是时候放下这些风湿性关节炎医学神话了

是的,你服用的任何药物都有风险。但让我们从类风湿关节炎治疗的小说中区分事实。

通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者

我一直爱古老的神话,尤其是有点吓人的那种。当你知道这个故事是虚构的,你有能力在情节太激烈的时候把它放下,你会感到肾上腺素的震撼,这是一件非常美妙的事情。但当神话直接影响你的生活时,就没那么有趣了。当你患有类风湿关节炎(RA)并考虑服用药物时,你会发现许多神话、偏见和错误的指引,其中许多是可怕的,并伪装成事实。你可能需要很长时间才能找到真相,让你能够基于事实而不是恐惧做出决定。在这篇专栏文章中,我将为您节省一些时间(和焦虑),并剖析关于类风湿性关节炎药物的三个最顽固的误区,以及我发现的事实。

误解1:生物制品会致癌

当我在2005年第一次服用肿瘤坏死因子受体阻滞剂时,我被告知其中一个潜在的严重副作用是增加了淋巴瘤(一种癌症)的风险。我决定不管怎样都要吃药,因为一场长达一年的风湿性关节炎耀斑已经毁了我的生活。生物是我生存的唯一选择,而不是仅仅在痛苦的地狱中生存。现在,16年过去了,我们知道生物制剂实际上并不会比类风湿性关节炎增加患淋巴瘤的风险。事实上,一项发表在风湿病年鉴涉及15,000多名服用生物制剂的类风湿性关节炎患者,并没有发现淋巴瘤风险增加。也就是说,生物制品可能会略微增加你患皮肤癌的风险。

重要的是要记住,生活总是伴随着风险。有时,人们会得皮肤癌,死于心脏病,在车祸中受伤,或在淋浴时摔倒。然而,我们继续不涂防晒霜,午餐吃快餐,开车,洗澡。我们知道,风险不等于注定的厄运,并设法管理这种风险。你也可以用同样的方法来治疗风湿性关节炎。让自己了解风险的真正含义。例如,当研究表明生物制剂会使你患皮肤癌(鳞状细胞癌)的风险增加30%时,这听起来是个很高的数字。但关节炎基金会表示,这实际上意味着每1600名接受生物制剂治疗的患者中就有1人会患上这种癌症,这个数字在情绪上要容易控制得多。然后像对待生活中的其他风险一样对待它教育自己如何减少它,比如跟你的医生谈谈控制皮肤癌风险的方法

误解2:所有药物都是有毒的

如果说关于类风湿性关节炎药物最可怕的说法之一是“癌症”,那么紧随其后的就是“有毒”。我们被一种强烈的压力包围着,要求我们走自然的道路,避免使用化学物质,减少毒性,而且大多数都有很好的理由。确实有一些有害物质影响着我们和环境,我们可能都同意应该减少这些物质。但是药物本身是有毒的吗?不客气。事实上,它们正在帮助我们所有人活得更长更健康。

我认为毒性的概念来源于两个方面。第一,对化学物质的恐惧。由于包括人在内的一切都是由化学物质构成的在美国,明确规定这是针对像滴滴涕和石棉这样的“有害”物质可能会有所帮助。第二个因素可能是甲氨蝶呤,治疗类风湿性关节炎的金标准,是一种化疗药物。然而,每周服用微量甲氨蝶呤来抑制风湿性关节炎,与治疗癌症的大剂量甲氨蝶呤是非常不同的,后者的目标是达到杀死癌细胞的毒性水平。你的医生可以帮助你了解其中的区别,以及某些化学物质对你恢复正常生活的帮助。这甚至可以帮助你忽略那些滔滔不绝地讲简单神话的人。

误解3:药物副作用会毁了你的生活

就像之前的神话一样,这个神话过分夸大了现实。所有的药物——不仅仅是那些治疗ra的药物——都有副作用的风险。如果你曾经用谷歌搜索过一种特定的药物,你会发现长长的警告列表。例如,你有没有看过你的扑热息痛药瓶边上的潜在灾难清单?但关键是:副作用是有可能的,而且远不是不可避免的。我自己就是一个副作用磁铁(谢天谢地,基本上可以控制),但有很多人只有类风湿性关节炎药物的良好效果。甚至可能是你。

即使你确实经历了副作用,它们也不会阻止你继续你的生活。这些副作用被分为常见、不常见和罕见是有原因的,最可怕的是最后一类。如果你有副作用,那很可能是一些你可以处理的相当小的东西。例如,在我服药后的几天里,我会感到额外的气体、肌肉疼痛、疲劳和一点恶心,但与活跃的风湿性关节炎毁掉我生活的方式相比?这是显而易见的——我会接受那些副作用的。但需要注意的是:有些时候,副作用对你的生活产生的负面影响和积极的风湿性关节炎一样。在这种情况下,你的医生有望帮助你找到另一种解决方法。

神话往往建立在真理的核心之上,但正如我们小时候玩电话游戏时所了解到的那样,故事被复述得越多,就会越成长、越改变。关于类风湿性关节炎药物的神话也是如此——根本就没有一个真理。和以往一样,现实生活更加复杂,当你考虑到我们彼此之间的巨大差异时,只有一个人适合你。要想知道到底是什么,需要和你的医生和家人谈谈,阅读一些有信誉的信息,并深入思考你想在生活中得到什么。这才是最重要的。

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

Lene Andersen是一位居住在多伦多的作家、健康和残疾倡导者和摄影师。Lene从四岁起就一直患有风湿性关节炎,她用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写过几本书,包括《你与类风湿关节炎的生活:管理治疗的工具》、《副作用和疼痛》和《七个方面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐观》。Lene是健康中心健康倡导顾问委员会的成员,也是RAHealthCentral Facebook页面facebook.com/rahealthcentral的社会大使。她也是健康中心的一员大胆生活,活在当下英雄- - - - - -看她与风湿性关节炎不可思议的生活旅程。