“我做了一个造口手术——它改变了我的生活”

如果你有克罗恩病，造口术的前景似乎是一个可怕的最后手段。但是，对于许多Crohnies，得到了手术，重新路由结肠或小肠在腹部开口，就是还给控制和生活质量的GameChanger。（想象一下，没有更多的运行洗手间数十次的日子。）造口术，称为结肠造口术，如果手术对结肠进行，如果做小肠回肠造口，是非常常见的。每年，10万人得到一个，根据美利坚造口协会，但如果你遇到一个造口者，你永远不会知道，这要归功于先进治疗一样谨慎，防臭袋，其收集的废物。不过是一个造口术东西要隐藏？不！这些Crohnies是告别耻辱和分享自己的手术怎么变好了一切。见他们的故事为自己！

“我找到了我的丈夫!”

琥珀华莱士，28，赛维尔维尔，TN

“以前我大约三年前，有一个造口术，我的自我价值是在一个历史低点。我已经在大学就读，但一直没能完成，因为我病得很厉害。我一直在寻找最接近的浴室，并经常感到太疲劳和恶心拿到床上了。我严重克罗恩炎症一个学期，我不得不完全退出经常住院治疗;其他学期我不得不采取减少的类加载。同时，我所有的朋友都毕业并去上得到他们的硕士学位，和我什至没有能够获得我的学士学位。自从我手术，我已经能够完成我的学位，并成为一所高中的化学老师。现在，我在研究生院获得我的主人在生命科学的中学教育程度。这是一个大问题，对我来说，因为我知道这有多难管理与克罗恩病学。尽管手术并不总是灵药，我的克罗恩一直处于缓解期超过三年。 I can eat the foods I enjoy, stay nourished, and keep my energy levels up, allowing me to function and thrive.

“克罗恩病也对我的人际关系造成了巨大的影响，因为我不愿意表达自己的挣扎。造口手术后，我终于开始在我的个人社交媒体上开放，一个高中时的朋友联系了我。原来他的祖母两年前做过造口手术。我做造口手术的时候还是单身，我很担心手术后没人愿意和我约会。但今年夏天，他和我结婚了。我们开玩笑说，我丈夫比我先知道如何换造口包!”

“我可以养家，这是最大的礼物。”

艾莉森·罗斯鲍姆，40岁，来自俄亥俄州辛辛那提

“我有四个侄女和侄子，他们是我最大的骄傲和快乐，我的造口术让我能够以一种我以前从未有过的方式参与他们的生活。我的第一个侄女就在我做造口手术之前出生了，我下定决心要陪着她。但它是如此艰难。那个时候，我被困在浴室里，有时我会因为疼痛而昏倒。我不可能亲自去见我的妹妹，而错过生产对我来说是毁灭性的打击。

“当我姐姐怀着第二个孩子的时候，我能够从俄亥俄州到康涅狄格州去帮助她，这在我做手术之前是不可能的。今天，我可以旅行去看望和支持我的家人，这是最大的礼物。通过告诉我的侄女和侄子我的情况和我的造口术，我也能帮助他们学会更有同情心。”

“我成了一名有执照的飞行员。”

伦敦哈拉斯，28，弗雷斯诺，CA

“自从我在2018年做了造口手术后，我又能活跃起来了。我做运动，去健身房，跑步，游泳，徒步旅行。但最棒的是，我的手术让我有能力追求我的梦想，成为一名有执照的飞行员。我生病前就开始坐飞机了，但我的病完全打乱了我的计划，因为我的医疗证明被推迟了。手术后，我获得了一等的医疗证书，并获得了特殊的待遇。这不仅让我可以再次飞行，而且我终于可以追求作为一名飞行员的职业生涯。今年春天，我拿到了私人飞行员执照，目前我正在进行商业/仪表方面的培训。我所做的几乎每一件事都是为了给我的儿子树立一个最好的榜样——继续为你的信仰而奋斗，不断想办法让你的余生成为你生命中最美好的时光。”

“我感觉自己比以前更‘自我’了。”

蒂娜Aswani Omprakash，36，纽约市

“作为一名印度裔美国人，接受造口手术在文化上是一种禁忌，所以我一直等到生命的最后一刻才接受手术。我被告知没人会娶我，我很害怕自己会受到歧视。令我惊讶的是，我的造口术不仅救了我的命，还让我感觉自己又活过来了!我不仅嫁给了我的男友，自从手术(2008年我做了第一次临时回肠造口术，2012年我做了第三次永久性回肠造口术)以来，我感觉自己比以前更健康了。我可以吃，可以旅行，可以参加亲人的婚礼。我特别感激的是，我又可以穿上漂亮而精致的印度服装了，比如纱丽(sarees)、伦加斯(lehngas)和churidhars，而不用担心如何在急着上厕所时进出它们。我真的觉得我有我的生活——真正的‘我’回来了。”

“我可以去上大学，和我还可以再去听音乐会。”

艾丽西亚·艾洛，29岁，来自费城

“第一次造口手术时，我只有14岁，但它让我开始了高中生活，让我参加了各种活动，让我过上了正常的青少年生活。从那以后，我又做了两次造口手术;这些程序是在不同的时间进行的，以便在手术之间的休息和恢复，或修复在最初的程序后出现的问题。ostomies允许我搬到四个小时以外的地方去上大学，拿着学位毕业，然后开始在电影行业做一名短视频编辑。在较小的范围内，如果没有造口术，我就不能在公园散步、听音乐会或旅行时不担心疼痛或事故。在我被确诊为克罗恩病后的15年里，毫无疑问，造口手术后的这些年是我最健康、最好的时期。”

“我的学生可以看到一个长期患病的人正在茁壮成长。”

克里斯汀·韦斯·桑德斯，31岁，来自佐治亚州道尔顿

“克罗恩病挣扎了十多年，具有永久性造口手术后，使我完成研究生学业，开始我的职业生涯，作为一个生物学教授。感谢我的造口术，我可以讲学，并教多小时的实验室，而不断担心跑厕所。我也造口给我机会，让我的学生，其中大部分都在研究成为医疗保健专业人士，看慢性病个人谁更是一枝独秀。大部分学生从护士学校，甚至医学院毕业而没有看到实际的造口病人。还有训练有素的护士造瘘一个巨大的短缺。其结果是，许多新的临床医生担心以后不得不照顾造口患者并没有什么经验，这样做。我希望我的学生们会记住他们的时间，我和学习造口术是真正改变生活。”

“我去拉链式拉链，我做瑜伽，我做按摩，我旅行!”

斯蒂芬妮·布伦纳，37岁，来自芝加哥

“我过去做过两次临时造口手术，2017年做了一次永久性造口手术。起初，我的医生以为我得了溃疡性结肠炎，建议我做j型胃囊，这是一种包括多个部分的手术，包括临时造口术。尽管我做了暂时的造口术，j-育儿袋并没有缓解我的症状。我变得越来越痛苦，最终在2010年被诊断出患有克罗恩病。尽管如此，直到我得了肝脓肿和腹痛，我才在心理上做好了接受永久性造口术的准备直肠阴道瘘（当阴道和直肠成为连接，引起气体或粪便穿过阴道），并发症导致脓毒性休克和重症监护病房的停留。由于我的最后造瘘手术，我已经能够回去工作作为持牌社工，降低我的焦虑，享受生活！我开始约会我现在的老公，就是三年前我结婚了。我去拉链衬里，我做瑜伽，我得到按摩，我旅行。我甚至开始我自己的私人社会工作实务“。

“我以前每天上30次厕所。现在我参加铁人三项!”

布莱恩·格林伯格，37，纽约Rye Brook

“在造口手术之前，我的生活质量为零。我每天上厕所25到30次，总是出事故。大约五年前，我做了直肠切除术，使我的造口术永久不变。它把我的健康带到了另一个层次。从那以后，我从卧病在床到完成了铁人三项。如果五年前你告诉我，我会游泳2.4英里，骑自行车112英里，然后跑26.2英里，我可能会对你竖中指。但现在我每年都会参加半铁人三项。在这期间，我的日程表上总有一项比赛;它给了我一个目标，一个健康的生活与慢性病。我并不是完全没有痛苦; I still have Crohn’s. But I have freedom and control over my life.”