儿科护士执业医师Maria Milazzo，博士，PNP-C，在纽约石溪儿童医院神经科和Lourie儿科MS中心工作了近20年。今天，除了每周看病一次外，她还是青少年冒险营（Teen Adventure Camp）的负责人，这是一个为青少年开设的暑期项目。我们向米拉佐询问了与这一未被认可的人群及其家庭一起工作的来龙去脉，以及她在照顾患有儿科多发性硬化症的孩子的20年中学到了什么。
随着对小儿多发性硬化症的诊断有了更深入的了解，您对儿童的工作进展如何?
我已经看到了在可用资源方面的巨大变化，从让那些完全不认识其他人的孩子和MS在一起，对治疗一无所知，到搬到一个有孩子和父母网络、多种药物选择和人们谈论的地方。在过去，当我们说一个孩子患有儿科多发性硬化症时，很多儿科医生和其他临床医生都会说，“他们不可能患有这种病。在过去的15年或20年里，人们很惊讶地看到了谈话的变化。儿科医生不再争论和说“你错了。”诊断不再是如此令人惊讶。
儿科多发性硬化症通常发生在青少年，但你也在真正年轻的孩子身上见过，对吧？
我记得我们在2岁左右诊断出的一个很小的孩子。她的症状可能早在1岁就开始了。她在托儿所，她爸爸来接她。她听到他的声音，朝他走去，然后从他身边走过！她完全丧失了视力。她的父母带她去看儿科医生，然后去医院做神经成像。治疗后，据我们所知，她恢复了视力。一年后，它再次完全失去视力。就在那时，她被诊断出患有多发性硬化症。在一个真正年轻的孩子身上，我们必须非常小心。我们必须排除所有其他原因，因为这种诊断真的很不寻常。
和这些孩子一起工作的日常挑战是什么?
因为这是一个不被认可的诊断，所以在我们所有的系统中导航有很多挑战。例如，在学校里导航，很难让他们明白这是一个真正的诊断。学校经常不让孩子上课，或者说孩子不能做体操。他们不了解这种情况的复发-缓解性质。一个孩子有一天会看起来非常好，第二天会有严重的问题，使他不能上学，或者不能做体育。所以我们帮助学校了解更多的情况，以便让这些孩子尽他们所能。
你如何帮助有较大孩子的家庭?
我们与大学紧密合作，确保孩子们能够获得他们需要的服务。比如，想想他们住的是什么样的宿舍，离校园中心近一点，交通方便。同时，将这些孩子与学校附近的医疗机构联系起来，这样如果他们有症状，他们可以在那里得到治疗，而不是在家看神经科医生。或者，如果一个孩子每月接受一次输液，我们会帮助他找一个离得很近的中心，这样他就不会因为接受治疗而影响到学校生活。
你看到这些孩子面临的更大的问题是什么?
你知道吗，患有多发性硬化症的孩子确实会生病。通常情况下，他们的儿科医生会把它写下来，然后去看他们的神经科医生，她说：“你需要去看儿科医生。”这才是做一名儿科医生真正有帮助的地方。我可以告诉他们的家人，“这真的只是感冒。你可以把它当作感冒。或者，如果一个孩子有神经症状，我也可以帮助他。有初级保健的临床背景有助于在这一专业领域梳理出什么是正常发育，什么是正常疾病，以及从神经学角度看什么可能更令人担忧。这是对孩子们的持续关注。他们说，“每次出了问题，我的医生都会责怪我的多发性硬化症！为什么我就不能感冒？”
除了儿科医学中心之外，你如何帮助孩子们相互联系?
16年前，我们和MS开始了我们的第一个儿童夏令营。我们想建立一个社区。我们从一个很小的孩子网络开始。这些年来它长大了。这是一个为期一周的节目。他们来自全国各地，还有国际儿童。
重点是促进社区，并促进体育活动和冒险。在过去，这个夏令营有很多皮划艇、帆船和户外冒险活动，有身体治疗师在残疾和运动方面的专业知识。孩子们挑战自己的极限，在与其他患有多发性硬化症的孩子一起的环境中做他们从未做过的事情。
孩子们还能从营地里得到什么？
在夏令营里，有很多关于孩子和女士的对话。所有的成年志愿者都有女士的背景。我们不是每次都在听，但我们可以作为参考点，确保孩子们得到的信息是好信息。我们的目标是让孩子们聚集在一个户外空间，寻找社区，有机会突破他们的身体极限。作为其中一员，我感到非常非常满足。
你和患有此病的孩子一起工作时最美好的回忆是什么？
有成千上万的故事，因为有这么多优秀的孩子。我认识的第一个孩子是一个11岁的男孩，在他生命的最初几年里，他的病情有明显的反复。有一天，他和我分享了每年当新孩子们来到营地时他是多么的伤心，因为他希望他是最后一个被诊断出来的孩子。他不想让多发性硬化症影响到其他人。现在他快30岁了，大学毕业，结了婚，成为了一名专业人士。看着他成长为一个真正杰出的年轻人，我感到非常高兴。一路上，他和他的父母面临着重大的挑战，他们团结在一起，度过了难关。