无论你是癌症患者、牛皮癣患者、多发性硬化症患者、强直性脊柱炎(一种神经系统疾病)患者，还是患有这些疾病的人的护理者，我们都有一个共同点:作为患有慢性疾病的患者(和所爱的人)，我们需要倡导我们特定的健康问题。
HealthCentral自己，包括病人的专家艾莉莎桥梁,丽莎Emrich,卡里斯山,PJ哈默尔,卡罗尔·布拉德利Bursack和迈克Veny，了解患者倡导第一手。他们在权衡对国会及以后的大厅开展宣传工作。以下是他们的介入，参与，并使各级患者倡导真正的改变的提示。
健康中心(HC):你在国会山上/其他地方为你的身体状况做过宣传吗?
艾丽莎桥梁：我参加了三个不同国会山倡导天为牛皮癣。
丽莎Emrich：我参加了MS公共政策会议（PPC）2012年，他第一次来到华盛顿特区，并于去年加入了NMSS政府关系委员会。PPC会议的重点是访问国会山的联邦立法者，在此期间，我们为多发性硬化症和其他慢性病患者倡导具体的立法。我已经回来几次与联邦和州议员交谈。
希尔的Charis：是。我加入关节炎基金会倡导峰会在华盛顿特区三次，连续三年:2014年、2015年和2016年。2016年，我联合领导了加州代表团，这意味着我帮助培训了新的倡导者，并在适当的时间带领我们的团队参加会议。我还和几个不同的组织一起参加了加利福尼亚州的州级宣传日。在这些特殊的经历中，我总是我的疾病，强直性脊柱炎的唯一倡导者。
我以许多其他方式在州和国家立法中倡导，包括与非营利性患者倡导组织、与媒体、与我自己选出的代表面对面。
PJ哈默尔：我一直在我们当地的癌症中心倡导女性乳腺癌患者，达特茅斯-希区柯克医疗中心的诺里斯·科顿癌症中心(NCCC)在新汉普郡的黎巴嫩，自从我自己的癌症经历在2001年开始。一直在我认为一个完整的癌症之旅(活检、多种外科手术、放射、化疗,威胁生命的副作用,长期药物治疗,终身警惕),我觉得(和仍然觉得)合格评估癌症病人护理在这个中心,最大的(并且只有综合癌症中心)在新英格兰北部。我在中心的公共论坛上做过演讲;对医疗人员群体的演讲;并在一些志愿委员会中担任病人代表，审查病人护理，以及如何提高护理质量。
我目前工作委员会称为病人和家庭咨询委员会(PFAC)汇集了患者、医生、思想领袖,一些癌症中心的管理人员为了让癌症病人的经验——对于病人和家庭一样积极的人类是可能的。我觉得，这个群体的广泛参与者使我们成为一个重要的宣传代理人:我们不怕大声疾呼不公正的待遇(不把我们的意见埋在一大堆文书中，不担心遭到报复)，而且我们的意见得到了倾听。
卡罗尔·布拉德利Bursack：虽然我不亲自去国会山，我是一个长期的共同主持人的UsAgainstAlzheimersFacebook群组。UsAgainstAlzheimers的总部设在华盛顿，该组织的目的是宣传阿尔茨海默氏症，并为痴呆症护理者提供支持。作为Facebook网站的联合管理员，我的职责是促进这一工具，帮助为5000多名护理人员(现在和过去)以及参与该组织的痴呆症患者提供支持。在互相支持的同时，人们还会发布一些新的研究成果，以及我们在痴呆和照顾者支持方面所看到的任何进展。
“我对政治不感兴趣，所以一开始我害怕参加国会日活动。然而，这比我想象的要简单得多。——艾丽莎·布里奇斯，牛皮癣患者的倡导者
慧聪网：什么东西约崇尚（尤其是在国会山），您感到惊讶吗？
阿丽莎挤:多少钱没有疾病的人真正关心，因为你表现出的激情。我从来没有听说过牛皮癣之前听我的故事谁的朋友，他们总是给我牛皮癣新闻或参与宣传活动。
我对政治不感兴趣，所以一开始我害怕参加国会日活动。然而，这比我想象的要简单得多国家银屑病基金会通过提供教育研讨会，包括角色扮演，其中一人组成，另一个作为国会议员，使天无痛。
的Charis：我第一次在国会山做宣传时非常激动充满了未知数，这就是它令我兴奋的原因。最让我惊讶的是，与卫生工作人员见面和与当选代表本人见面一样重要(如果不是更重要的话!)。员工通常有更多的时间来研究、向代表做简报，以及跟进你在会议上提出的立法。当我了解到这一点时，我完全理解了;一个代表怎么可能会见到每一个选民呢?
令我吃惊的另一件事是我的整个集团有多大的灵活性是我们的时间和精力。有时候，会议并没有保证，我们只是由一个办公室来，看看是否有人有一个时刻与我们交谈。会议时间是经常改变的最后一分钟，有时我们只能有一个职员五分钟。其他次会议将被中断，在一个句子的中间得到缩短。我们，我，学会了快速而简洁的关于什么法律，我们都在谈论。
[但是]令我惊讶的另一件事是需要多长时间导航国会和参议院办公楼。国会山是如此比国会大厦更多 - 有[六]老，花岗岩办公楼上长天充满了背到后面的会议似乎从来没有在同一建筑物连续两次之间进行导航。这些建筑物中的两个由一个地下室走廊相连，但[几个]建筑物是完全分开;我们常常会花更长的等待中的行通过安检比我们将在会议本身就搞定了。
您的情况对倡导工作提出了哪些独特的挑战，尤其是在像国会山这样的公共场所?
另外，你对患有慢性病的人有什么建议，让他们在进行身体锻炼的同时也能应对疾病?
阿丽莎挤:对于牛皮癣社区中宣传日的最大挑战是所有行走。我们很多人生活在银屑病也有关节炎组件通常被称为银屑病疾病。你必须在国会山的日常需要走量可能会导致疾病的耀斑。
我建议你穿舒适的鞋子，准备好为拼车服务付费。Lyft或超级如果疼痛变得难以忍受。
另一个挑战就是天气。国会日一般发生在三月的时候，天气会非常寒冷，出现甚至已经下雪了。寒冷的天气和牛皮癣病不混合，并可能导致我们这些艾滋病患者变硬了。
的Charis：自从我开始使用轮椅进行长途旅行以来，我还没有去过国会山做过宣传;如果我回去，我一定会带着它。在大楼之间、楼梯之间、走廊之间，以及在等候会议或电梯的时候，都有很多人在走动。我们总是急于准时参加下次会议，所以会议的节奏快得令人难以置信。此外，虽然所有的建筑都是可进入的，但通常唯一可进入的入口位置很不方便，电梯往往要等很长时间。话虽如此，我们为午餐安排了较长的休息时间，并明确表示，人们的健康是重中之重，因此，如果需要的话，他们可以休息更长时间。
就我个人而言，当我去国会山的时候，我的健康状况稍微好一点，所以散步能很好地防止我变得僵硬。站着的部分是痛苦的;只要有可能，我就会坐着，还随身带着止痛的药物。
总的来说，整个经历让人振奋，但也让人筋疲力尽。每次旅行后，我总是确保计划休息几天或更长时间，因为额外的疲劳。
丽莎：由于国会山位于华盛顿特区的字面丘陵地区，一定要确保您能够轻松地从旅游建设，以建设是非常重要的。如果步行是一种挑战，R恩庭一个摩托车是在国会办公室的长走廊上走来走去的一个有用的方法。我们也很高兴地知道，国会山上有几座建筑是通过地下通道连接起来的，这节省了你在建筑间穿梭的时间和精力。
你还想让人们知道什么关于病人辩护的事情?
的Charis：有这么多的方式来作为倡导者，他们绝对不是所有的政治。崇尚可以从倡导自己照顾的医生和医疗保险以自愿去一个非营利性疾病要通过媒体或在游行与您在国会山代表会议上发言东西。有一件事我认为是中央对病人的宣传是学习要告诉你的故事，尤其是在涉及到政策，法律，以及影响您的是健康状况不如你都不可能与你的病情的能力资助决定的方式。
此外，我坚信，在国会倡导没有必要(也不应该)是一次性的事情。对我来说，在华盛顿特区倡导为我提供了机会，与我自己选出的官员和他们的工作人员建立人际关系和职业关系。2014年，我第一次见到国会女议员多丽丝松井(Doris Matsui)是在她办公室外的走廊上。我有一张模糊的我们站在一起的照片。三年后，也就是2017年，她在一次市政厅会议上分享了我的医保故事，后来还请我在萨克拉门托与她一起举行的新闻发布会上亲自发言。我与她建立的关系已经成为她继续了解我为获得负担得起的医疗保健所做的努力的一个窗口，也成为我能够通过自己的故事提高知名度的一个窗口。
麦克风：我们需要患者主张继续分享故事并鼓励其他人分享他们的故事。事实、数字和数据触动我们的心灵。故事触动我们的心灵。