我有严重和明显的类风湿性关节炎(RA),并因此使用轮椅。我的搭档没有。当我们在公共场所牵手时,人们会盯着我们看。你可以看到他们眼中的惊讶(甚至是震惊),紧接着他们脑海里就会浮现出一连串的问题。最后的压轴戏是噢......是不是他与这位女病人是一个宠儿?
我经常被世界看作是一个人只用一个维度生病,不与多面的人。疾病和残疾是可怕的。他们提醒我们,我们不能保证一个机构,将始终服从我们的每一个心血来潮和愿望。他们展示的健康是多么脆弱即可。因为我们是根据生产力受让人值得生活在一个文化,你有他们的价值,如果你能为社会做贡献(通常工作)。如果你不能,你不知道。
这就是问题的核心,不是吗?当你生病或有残疾时,你似乎失去了任何你在健康和强壮时所拥有的价值或吸引力。就好像你现在是受损的货物,你不能…什么?保持你自己的吗?这是无稽之谈。我和我的伴侣在一起已经10年了,我们的关系是平等的,互相支持。
你可以需要帮助,也可以成为一个爱人
有一次,早在互联网之前的黑暗时代,我把个人的广告在报纸上,这导致了与别人交谈谁愿意回应。当他听说我已经使用了轮椅,他尖叫着跑了小山,但对溅射的想要的东西之前,不是“平等的伙伴。”我很好奇,足以问我为什么不能。这将会是一个人谁可以帮助粉刷房子,是他的回答。
是。认真。
通常,这些类型的语句是不是画,而是帮助。无论是给予和接受。不知怎的,我们在一个点已经抵达这里对的照料另一个成年人排除所有其他角色的行为。一个人是照顾者,无私持久的个人护理和它改变的关系动态的方式帮助,使其完全不可能的,他们可以同时是情人和护理人员的“心理压力”。同时,你被视为过渡到患者的作用。正如任何人谁是等待医生,而穿着轻薄的纸礼服可以证明,没有什么较少授权,无性,得可怜不是病人。因此,你必须在不同的圣人的帮助时,你出人的颁授的关系没有提供。
爱是爱
这不是发生在我和大卫身上的事。我们是在一个交友网站上认识并成为朋友的。然后我们开始在电话里交谈,并最终发现了几个月来对其他人来说显而易见的事情:我们相爱了。他从一开始就帮助我,这从来都不是问题。这只是一天中发生的事情的一部分,我们的谈笑一直在持续。
在和蠕动的蛆YouTube频道上,Shane Burcaw和Hannah Aylward上传了关于他们生活的视频,以及他们之间的感情。其中一个反复出现的主题是关于观众评论的讨论,观众们绝对相信一个健康美丽的女人永远不会爱上一个有严重残疾的男人,并且像肖恩说的那样,依靠她来维持他的生命。
它产生共鸣。深入。因为我和我的伴侣大卫(David)曾多次遇到这样的人,他们对我们的关系感到震惊(如果每次有人问他是不是我的兄弟,我都能得到一分钱就好了)。此外,他们认为我就像一盆植物,例如,一个店员问他我需要多大尺寸的上衣。
大卫不知道我的上衣有多大。他只是把它们拿下来。有时是作为一个看护者,有时是为了完全不同的目的。
它并不需要一个“人的特殊类型”与你同在
最糟糕的是,这些邮件将如何内化。我们是我们文化的产物,因此,在一定程度上,我们可能认为这一点。许多跟我谈过的感受到他们的诊断手段,他们有较少提供他们的配偶或者,如果你是单身,相信他们将永远找不到,因为它的爱。
我一直在那里我自己。从我很小的时候,我知道,这将需要有人很特别,能够先看到我,和我的病情和轮椅了,要晚得多。我知道这一点,因为每一天,我只好打被看作是一个人。但随着感知的麻烦是,它成为现实。我预计我不得不等待百万分之一,因此并没有看到那些谁站在我的面前,真正看到我。我特别期待,所以我从来没有见过正常的。
直到很久以后,我才意识到,这种对潜力的忽视在我身上和在别人身上一样多。从那时起,我开始摒弃自己的刻板印象,并发现约会中的人第一眼看到我其实并不奇怪。
你必须爱你自己
这里有一个棘手的部分:为了找回你的价值——作为一个人,一个性感的美女,一个伴侣——你必须从拒绝一个文化真理开始——即疾病和残疾是单面的,不包括其他任何东西。
是很困难的。你会得到很多信息,这些信息会侵蚀你的自信、自尊和身体形象,但第一步是注意到它们。留心有害的刻板印象,谈论患有慢性疾病的人“不顾”他们的生活/工作/有一个家庭,以及关于成就或美丽的惊喜建议。它有时可能非常微妙,但一旦你的雷达打开,你会看到这些信息无处不在。它暗示了一种期望,人们通常不能仅仅因为他们有疾病或残疾就去做这些事情,这并不总是正确的,它不应该是默认的期望。
你可能听过这句老话:要爱一个人,首先要爱自己。慢性疾病让你很难完全拥抱你自己和你的身体是美丽和有价值的。遵循慢性疾病的勇士用积极的身体信息开始和你的伙伴们谈论这个(提示:几乎每个人,不管健康与否,都在努力接受和爱自己)。当你逐渐放开童话而成为与你的身体为伴在对疾病的团结奋斗,你可以打开到真正的爱情。接受你的那种作回你自己。
请在旅途患者自己。有许多因素在未来接受自己,甚至爱自己,而这需要时间。疗法可以帮助,无论是在接受你在哪里,愈合,并创建自己的在你们双方采取互相照顾一个充满爱和健康的关系,那种定义方面,以任何方式,看起来像。
你可能已经猜到了我的立场,我的伴侣和我在一起是不是一个圣人,尽管(<-看到那个恶心的词了吗?)我的RA。我这么说吧。他偶尔也会成为我的心上人,因为他容忍了我更极端的性格特征,就像我容忍他的性格特征一样。但圣人就因为和病人在一起?地狱,不!
- Karraker, Amelia and Latham, Kenzie(2015年9月)。无论生病还是健康?身体疾病是晚年婚姻破裂的危险因素。J健康社会行为;56 (3):420 - 435。