进关于MS更大的理解;开发代表在美国和跟踪变化的MS人口中至少有10%随时间的半年度更新调查计算机数据库。
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(更多内容来)
联系信息MS组织银行:
人类大脑和脊髓液资源中心”
电话:(310)268-3536" 传真:(310)268-4768
“24小时寻呼机:(310)268-3536
http://www.loni.ucla.edu/uclabrainbank/About/index.htmlӬ
MS中心组织库
”落基山女士中心
电话:(303)788-4030,内线105
24小时寻呼机:(303)649-6602
Ҭhttp://www.mscenter.org/research/tissue-bank/
女士组织库
“伊利诺伊大学”¨
电话:(312)996-5763" ¨
24小时寻呼机:(312)996-2242编号2947
Ҭhttp://tigger.uic.edu/htbin/codewrap/bin/depts/mstr/cgi-bin/research_home.php