5个不能帮助我和RA更好地生活的陈词滥调

这些短语的弊大于良好,所以专栏作家Lene Andersen提供了一些更多的支持性声音替代品。

通过Lene Andersen,MSW 病人的倡导者

即使是最多内向的人不可能完全与世隔绝。无论你是与他人进行虚拟交流还是面对面交流,你的风湿性关节炎(RA)可能会在谈话中出现。这是一个提示,让你准备好迎接陈词滥调的攻击。当人们不知道该说什么时,他们就会依靠一些古老的格言,这些格言意在鼓励或安慰人,但从接受者(我们)的角度来看,通常两者都不是。我看了一下提供给我们这些患有慢性疾病的人的五大陈词滥调,分享它们为什么不起作用,以及什么听起来更好。

“无论什么都不会杀死你让你更强壮!”

当我听到这句话时,我可能会大笑(阴郁而轻蔑地),也可能会因为愤怒而口吐白沫。患有风湿性关节炎的人无疑会增强自己的力量和恢复力。然而,认为除了死亡之外的任何事情都是一种好处的说法,很危险地接近于用放大镜寻找一线希望,并得出结论:我应该为有机会成为一个情感超级英雄而心存感激。什么时候结束?谁来决定这条线从对我坚忍不拔的考验变成让我痛不欲生的痛苦和失去?这些都不是一个好的选择。

相反,我希望人们知道,只需承认慢性疾病可能是困难的,并说你愿意倾听是一个强大的时刻。它可以帮助患有慢性疾病的人感到不那么单独。

“只是想想其他人的差。”

说到口吐白沫,这是一个特别令人厌恶的建议,它起源于所谓的灵感色情。这是一种对残疾人的赞美,仅仅因为他们有残疾,同时也忽略了自己的挣扎,因为至少你比他们做得更好——同时假设残疾人的生活自然是糟糕的。当你处于RA最困难的时候,关注那些处于更困难的人不会有任何作用,只会让你对自己没有处理好自己正在经历的事情感到内疚。它否定了一个深刻的现实,即患有风湿性关节炎的人的生活有时是毁灭性的困难。

疼痛——无论是身体上的还是情感上的——都不是一种竞争。感到悲伤是正常的,事实上,带着这种感觉坐下来,承认它们甚至可能是走出黑暗的方法。所以问这样的问题可能会有帮助:“你的疼痛是什么样子的?”

“你应该试试我听说的这个减肥法。”

在互联网上有数百种歌剧变化,所有人都沸腾到了一种说法的方式,说“你是你吃的东西”(并且有些甚至就那么令人反感的声明)。您应该改变饮食的建议,尝试此补充,获得更多的锻炼,或者注册一个专门的程序,除了蛇油实际上并不有用。他们超薄了具有复杂的自身免疫疾病的医学现实,更糟糕的是,这些类型的评论巧妙地表明真的,这是你自己的错,因为没有做正确的事情。相信我,他们认为是简单的,我们没有人患有慢性疾病,这些疾病影响我们生活的各个部分。

真正的交易是,只有少数人才能响应饮食变化;补充很少击中ra伤害;锻炼并非治愈;这是“特殊计划”为某种东西的东西花费了很多钱,这不比仙女母亲挥手魔杖更好。更好的方法:询问有关实际治疗的条件的RA的人。通过教育自己并倾听每天患有RA的人的经验,表现出真正的关注和支持。

“任何事情的发生都是有原因的。”

只是......我听到它作为一个没有治疗的自身免疫性关节炎的孩子让我从上学放弃,让我进入轮椅16.这是上帝有目的给我这种疾病的目的的变化。even as a kid, I couldn’t reconcile the idea of a benevolent deity who also gave little children a debilitating and painful disease. If you are a person of faith and this idea gives you comfort, that is absolutely your prerogative. But in my view, what possible purpose could there be for making someone suffer, whether by divine direction or any other reason? As I grew up, I’ve coped by sometimes assigning meaning to specific things that happened, because the capricious randomness of RA was hard to swallow. Using my experience of having this difficult illness to help others live better with it has definitely been a way to make my life meaningful. But don’t tell me that this is the reason a little girl’s immune system malfunctioned. That’s just too mean.

一个更好的方法是问:“你如何应对患风湿性关节炎的困难部分?”患有慢性疾病的人生活并不容易,但是谈论应对策略本身就是一种应对方式。它可以提醒患有风湿性关节炎的人,以及关心他们的人,我们适应和度过困难的许多方式。

“精神高于物质。”

这句话通常带有热情的强调(“精神高于物质!”)。但即使有感叹号,它不会增加我的热情的建议,如果我想,我的风湿性关节炎会消失或如果我不是致力于生病,也许我可能需要一段楼梯(尽管在轮椅上度过了过去四年)。这句陈词滥调简单得近乎优雅,既能指责我们需要一些额外的帮助(如药物、工作场所住宿或经济支持),又能让健康的人对我们置身事外,不再包容我们。因为很明显,我们还不够努力。科学上很清楚的事实是,你不能用你的思维能力治愈风湿性关节炎。

更有用:“我要过来帮助你。你需要什么?”有时候,这不是关于你所说的,但你做了什么。有兴趣是重要的,倾听是必不可少的,实际上给自己的东西可以实现所有的差异。其他想法包括提供驾驶并提供公司的医疗预约,吸尘,保姆,膳食准备或简单的拥抱。这些都会有所作为。

这些陈词滥调的问题在于它们潜入你皮肤下的方式,就像一根小小的仙人掌脊椎在你身上蠕动,也许,仅仅是也许,其中有些玄机。它们往往是人们用来应对困难和无法解释的事情的一种方式。因此,如果你发现其中一个对你的激励很有用,那就去做吧。但如果你是陈词滥调的接受者,用一些真实的东西来反驳它。根据情况和你的心情,你可以温和地(或有力地)说出这句话背后的假设,并借此机会分享你患有风湿性关节炎时的真实情况。这可能是其他人有一个更深入的理解的开始,这总是一件好事。

满足我们的作家
Lene Andersen,MSW

Lene Andersen是一个作者,健康和残疾倡导者,以及居住在多伦多的摄影师。Lene(发音Lena)患有类风湿性关节炎,因为她四岁以来,并使用她的经验帮助患有慢性疾病的别人。她已经写了几本书,包括你的生命,包括类风湿性关节炎:用于管理治疗,副作用和疼痛的工具,7个方面:痛苦的冥想,以及屡获殊荣的博客,坐姿。Lene在HealthCentral的健康倡导者上担任咨询委员会,并且是Facebook页面上的rahealthCentral的社会大使,Facebook.com/RahenceCentral。她也是HealthCentral的一个大胆地生活,活在当下英雄- - - - - -观看她患有风湿性关节炎的不可思议的生活旅程。