当你在谈论多发性硬化症,孩子平时不上来的谈话。毕竟,谁都有这种进行性神经系统疾病的大多数人被诊断为20岁和50,但MS能之间并执行打击儿童。事实上,作为MS患者多达10%首先必须16岁以前的症状,根据一项研究BMC神经。
不过,只有大约8000到10000的孩子在美国MS,所以一点也不奇怪,家庭可以感到孤立和诊断后独自一人。超安心的消息吗?你不必有这样的感觉很长时间。有一个整体的网络在那里为你打入,当你准备好了。和信任我们,你就可以越早你的想法。“You and your child need to connect with people who understand what you’re going through—even if they are halfway around the country, because a local friend may not understand,” says Branda Kenney, of Davenport, IA, whose daughter Keegan, 18 has MS.
下面是从哪里开始。
美国国家多发性硬化症协会
国家多发性硬化症协会是所有的东西MS全面的资源。保持S'mylein,一个28页的书活动帮助儿童和他们的父母学习,谈MS在一起。它充满了故事,访谈,游戏和活动上的各种有关MS,只是为家长一个特殊的独立的八页节主题。
虽然NMSS不再公布其为孩子们的通讯,您可以在线阅读过去的问题,并下载他们的家长手册“孩子得到MS太”另外,你可以找到个地方分会和搜索日历的节目和活动,包括难民营儿童和青少年,通过邮政编码。您也可以鼓励你的孩子年长检查出社会的私人Facebook的一群青少年。
而如果你还没有一个接通了:NMSS建立了儿科MS中心的全国性网络在2006年提供全面评估和照顾儿童和青少年与代谢综合征相关的疾病。访问小儿多发性硬化症中心的美国网络对于地点和看到发生了什么课程。
MS导航
找人谁已经知道究竟在何处转,可以指向你在你需要的方向去?连接与来自美国国家多发性硬化症协会一个MS导航。他们是熟练的专业人士谁可以连接你的信息,资源,支持你所需要的,以及其他的家庭,其子女患有MS。
奥斯卡MS猴
艾米丽Blosberg,现在23,当在15岁时被诊断为MS,因为她发现自己很难找到其他的青少年与MS创建奥斯卡。奥斯卡的好友都给予与MS人谁需要一点点TLC和一个朋友可爱的袜子木偶。
奥斯卡到达年轻人,他们是:Facebook的,Instagram的和推特。而它剪裁内容不同年龄段的孩子的一个很好的工作。该组织的Facebook页面拥有私人团体为MS勇士(针对儿童12岁及以下);MS征服者(面向青少年13至19);和MS冠军(对于那些20+)。
一定要检查出奥斯卡的好友击,在明尼苏达州Eden Prairie营伊甸伍德每年的周末之旅活动。重点是乐趣,分享,学习,进行连接。每个夏天奥斯卡赞助了青少年MS营在美国威斯康星大学River Falls的校园。
青少年的冒险计划夏令营
吐温和青少年与MS会感到被孤立或从其他孩子“不同”。他们甚至会质疑自己的能力。这就是青少年的冒险计划阵营的用武之地。它旨在推动在一个安全的这些特殊营员的物理极限,与MS得到孩子们在一起,有一些避暑游玩的公共设置。
营员们去皮划艇和帆船,做瑜伽和冥想,掌握高绳索课程等。营的人员都接受培训,孩子们的工作与MS-有些是由国家多发性硬化症协会和一些志愿者是前露营者自己。孩子们经常表达自己的惊讶(快乐的救济!)受谁所面临的同样的问题和困难很多其他的青少年所包围。
在纽约长岛的Lourie中心儿科MS石溪分校医学运行,营地提供了过去的夏季学期在两个单独的为期五天的闭关在七月中旬。这是开放给所有青少年和充斥着与MS。交通有些帮助可用。有关详细信息和应用夏天到2020年,看看上面的网站。
小儿多发性硬化症联盟
PMSA的目标是连接,倡导,支持与儿科MS孩子的家庭。充分利用链接诊所和医生,教育信息,药物和治疗疗法和事件。PMSA的另一个特点是Julia的基金,它提供了与MS孩子的家庭的财政支持。该集团还经营一家私人Facebook的父母页面。
多发性硬化症基金会
除了公众Facebook的青少年和家长可以找到支持页面中,MS基金会赞助,为整个家庭,每个人都可以结交新朋友,了解疾病的教育巡航。为期四天的阿拉斯加旅行,MS聚焦在海上登上名人冬至,包括朱诺,史凯威,凯奇坎和5月29日止6月5日,2020年MS专家在船上的教育和互动节目,研讨会和小组讨论。
美国多发性硬化症协会
有一吨的MSAA网站良好的信息,家长可以进军庞大的资源,如点播视频,文章,甚至连供处方援助方案。虽然大多数的重点是成年人,只需键入“儿科MS”进入网站的搜索栏找到具体的KID-信息。
需要更多信息?看看从材料借阅图书馆,它提供的书籍和DVD,一个全面的选择地址,疾病和症状管理,健康,生活,从与MS,照顾伴侣的问题,以及其他许多重要议题的人的故事。该计划是免费向所有人开放。
多发性硬化症今日新闻
你是一个新闻和科学迷谁想要保持领先的研究曲线的?这是你的地方。多发性硬化症今日新闻是寻求覆盖MS-相关的科学和研究的消息在MS患者及其家属提供24小时的新闻周期格式的唯一网上公布。编辑人员是由科学家,研究人员,护士和记者。键入“儿科MS”纳入其搜索栏中发现相关内容。但是在酒吧不仅是报告:有各种各样的论坛在这里你可以与他人为好。
MS连接
这个网站致力于帮助所有的人都在MS社区连接通过在线支持团体或一对单通过它的对等连接的程序,在这里你可以搜索并与同伴支持志愿者谁一直是你现在在哪里连接。有一对夫妇对父母和家庭的面向群体:退房“小儿MS在线集团家长”和“家庭事务”,这是一个任何人他的家人已受到MS。
所有MSconnection.org支持组由谁完成了国家多发性硬化症协会的支持组长培训的志愿者领导。如果你需要一个耳朵马上,帮助仅仅是一个电话,一个星期每天15小时7天,通过MSFriends程序:1-866-673-7436。
孩子和MS统计:BMC神经。(2018)。“小儿多发性硬化症:回顾与展望”。ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5845207/