有什么更好的方法来学习不同的经验甲状腺癌而不是直接从被诊断出患有这种相当罕见的癌症的病人那里?我有幸听到了六名妇女的想法，她们都是甲状腺癌的幸存者。包括:
莎拉·巴伯(Sarah Barber)于2016年2月被诊断出患有甲状腺癌，同年10月，她从医生那里得知，她的肿瘤标记物已经无法检测了。
米歇尔·C，一位四十多岁的妻子，三个孩子的母亲，2012年被诊断出患有甲状腺癌。
2011年，桑迪被诊断出患有甲状腺乳头状癌。确诊后，桑迪回到学校，很快就会完成一个整体营养课程。
林赛p (Lindsay P.，图中没有)是一名社区心理健康顾问，2012年被诊断出患有甲状腺乳头状癌。
帕特里夏·R.在被军医诊断出甲状腺癌之前，她的甲状腺机能减退已经有15年了。
艾米·索玛(Amy Somma)来自一个家庭，她母亲身边的所有女性都患有甲状腺疾病，包括甲状腺癌。艾米被诊断出患有甲状腺癌，而她的妹妹也被诊断出患有甲状腺癌还不到一年。
甲状腺手术后
手术切除甲状腺是几乎所有甲状腺癌治疗的关键第一步。我问这些妇女他们在甲状腺手术后的感受。
帕特里夏说，手术并不像她预期的那么糟。
“然而，刚开始的几天，我感到很虚弱，身体失去平衡，之后还吃了很多药，做了很多血液测试。令人惊讶的是，出院后我没有服用任何止痛药。我应该提一下外科医生很棒我身上的伤疤几乎看不出来。”
米歇尔的康复并不困难，但她形容康复过程“复杂”。
“从来没有人告诉过我手术后会有什么精神上的感受。我想我已经为手术后的后果做好了准备，比如切口和肿胀，但不是为我的身体和精神会发生什么。我经常头晕目眩，头脑糊涂，非常疲惫。”
艾米甲状腺手术后的恢复过程充满挑战。
“我必须听从自己的身体，不要给自己太多压力。我的脖子肿了很多，我做得越多，脖子就越肿。我还得在躺椅上睡上几个月，因为平躺在床上时，我感觉自己快要窒息了。我的钙水平下降了，从那以后我一直在服用补充剂。”
然而，积极的一面是，艾米看到一些症状在手术后消失了。
“五年来，他们告诉我我的症状——心悸，焦虑失眠，耳下疼痛——这些都与我的甲状腺无关，因为我的测试数字是正常的。甲状腺摘除后，耳朵附近的疼痛终于停止了，心悸和失眠得到了缓解，焦虑也得到了缓解。”
生活中服用甲状腺激素替代药物
甲状腺手术后，医生会给病人开一种甲状腺激素替代药物。通过药物稳定下来，并在手术后解决甲状腺功能减退症状的过程可能是个挑战。
桑迪发现她的药物在她适应Synthroid和流式细胞术之前会改变很多次。
“我很快从一个极端走到另一个极端。我从只在T3时感觉很好，到只在T4时有很多残留的副作用，再到尝试天然甲状腺干燥，但对我没有任何效果，再到尝试复合甲状腺药物，也没有效果。对我来说，适应是非常困难的。”
琳赛也一直在与她的甲状腺激素替代斗争。
“在使用Synthroid时，我一直感到疲劳、睡眠问题和脑雾。我找到内分泌科医生，考虑替代甲状腺药物治疗，医生告诉我:‘你很健康。他看到我手术后的数据都在‘范围内’。”
在写了一篇关于医生的抱怨并解雇了他之后，林赛向一位更有帮助的初级保健医生寻求帮助，并对她进行T4/T3联合甲状腺激素治疗。这有助于缓解数年的症状，但随后体重增加、疲劳和脑雾又回来了。现在，林赛正在服用甲状腺药物泰罗辛，她说自己仍在挣扎。
“我已经35岁了，但我仍有75岁老人的精力。我不知道如何进行甲状腺支持和替代。我找不到一个愿意并且能够将我的健康史作为一个整体来看待的医生。每个诊断出某种疾病的专家最终都会对另一个专家打折扣。我是一个聪明，积极的研究员支持我自己。我仍然渴望看到结果。”
艾米已经和她的医生一起管理她的甲状腺药物治疗两年了。
“我觉得我们离找到适合我的工作越来越近了。一开始，我有很多症状，比如肌肉和关节疼痛，脱发睡眠障碍、脑雾、体重增加和疲劳。现在我最大的抱怨仍然是体重、疲劳和健忘。我正在服用Synthroid和小剂量的liothyronine。”
萨拉主张自己改到自然干燥甲状腺她发现这很有帮助。
“从我研究这种疾病的开始，我就对甲状腺激素替代进行了大量研究。术后近一个月，我一直央求医生给我开一副盔甲，但内分泌科医生坚持不给我开。在拒绝接受进一步治疗，并告诉她我将在网上订购盔甲后，她才同意给我开处方。一个月后，我的实验室回来了，我的血液工作是百分之百正确的，我只有一个最小的剂量增加，所以，被告知NDT不起作用是一堆博洛尼亚!我的身体对药物的适应是迅速而无痛的。我认为自己是一个幸运的女人，每天都感谢我的幸运之星!”
正在进行的挑战
我让这些女性描述一个成为甲状腺癌幸存者的关键挑战。
桑迪说，虽然她的体重仍然很容易增加，需要经常注意自己的饮食，但总的来说，她很感谢自己感到身体相当平衡。
“我正在服用抑制剂量的药物，我的内分泌科医生仍然想调整我的药物。如果你只看血检结果和TSH，我会被归类为甲状腺机能亢进，这就是为什么我的内分泌科医生想要调整它。但我可以向你保证，我不是甲状腺机能亢进，也没有任何甲状腺机能亢进的症状。这是我和我的医生经常的争论，因为他坚持TSH的血检没有说谎，尽管我的游离T3和游离T4都在正常范围内。”
艾米被医生搞得很沮丧。她说:
“医生们似乎依赖血检数据和参考范围。是的，我的数字可能会告诉我一件事，但我的身体却告诉我另一件事。我重了50磅，有些日子我几乎睁不开眼睛。我和我的姐妹们比较了医生提供的信息，发现我们都得到了相互矛盾的信息。”
米歇尔觉得在接受甲状腺癌治疗后，她的生活并没有得到一个清晰的描述。
“起初，有人告诉我，合成药物会消除因不再有甲状腺而产生的任何负面影响。错了!我的头发很快变薄，体重迅速增加，白天的早些时候我觉得很冷，晚上盗汗，我的皮肤很干燥，我的指甲很脆，心跳加速，越来越疲劳，等等。他们还告诉我，需要大约6个月的时间才能使我达到良好的Synthroid治疗水平。五年后我服用了最大剂量的Synthroid，马上就要换成甲状甲状腺了。”
林赛仍然有很多关于她的甲状腺癌的“如果”的问题。
“如果我从来没有摘除过甲状腺呢?”如果在发现如此小的乳头状癌后做甲状腺切除术的方法是多余的呢?如果我们太快转向手术怎么办?如果我没有做这个手术，而是监测乳头状肿瘤呢?或者，如果我做了甲状腺部分切除术呢?我再也回不去了，所以像其他数百万人一样，我没有得到足够的治疗。开头是这样的:“你只需要每天吃一片药，监测血液工作，再检查癌症……别担心，这是好癌症，它已经成为一份全职工作，有很多问题，甚至更多，就像我被诊断出癌症时一样。”
饮食和健康
在饮食和健身方面，大多数女性都表示自己的体重出现了不必要的增长，而且很难保持或减肥。
萨拉很沮丧，因为手术后她的体重增加了。
“自2016年2月以来，我的体重增加了63磅，从8码增加到16码。谢天谢地，我身高5英尺9英寸。老实说，体重增加对我来说是最困难的事情，因为我一直都很瘦，而且我有很多衣服都不合身了。虽然我吃得很健康，但缺乏真正的新陈代谢是我的头号问题。”
米歇尔每天都去健身房，以对抗甲状腺相关的体重增加。
“如果我错过了在健身房的一天，我知道我的体重在增加。我也在努力增瘦。对有些人来说，运动就是减肥。对我来说，它是保持体重或减缓体重增加的过程。我仍然没有超越它。我还希望能够跟上孩子们的步伐，树立一个良好的生活方式榜样，当你长期疲劳时，这是具有挑战性的。我经常为去健身房感到内疚，因为我知道我正在发挥宝贵的能量，剥夺了我的孩子。”
桑迪找到了一种方法，帮助她对抗体重挑战。
“我只是不能吃太多的碳水化合物，否则我的体重会增加。当我第一次做手术的时候，我最初用的是旧石器饮食法。虽然这是健康的，我发现因为我没有关注碳水化合物，我仍然不能控制我的体重。所以现在我只加入很少的糖和少量的谷物和淀粉。我吃完整的，真正的，干净的蛋白质，从优秀的来源和一点点水果(不多，大部分是浆果)和蔬菜丰富!为了锻炼身体，我每天步行，做一些有重量的运动。,我伸展!”
帕特里夏成功地减肥了。
基于我自己的研究和Mary Shomon的建议，我发现低碳水化合物生酮饮食结合间歇性禁食对我最有效。我还服用硒、维生素E、锌和维生素d。我还包括每天散步，目标是每天走大约10,000步。所有这些都帮助我减掉了30多磅。”
补充
我问这些女性，她们认为哪些改变对她们的健康特别有帮助。
桑迪正在接受成为一名全面营养学家的培训，她报告了自己现在经常服用的一些补充剂。
“肾上腺素是前线的前线!所以，我从一个伟大的来源获得天然的腺体支持。我经常换牌子，有时只吃草药来刺激我的肾上腺素。我也有压力b情结。服用维生素D和K2对我来说很重要。
“我还每天服用纯净干净的碘。人们经常问，如果我没有甲状腺，为什么要服用碘?我这样做是为了身体其他需要碘的部位，确保它们保持平衡。我知道碘会恶化一些甲状腺问题，但对我来说，它是有益的，对周围的一切都有帮助!
“我服用的最后一种非常重要的补充剂是高质量的益生菌。支持肠道可能是最重要的事情。所以我每餐都吃益生菌和消化酶。”
“良性癌症”问题
我问这些甲状腺癌幸存者他们如何看待将甲状腺癌定性为“良性癌症”。
桑迪说她听过很多次“良性癌症”的说法。桑迪:
“我甚至听说过它叫‘癌症之光’。但人们不明白，甲状腺是人体如此重要的器官，而且功能如此之多。失去这个器官会改变你身体运作的机制。除非你经历过，否则你不可能理解甲状腺激素是如何作用于细胞水平并影响你所做的每一件事的。因此，虽然其他癌症可能更具侵袭性，但如果你进入缓解期，你并不总是需要在没有重要器官的情况下努力保持平衡。”
当人们说艾米得了“良性癌症”时，她感到很沮丧。
“我绝对不是一个打受害者牌的人。我肯定会感谢我的祝福，并为有很高的治愈率而感到幸运。然而，摘除你身体中最重要的器官之一会有后果。是的，药物能让我活下去。然而，我把甲状腺比作一个复杂的计算机系统，它会根据身体其他部位的反馈进行调整。医学不会根据反馈做出调整，它只会让一切保持在一个水平上，无论如何。”
米歇尔说，她的家人、朋友和医学界的人士都曾一度称她的癌症为“良性”癌症。
“或者他们说，‘如果你要患癌症，这是最好的选择。’”我的回答从“真的吗?”癌症有好处吗?“让我从你身上取下一个重要器官，看看感觉如何;一个控制或调节你的情绪、体温、心率、新陈代谢、能量水平、头发、指甲等的器官。”我的情绪反应也各不相同，从愤怒到幽默，再到感觉到别人完全缺乏知识和理解。
莎拉很清楚自己对“良性癌症”的看法。
“谢天谢地，我的诊断不是绝症，而且是完全可以治疗的，但如果我这辈子再也听不到那该死的五个字，那就好了!”没有癌症是好癌症。癌症是癌症。当人们(医生、护士、朋友、家人等)告诉我应该“感谢这是良性癌症”时，我真想扇他们一巴掌。它破坏了我们作为甲状腺癌患者的感觉——就像我们没有权利悲伤或生病，因为它不是一种“真正的”癌症。癌症不是一场竞争游戏，癌症患者有权拥有自己的感受和经历。”
给新诊断的甲状腺癌患者的建议
我询问了这些甲状腺癌幸存者，问他们对那些新诊断为甲状腺癌的人有什么建议。几位女性也重复了同样的主题:研究、保持消息灵通和做自己的拥护者。
桑迪分享了她的方法。
“我一直关注着玛丽·绳蒙的Facebook主页，发现它非常有帮助，同时我也在阅读和研究如何让自己再次感觉良好。我也是一名学生，完成了我的整体营养文凭，在我经历了这个之后，我对这个领域变得非常感兴趣。这教会了我很多关于甲状腺如何工作的知识。”
萨拉的建议是:
“研究、研究研究!大多数内分泌学家希望你只是知道的事情。成为你自己的拥护者，因为没有人会这样做。”
米歇尔也有类似的建议:
“和经历过或即将经历的人交谈。医生们并不知道所有的事情，而且大多数医生都不能从病人的角度来看问题。同时，要知道这是一种永远的疾病。手术和药物并不能“治愈”甲状腺癌的后遗症。在大多数情况下，你的旅程才刚刚开始。”
最后，艾米说:
首先，你并不孤单。这是一个可怕的诊断，你会感到不知所措。给自己疗伤的时间。倾听你的身体，如果有什么感觉不对，不要忽视它。你需要成为自己的拥护者，所以尽可能多地收集知识。不，你不会疯的!”
与其他甲状腺癌幸存者联系
分享你的经验，从那些已经在那里的人那里获得建议，并支持其他人可以成为你作为一个甲状腺癌幸存者健康生活的一个建设性的部分。如果你或你关心的人得了甲状腺癌，考虑一下a甲状腺的支持团队，或参与甲状腺癌幸存者协会。该小组为不同类型的甲状腺癌和在治疗中面临各种挑战的患者提供面对面和在线支持小组。该中心还为患者和护理人员举办了一次有益的年会。