彼得Moronta迪亚兹在年龄11就在他和他的家人,其余均已经习惯了这种新的生活与慢性神经系统疾病诊断患有小儿多发性硬化症三年前,一个新的和可怕的症状剔除蓝:一早上醒来,他有严重发炎的眼睛和复视。
“这是令人震惊的,因为他的视力一直很正常,”他的母亲罗萨莉娅·阿亚拉,谁住在纽约说。“他的眼睛的问题持续了几个星期,他不能去上学。他的医生解释说,是很常见的视力在MS危机,你甚至可能永久丧失部分视力会受到影响“。
当米歇尔·奥斯特洛夫斯基的女儿有她的第一个MS骤燃,症状不太明显。沙耶,谁是两年前被诊断为13岁,注意到了疲劳和头晕增加,但新的症状似乎并没有那么显著。然而,当她去进行例行MRI去年,新的病灶被发现了,这意味着她的病已经取得了进展。“这是如此打乱,而不是我们预期的消息,”奥斯特洛夫斯基,谁住在法明顿,MI说,“沙耶似乎没有任何恶化。”
彼得和沙耶的经验是为孩子们非常典型的MS-真的可以为复发没有无缘无故,怎么了礼物,或者损害其可能会留下。而关于儿童MS的是,这些攻击通常发生更加频繁地比成人。“大人能有一个一次或每年两次,但孩子们能有一倍,”玛丽Rensel,医学博士,克利夫兰诊所的梅伦中心多发性硬化症小儿多发性硬化症和健康的主任。事实上,研究表明,超过前六年的诊断,与MS孩子有复发的2.3倍的数量作为成年人做。
不幸的是,医生还没有完全理解为什么孩子更容易发作。“这种疾病似乎更炎症在使用过程中,转化为更频繁复发的早期,”肥姐马库斯,医学博士,在阿拉巴马大学伯明翰大学的小儿神经科的助理教授。“多年后,复发会变得不太常见,但患者可以慢慢累积残疾。”
这就是真的,大部分的关注所在。虽然与MS儿童往往从他们的攻击恢复的不错,“有一个风险,他们都会有一些残留的症状持续存在,”马库斯博士说。“我们也知道,更频繁的复发预测更残疾以后的生活,所以我们的目标是把它们尽可能最小化。”好消息呢?早期与疾病缓解疗法积极治疗可以显著减少突发暴力和延迟进展的风险马库斯博士说。在此期间,它有助于对一旦发生一个比赛计划,让我们开始吧。
什么是MS复发一次?
有些突然发作,像彼得,是不可能错过。其他的,像沙耶的,可能是sneakier。无论哪种方式,你需要知道什么计数:一个MS复发是任何新的症状,或旧一,持续24小时以上,朱莉FIOL,R.N.,在MS的信息主管和资源说复发美国国家多发性硬化症协会在纽约市。每个人都是不同的,有些会很严重,从几天的任何地方持续到几个星期。
症状包括:
- 四肢麻木
- 无力和刺痛
- 视力变化(模糊,损失,或复视)
- 协调不力
- 行走问题
- 萧条
- 疲劳
- 浓度或记忆问题
什么都要父母当他们的孩子复发?
预约。即使新的症状似乎相当轻微,他们应该由你的孩子的医生,以确认是怎么回事,并排除其他原因,如感染什么来评估。杰弗里·凯恩,医学博士,儿科神经学家与奥斯汀的儿童神经病学顾问,总部设在得克萨斯州说,最有可能的,你的医生会下令MRI检查新的病灶。(病变是在脑或脊髓损伤或瘢痕形成的新领域。)
预计新的处方。医疗服务提供者有时储备药物只对复发被显著与孩子的功能在家庭和学校的干扰,如视力或安全地行走能力的问题,FIOL说。当另外的处理被规定,它通常静脉内或口服(丸)皮质类固醇的三维或五天疗程。这当然有时其次是口服皮质类固醇激素的几天逐渐减少剂量。类固醇治疗的目的是改善症状,加速恢复时间。这些药物没有,但是,改变MS的长期课程或有任何其他的长期利益。“换句话说,你的孩子的复发是否与糖皮质激素治疗会不会影响他或她的将来残疾或复发的可能性,” FIOL说。想到这些更像是复发的救援吃药。
让您的孩子交谈。问他们如何他们感觉他们的症状是什么,如果有的话,帮助,他们需要你。说FIOL,“让他们,他们需要恢复的时间,同时也鼓励他们继续做多,因为他们可能可以。如果他们仍然能够上学和课外活动,让他们这样做。继续与同行的连接是在这段时间也很重要。底线,尽量保持生活正常尽可能多的,你可以。”
保持乐观。“现在有所谓的芬戈莫德(的Gilenya)口服药物,被证明限制复发的次数,”凯恩博士说。“这似乎是甚至比成人更有效孩子。这是第一次为MS治疗已被批准为孩子们“。
而且还可以有更多的MS药物专门用于在地平线上的孩子。事实上,美国食品和药物管理局要求药品公司帮助缩小差距Rensel博士说:“目前一种药物用于成人MS-和17名儿童。”
此外,还有很多正在进行的研究。“有这么多有趣的研究,现在想了解小儿MS,”马库斯博士说。“有些人在看环境,饮食和遗传风险因素可能会影响为什么有些孩子养成MS。其他的研究正在寻找MS的对孩子的发育,认知或情绪的长期影响。许多研究都在评估批准用于成人儿童MS复发性MS各种疾病修饰疗法的功效“。
由于凯恩博士说,“我们还没有接近固化的MS,但是我们正在接近能够通过停止复发,以保持它在缓解。这是一个非常有希望的和令人激动的时刻。”
复发率在儿童:多发性硬化症及相关疾病。(2014)。“升高的复发率在儿科相比成人MS持续至少6年。”msard-journal.com/article/S2211-0348(13)00070-9/fulltext
认知和情绪:神经内科。(2016)。“小儿多发性硬化症认知和情绪。”n.neurology.org/content/87/9_Supplement_2/S82.full.pdf
疾病修饰疗法:神经内科。(2018)。“使用更新改变疾病的疗法,小儿多发性硬化症,在美国。”n.neurology.org/content/91/19/e/1778