非洲裔和朝下乳腺癌诊断颜色的女性有一个令人难以置信的盟友:布里吉特斯特德,总部位于西雅图的支持组织的创始人Cierra姐妹。亨普斯特德花了几十年的时间在服务不足的社区努力提高人们对乳腺癌风险的认识,她通过电话向健康中心讲述了如何与迷思作斗争,培训妇女成为她们自己的最佳倡导者,并直面自己的转移性乳腺癌诊断。
HealthCentral(HC):告诉我,你是如何发现Cierra姐妹。
布里吉特亨普斯特德:这又回到了21年。我坐在沙发上一天,就好像上帝的声音说,“去拿乳房X光检查,现在做到这一点。”我真的不知道有关乳癌什么,但我去看我的医生。她给我的,为什么我没有需要得到一个乳房X光检查的理由一箩筐。最后一个原因是,“你是非洲裔美国人。这不是你需要担心,因为它真的不会影响你的社区的东西“。
但我需要一个乳房X光检查,她不情愿地给了我推荐。我被诊断出患有乳腺癌在我35岁生日。
在那之后,我去了一个巨大的任务,以找到真正的信息共享与我的社区。医生开始听到关于我的,他们开始送女人给我的律师对他们的诊断。作为集团越来越大,我们在星巴克开始开会讨论,他们经历了什么,他们如何处理它,如何导航医疗保健系统,以及如何向他们的医生。这基本上Cierra姐妹是如何开始的。
慧聪网:乳腺癌死亡率是非裔美国女性比白人女性高出42%。为什么会有如此巨大的差距?
斯特德:你看所有的种族主义的消息,并在医疗保健,我们正在处理同种种族差异和偏见。你有一些医生告诉非裔美国女性,“不,这不可能是乳腺癌。”于是,几个月后或一年后,他们说,“哦,我的上帝,你有IV期癌症。这怎么发生的?”你有大量的非裔美国妇女是谁,甚至没有提供临床试验如果它们是III期或IV。这是不公平的。
我可以分享我自己的故事。一晃18年,我的初步诊断后。他们说我的病就再也回不来了。那么,它做到了。它回来了,它在我的肺和我的肝回来。
我是在一个不同的卫生保健系统即可。什么是系统告诉我的,“我们不这样做PET扫描像你这样的人。意思是我的生命还不够珍贵。当我要求进行临床试验时,我被拒绝了。我说,“你怎么有权利告诉我,我不能参加我有资格参加的临床试验?”
我得到了系统的;我和西雅图癌症护理联盟现在。Julie Gralow,医学博士,是一位令人难以置信的支持者,一位令人难以置信的肿瘤学家。她确保我得到和其他人一样的待遇。
慧聪网:您能否谈谈你面对生活与转移癌的情感挑战是什么?
斯特德:最重要的是和我的三个成年女儿分享这个消息:“我现在已经转移了。没有治愈的方法,即使我变成NED,我的余生也要接受治疗,这并不是疾病的证据。”
这是很难的,但我也与他们分享的是,我不害怕死亡。什么我们的社会并没有意识到的是,每个人都将离开的一天。我们不知道我们要如何离开,但总有一天我们会离开。
所以我的消息,我的女儿是,现在住你最好的生活,珍惜我们的社区。珍惜我们的家庭。通过给什么你的心脏,因为你可以给容量值。第一,做真实的自己,最喜欢自己。这不是一个自私的事情,因为如果我不爱自己,然后我会没有东西给你。
当你告诉人们你得了转移性乳腺癌时,你希望人们会有什么反应?
斯特德:我想,我想对他们说,“我和你们站在一起。”有时你有好日子;有时你将有不好的时候。知道有人会跟你站在不管是什么,在那一刻没有计划你的讣告,是一个非常强大的统一。
慧聪网:您能否谈谈你在做帮助的妇女互相学习的工作?
斯特德:这是一个叫做cep - Cierra授权合作的项目。这是一个针对非裔美国妇女和有色人种妇女的乳房健康教育项目,旨在训练那些有勇气与社区沟通的普通人。我们训练他们基于证据的信息,而不是神话。他们学习如何驾驭医疗保健系统——如何授权自己,如何为自己辩护,以及如何确定可用的资源,无论他们是在南方还是在加州。
[访谈已经凝结和编辑。]