帮助我们最多的:来自帕金森患者护理者的建议

最好的建议来自那些曾经照顾过有精神病症状的伴侣或父母的人。

通过朱迪Koutsky 健康的作家

汤姆海豹打捞器,从伊利诺斯州的格伦·埃林(Glen Ellyn)亲身体会到作为精神病患者的护理伙伴是什么感觉。他的妻子罗在大约30年前36岁的时候被诊断出患有帕金森氏症。“18个月前,她被诊断出患有帕金森氏症痴呆症,尽管在此之前我就发现她的认知能力存在问题,”马纳克说。“认识到这个问题需要时间。她接受了神经心理学家的一系列测试,现在正在接受行为神经学家的治疗。”

帕金森病到底是什么精神病?它可能开始时症状轻微,但逐渐升级,并可能产生重大影响。它可以从困惑到幻觉(看到不存在的东西)和错觉(相信不存在的东西是真的)。

马纳克不仅是一名护工,还是帕金森基金会和帕金森病委员会的副主席。如果你的爱人正在与帕金森氏症精神病做斗争,Manak(以及其他和你处境相同的人)想让你知道这些事情。

不要等太久才寻求帮助

马纳克说:“我可能已经等了比我应该让Ro去看行为心理学家进行测试的时间更长的时间。”“也许我们本可以做一些事情来延缓疾病的发展。或者,如果我认为这会成为一个问题,我们可以在几年前改变我们的做法(比如她的饮食)。”但是不要自暴自弃。你已经尽力了,而且事后诸葛亮。这里的结论是,每个人都是不同的,所以一旦你开始看到变化,最好去看行为心理学家。

6 .不要往心里去

马纳克说:“记住,即使这些行为可能是针对你的,也不是针对个人。他解释说,虽然某种行为会让他发疯,但他不断提醒自己,这与他无关(即使感觉上是这样)。

马纳克说:“我可以在一纳秒内从冷静和镇定到愤怒。”“我努力确保这不是针对她。我只是因为她做了一些不恰当的事情而生气。”他解释说,在这种情况下照顾一个爱的人是很困难的。“我想要以前的罗。”尽管我知道这是一种疾病,但很难忘记老Ro。”他说。他尽量保持冷静,对事情不以为意。

给自己留点时间

做任何对你有用的事。有些人可以花15分钟散步或冥想,这很有帮助。对于Manak来说,他是一个24/7的照顾者,离开他的妻子任何时间都不是一个选择。“今年夏天,我每周都会请一位保姆来照顾我,这样我就可以打高尔夫球了。这就是我的出路,”曼纳克说。如果照顾者不为自己腾出时间,他们可能会感到焦虑(一项关于痴呆症照顾者的研究发现,55%的人会感到焦虑)或迅速精疲力竭(同样的研究发现,22%的人会感到疲惫)。

谈论它

想把头埋在沙子里假装这一切都没有发生是很自然的,但对你(和你的伴侣或父母)来说,最好的办法就是正面应对。马纳克说:“如果你发现你的行为发生了变化,或者你的爱人告诉你出现了幻觉和妄想症,那就和你的运动障碍专家、神经科专家或任何提供帕金森病相关护理的人谈谈。”现有的帕金森氏症药物的改变可能会减少或消除这个问题,或者它可能是一个需要解决的认知问题。

“你可以和精神病患者谈论这种幻觉和/或错觉,”医学博士戴夫·帕特尔说,他是一位在TeleMed2U公司进行虚拟实践的精神病学家。“帮助他们理解,这是不真实的,或者可能是不理性的。”然而,不要引起争论,因为那会使事情变得更糟。当幻觉出现时,护理人员可以帮助他们所爱的人,向他们保证他们是安全的,并确认这一经历。例如,说“我要把猫带出去”,而不是争辩没有猫。

诚实对待悲伤和恐惧

“照顾爱人和帕金森症涉及大量的悲伤,”雅各布·布朗说,位于旧金山的心理治疗师,CA。“你是悲伤的损失的生命你们两个在一起,计划你的未来,和知识,你的伴侣是远离你。”他指出,人们通常认为应对这种情况的方法是保持积极乐观。“事实上,这是你能做的最糟糕的事情,”他说。“处理悲伤的最好方法是接受它,感受它,并和你的伴侣讨论它。当他们自己的生活被这种疾病摧毁时,他们感到悲伤。通过分担痛苦,你们俩可以成为盟友,共同努力。”他解释说,通过隐藏你的悲伤,你切断了自己与你最爱的人的联系。

当照顾有痴呆-精神病症状的个体时,重要的是要注意每个人的疾病经历不同,可能需要一个更个性化的解决方案来帮助他们度过他们的挑战。“我的建议是,在他们的旅程中继续提供安慰和情感关怀,以帮助他们,”多伦多C-Care健康服务的运营总监Raymond Dacillo说。“对他们来说,这可能是一次可怕的经历,承认他们的恐惧,将他们的治疗个人化会非常有用。”

不要做你做不到的承诺

“永远不要承诺不把人送进养老院,”照顾母亲多年的Jennifer(为了隐私,她保留了姓氏和位置)说。“相反,你要保证你会确保他们得到最好的治疗。”她解释说,不可能总是把父母留在家里,承诺这样做会导致内疚和怨恨。她补充说:“好的护理院提供陪伴、活动和其他你一个人可能无法提供的服务。”她把她的母亲安置在这样的家里,她的母亲结交了许多朋友,参加了许多活动。此外,詹妮弗还指出,没有人会介意妈妈一遍又一遍地重复她的故事,或者她感到困惑。这是一个安全、互助的环境。

让他们有使命感

“其中一个最重要的建议是尽你所能让这个人保持生活的目标,”Jennifer说。“让他们试着做他们平常的事情。一旦你介入并开始为他们做事,他们就会失去那些技能,而你最终会做得越来越多。没有目标也会让人受挫,从而导致攻击性。”让他们自己洗碗(即使他们做得不好),做饭(即使他们需要监督),或挑选他们自己的衣服(即使他们不相配),是很重要的。

寻求帮助

“你也要知道,作为护工,你并不孤单,这一点非常重要,”达西洛说。“向有类似经历的人寻求支持和鼓励。”加入一个支持小组——无论是面对面的还是在线的——可以真正帮助照顾者度过困难时期。

从这些开始:

倦怠率:巴西精神病协会官方杂志.(2012).“痴呆症患者家庭照顾者的倦怠”http://www.scielo.br/pdf/rbp/v34n4/v34n4a07.pdf

满足我们的作家
朱迪Koutsky

朱迪·库斯基是一位屡获殊荣的作家和编辑,她的作品出现在30多家出版物中,包括康泰纳仕旅行者旅游+休闲父母中央社报道,预防和学习。你可以在JudyKoutsky.com上看到她的作品,或者关注她的Instagram @JudyKoutsky。