每个星期一,星期三和星期五,雅米彼得森曾经旅行一个小时,她的皮肤科医生在光疗摊位坐了70秒。然后,她会转身回家。
这位住在田纳西州的22岁黑发美女被诊断为中度滴状银屑病在18岁的时候,在一次持续的链球菌喉部感染后——一种常见的银屑病的诱因。紫外线B(UVB)光疗法有助于平滑和减轻她腹部和腿部的牛皮癣斑块。光疗是她4年来发现的最好的治疗方法,但她的保险公司只提供6个月的治疗。
她说:“在那之后,我每个月要花大约600美元(治疗费)。”。“我是个大学生,我付不起。”
她觉得她的选择了。雅米试图药膳药膏,但他们停止了一段时间的工作,他们也很昂贵。她也试过氨甲喋呤,免疫抑制剂药物,但治疗方案吓到她了。
她说:“我每周一都会服用,每周二都会做血液检查,以确保它不会杀死我。”她还说,压力使她的银屑病恶化。
另外一个选项
雅米说,她从来没有皮肤科医生告诉她在家中的光疗,这已经比面霜更便宜,门诊光疗和系统性药物在长期。她了解到在家里光疗同时进行自己的牛皮癣治疗方法的研究,并在这个过程中,发现了类似的饮食变化和紫外线晒黑等自我管理选项的信息。
家庭光疗有多种形式,从小的灯箱到全尺寸的光疗室。北卡罗莱纳州温斯顿塞勒姆大学医学院银屑病专家和研究员史蒂芬·费尔德曼医学博士说,杰米的经历并不罕见。
他说:“一些医生没有接受过(开家庭光疗处方)的培训。“而且保险公司并不总是意识到这种治疗的实际好处。”
费尔德曼博士是一位皮肤科执业医师,他说他已经写信给保险公司,解释了在家里购买一个光疗盒的费用,而在办公室使用光疗或生物药物的费用是数千美元。
“这是一个非常简单的,神话般的方式来帮助人们与牛皮癣,你可以得到巨大的改善,以及安全,但成本高,”他说。“眼下,它仍然花费更多的病人有家庭光疗,而不是用注射剂。”
费尔德曼博士在家里研究光疗已经25年了,他称之为“每个人的双赢”。病人做得更好,保险公司做得更好。”
紫外线光疗的风险,他说,“真的是相当小。有可能是皮肤老化的一些风险,但只要你保护脸[防晒霜],然后我觉得有皮肤癌的风险非常小。”
他补充说,在办公室里使用的PUVA疗法,结合口服补骨脂素和紫外线A辐射,确实会增加患皮肤癌的风险。所有光疗治疗方案都有烧伤风险。
研究表明
但是家庭光疗和办公室光疗一样有效吗?
费尔德曼博士引用了小随机,来自荷兰的对照研究在家里的UVB光疗用的是一个独立的灯箱,而不是办公室的UVB光疗。他说:“这表明疗效大致相同。
那么,为什么更多的人不知道,为什么不开处方,为什么保险公司不承保,尤其是当在职治疗被承保和开处方的时候?
在宾夕法尼亚大学的研究人员正试图找出答案。一个为期五年的研究,这是上月宣布,已批准从以病人为中心的成果研究所资金8.6亿$。我们的目标是确定是否在家彩光效果一样好为在办公室光疗。
首席研究员乔尔·盖尔芬德,医学博士,临床研究和宾夕法尼亚大学医学院皮肤科临床研究单位的医疗主任的副主席说,美国审判将具有比欧洲一个更广阔的范围。
他说:“这项试验的独特之处在于,通常有30或40个标准允许某人进入研究。“这是一项非常务实、真实的研究。”
所有皮肤类型和疾病严重程度的患者可能在几十个待确定在美国的网站参与了这项研究。光疗设备将由总部设在俄亥俄州制造商Daavlin提供。
国家银屑病基金会(NPF)是这项研究的患者合作组织,将帮助盖尔芬德博士和他的团队招募参与者。
NPF负责研究和临床事务的高级副总裁迈克尔·西格尔博士说:“就皮肤银屑病而言,光疗是一种非常有效的治疗方法。
Siegel博士是该研究的执行委员会成员,他说NPF负责与患者社区接触,并向保险公司传播研究结果。他说,比较研究是NPF社区的一个高度优先事项。
雅米彼得森没有等待研究结果。她吃得更好,她与UVA射线治疗自己从晒黑床在她的当地健身房。
根据2015年的回顾在科学文献中,UVA和UVB都有助于清除银屑病斑块,但患者必须花更多的时间暴露在UVA中才能获得阳性结果。紫外线照射造成皮肤癌的风险较高.
彼得森,谁担心皮肤癌的风险,说她没有告诉她的皮肤科医生对她的自我治疗程序。
“我已经很长时间没有和皮肤科医生联系过了。这是一个死胡同,”她说。
除了一些顽固的斑点外,她的牛皮癣随着生活方式的改变而改善。但她担心下一个信号就在拐角处。她更愿意和皮肤科医生一起研究解决方案,她认为在家里光疗可以为她工作。在那之前,她说,“唯一能帮上忙的就是我自己。”