拉齐福勒是谁开发了一种名为蛛网膜炎病症的患者。拉齐股是什么样子,以一种罕见的慢性疼痛状况,她成为一个倡导积极性生活。您可以在这里阅读她的个人故事。
HealthCentral(HC):什么是蛛网膜炎?
拉齐:蛛网膜炎是蛛网膜(脊髓周围的的神经3层保护膜中的一个)的炎症。慢性炎症导致顽固性疼痛,神经等症状。
慧聪网:你是如何以及何时被诊断为蛛网膜炎?
拉齐:我清楚地记得,11月的一天在2013年,我看到了医生让我的MRI(核磁共振成像)的测试结果。他拉过一把折叠椅和直接的眼睛看着我。他的肢体语言指挥我的注意 - 这是以前从未发生过。我不知道为什么他从事如此强烈,是因为他不同意他所知道的。
相反,他说:“回家躺了一个星期;看看是否有帮助疼痛消退“。它没有。在2014年5月,我要求我的MRI和放射科医师的报告的副本。这时候,我才知道我的痛苦,我的诊断之源。
慧聪网:是不是很难找出有答案,但没有人告诉你吗?
拉齐:是的,我很困惑,满目疮痍,吓死。我的痛苦并没有在2013年11月得到解决,或是在未来几年导致这一MRI。但是,我下定决心要浏览的我也不知道,一种罕见的疾病曲折的水域。
慧聪网:什么是你学到的最重要的事情吗?
拉齐:最重要的是它的稀有性。蛛网膜炎影响的人口不到2%。而且,结果如我的并不总是出现在核磁共振检查。它可以是很难诊断,因为其症状可以有所不同。蛛网膜炎可以是一个渐进的,长期的,终身的问题,它可以去确诊。
慧聪网:你是怎样成为一个提倡?
拉齐:缺乏来自医疗界的信息和通信把我的道路上寻找治疗方案,对我的作品。我的动机帮助减轻我的痛苦导致我成为了一个蛛网膜炎和慢性疼痛的委托国际疼痛基金会(iPain)。
慧聪网:我很荣幸认识你从我的网站上使用国家法律的信息。它是如何帮助?
拉齐:你的资源,使我对我的国家的顽固性疼痛法律,密苏里州的雕像334.106.1并在信息1983年罕见的孤儿药法案。我一直在传递出信息包到密苏里州国会议员,医生,患者,以及那些谁可以帮助改善那些生活与蛛网膜炎的生活质量。
在2016年,州长杰伊尼克松签署了密苏里蛛网膜炎意识公告,其与注册国际疼痛基金会。我现在已经申请了“2017年蛛网膜炎意识宣言”通过密苏里州的现任州长,埃里克·格雷滕斯的办公室。
慧聪网:我跟你怎么涉及您的社区留下了深刻印象。请分享你的经验。
拉齐:我在开发任何社会背景的蝴蝶,无论是与个人或团体。但是,做一些我热爱帮助我克服我的忧虑。我发现有很多的方式来共享信息和激励他人。例如,学生在天际线R2区帮着一起把名签,我可以用它来识别我给公众谁。
慧聪网:为什么你开始你的蛛网膜炎的Facebook页面?
拉齐:我想建立一个网页,提供了访问,鼓励患者授权和认可罕见疾病的信息。我曾经因未经处理的疼痛失去了这么多我自己,和其他人了。讽刺的是,蛛网膜编年史的发展(见下面的链接),成为了愈合过程。我的痛苦,帮助我成长为一个更好的人。
结论
我要感谢拉齐为她提高认识,不仅是关于她自己的条件,但也对其他的痛苦和罕见疾病的承诺。按照全国组织罕见疾病(NORD)有在美国近7000罕见疾病。