医生没有发现她的风湿性关节炎症状。不管怎样，她找到了一条茁壮成长的道路

2005年的一个晚上，布鲁克·贝克(Brooke Baker)睡得正香，突然一觉醒来，发现自己的双肩都剧痛难忍。“我记得很清楚，但我不知道发生了什么，”现年39岁的奥克拉荷马人回忆道。“疼痛就像有人在伤害我，我好几个小时都无法入睡。”

在痛苦的日子里，一个困惑和害怕贝克换出她的床垫和枕头，并会撑起身子，试图缓解无情刺向感觉。

“我只是想，‘嗯，这肯定是其中之一，’”她说。但接着那个“东西”移到了她的手肘上，第二个星期移到了她的手腕上，一个星期后又移到了她的手上。“我从来没有任何疼痛的问题，这一切让我感到如此虚弱。“胳膊和手疼得特别厉害，这是不公平的。贝克在教堂当了三年全职音乐牧师，弹钢琴。

实现持续的煎熬是什么，但随机的，她去看她的产科/妇科。毕竟，她是八星期到一个“奇迹怀孕”的时候（她被告知，她就永远无法生孩子）。她所需要的最后一件事是无法解释的疼痛。

她说:“当我说:‘有点不对劲’的时候，我去诊所的时候，我看到的护士和男医生都告诉我，我应该庆幸自己怀孕了，基本上应该‘忍一忍’。”贝克发誓要找一个新的妇产科医生，她在怀孕四个月的时候就这么做了。从脖子到脚趾，她的每一个关节都感到疼痛。

贝克说:“这位医生稍微温和一些，他确实在倾听，但他也不善于沟通。”因为她的症状很可疑，医生建议她去看当地的风湿病专家，他们做了一些测试来确认或排除风湿性关节炎(RA)的可能性。这是第一次提到这种疾病可能是她疼痛的原因。

“在后来的风湿病打电话给我，报告显示没有结果，”贝克说。“后来，他还告诉我，这绝对不是RA，并且当你怀孕RA变得更好。”

由于她的诊断结果仍未确定，这位现在饱受摧残和打击的准妈妈太痛苦了，无法工作，所以她辞职了，搬回去和父母同住，因为最重要的是，她的婚姻已经破裂。

“我在沙发上躺了将近七个月，”她说。贝克说:“大约6周后，也就是7到8个月之间，疼痛有所缓解。”“我终于感觉好多了，希望我已经度过了这一切。”

她的孩子出生了，但疼痛仍在继续

这是不可能的。在她怀孕的第9个月，也就是最后一个月，疼痛完全恢复了，因为她也“越来越大”，她说。她几乎不好意思地回到产科/妇科去缓解疼痛。“我不想让任何人，包括他，认为我疯了。”

那个医生告诉她:“当你有了孩子，你就不会再疼了。”错:她的痛苦持续增加。

日历翻到了2006年，这个重要的日子终于到来了。贝克说:“我以前做过腹部手术，剖腹产手术很复杂，住院时间更长，还需要输血。”“但是我的宝贝儿子杰克逊很健康，我很激动!尽管如此，她剧烈的关节疼痛仍然持续着。作为一个单身母亲，她该怎么办?她的医生随后告诉她:“当你停止母乳喂养时，你就不会再疼了。但一年之后，她的痛苦继续着。

她说:“我想，‘如果我再坚持一段时间，就会好起来的。’”“我很容易上当，相信别人告诉我的一切。”

然后她的儿子也得到了自己的诊断

做一个单身母亲已经够难受的了，但命运又会给她另一个不幸的打击。贝克很担心:当时17个月大的杰克逊似乎一直在酗酒。后来有一天，他开始走路蹒跚，视力也不正常，体重也一直在下降。她知道出事了。

医生检查和血液测试显示，当他被诊断出患有糖尿病时，他的血糖超过了750毫克/分升1型糖尿病。(没有糖尿病的人的正常血糖在70到100毫克/分升之间。)尿频、口渴、疲劳和体重减轻是常见的疾病症状。

贝克说:“他太年轻了，不能告诉我出了什么事，不能告诉我他的感受。”当她定期检测他的血糖时，他的行为变化和声音给了她线索。

那时贝克还在上护士学校，和父母住在一起，没有工作，除了做“一份小而琐碎的工作”，她说，她只是在业余时间演奏音乐。

In those first stressful weeks after his diagnosis, “I'd stay up studying until 2 a.m., check my son, then sleep till 5 a.m. or 6 a.m. and then start it all over again,” Baker says, knowing it was all worth it, even though then, it all felt almost unbearable.

她儿子的病得到了治疗。是时候为她寻求帮助了

“我达到了顶峰，当时，”贝克说，召回似乎无法逾越的压力。她儿子的诊断后三个星期，她终于见到了她的初级保健提供者，她希望她会开始，并含泪承认，她无法动弹她的胳膊。

“我甚至不能解除我的宝贝。我不得不舀他，”她说。“我会花30分钟的淋浴，在温水中，以帮助我的胳膊在早晨运动，因为他们是‘锁定’在90度角。”

情况很可怕。“孩子依赖我做所有的事——我，单身母亲试图做所有的事——而我几乎不能照顾自己。我打不开婴儿食品罐，一个人给他洗澡也不安全，”贝克说。“谢天谢地，我妈妈来了。但这是为了生存，我必须继续下去。”

她的医疗服务提供者立即为她做了新的血液测试，并在当晚给贝克打电话确认结果为阳性。“我很高兴有了答案，我甚至没有被这个消息击垮，”她说。她现在认为，之前报道的检测结果——那些在她怀孕期间排除了类风湿性关节炎的结果——一定是一个错误。

她的医生很快把她转到另一位风湿病专家那里，她说，这位医生“不仅仅是对我咕哝和咕哝”。“他开了药，我从2007年12月开始。”

至于为什么贝克的妇产科医生早些时候排除了风湿性关节炎，因为她的症状在怀孕期间仍在持续，他说，这不是正常的——结果证明他一半对一半错。

根据循证临床资源UpToDate的最新研究，大约50%到60%被诊断为类风湿性关节炎的孕妇的症状确实有所改善，通常在妊娠的前三个月开始改善。不，不可能预测哪些病人会好转，哪些会复发。

更具体地讲，回顾最近发表在该风湿病学杂志据报道，60%的妊娠期RA患者的疾病活动得到改善，而在产后发生疾病活动的比例为46.7%。关节炎基金会说，这可能是因为保护胎儿的激素和免疫系统的变化，也可能有助于类风湿性关节炎。

她的医生马上给她开了一种治疗疾病的抗风湿药(DMARD)。进步是稳定而缓慢的:事实上，当她开始吃的时候，贝克的关节都在打颤。她会感觉好几天，然后在下周的注射后，疼痛会回来。“我花了7个月的时间才开始感觉‘正常’，但一年后我的功能恢复得很好，又能弹钢琴了!””她说。

贝克丸，现在，每周注射之间来回走了，但开始对药物仍是一个她今天服用。她现在好多了，她战栗记住两个痛苦的岁月，她与对乙酰氨基酚以外没有止痛药，花了感觉。

“从来没有人给过我，”她说。“他们只是说:‘每个人怀孕的时候都会受伤。’”

"好事比坏事多"

贝克现在13岁的儿子杰克逊显然继承了他母亲那种不屈不挠、积极进取的态度。“他的精神是不可战胜的，他的恢复力是惊人的，”贝克说她的儿子。“他的生活并不轻松，他让生活看起来很轻松。”

当杰克逊感觉不舒服，他不让它打扰他。相反，他问：“我能去学校的明天？”贝克耐心地解释说，他应该休息，并要求他自己的步伐。

她让他在家上学，直到五年级，他终于上学了。“他很有动力，很有动力，想进哈佛，”她说。“他也很有创造力和天赋，在很多学校戏剧中担任主角。”

达到这一点意味着——就像他的母亲一样——杰克逊必须克服伴随慢性疾病而来的可怕时刻。贝克回忆说，当杰克逊还是个孩子的时候，他会说:“我不想成为糖尿病患者，妈妈。”

“这只是心脏痛苦的，”贝克说。“现在他是如此平静，他对我说：“糖尿病是不是所有的坏。还有更多的好东西不是坏事。”这树桩我，我只是去空白，没有响应。”

他说，他并不十分明白这一切，为什么他伤害了，不能变得更好，为什么她疼了。“他开始评估时，我的手和脚肿胀，他说：“我很抱歉，你有这样的‘风湿’，”她说。

贝克并没有纠缠于“对不起”，但保持活跃。她是糖尿病患者倡导联盟的一部分，倡导更实惠的胰岛素。她一直到华盛顿在2018年至2019年三次游说她立法者降低价格胰岛素，她打算继续。作为该集团的全国努力的部分结果，胰岛素降价法案出台2019年7月22日。

随着她的风湿性关节炎基本得到控制，新的目标就有可能实现

贝克是不是找一个起立鼓掌，但她悄悄每天坚决测量她的生活的进步，对奖和她的目标她的眼睛。

随着她的疼痛控制，而现在她的压力，贝克，谁与她的儿子住，可以专注于她的多才多艺的生活。She began that nursing degree in January 2008, around the time both she and her son were diagnosed with their diseases, and she finished in May 2010. Then in January 2019, she finished her master’s degree in nursing and now works as a professor at a local university teaching the next generation of nurses. She will pursue her Ph.D. next, with the goal of becoming a university dean. Then there are more personal goals.

“我想成为更积极的与我的儿子时，我可以，”贝克说。“我的身体是越来越身体更强壮了，我们打算到一起做一些运行。”

还有旅行。两人计划访问美国全部50个州。她做了47次，杰克逊做了10次。贝克仍然为心理治疗演奏音乐，不是表演，而是和她的儿子在车里愉快地唱歌。

不用再和自己的身体搏斗，她松了一口气。她说:“我正努力与之合作，而不是与之对抗。”“我不认为这是‘孩子，我喜欢这样’，但总比一直讨厌要好。”

拉提醒她，痛苦是真实的，也是个人的

贝克用全身的方法来管理她的风湿性关节炎。她总是按时服药，还喜欢用香精油做香薰和轻微的放松，把香精油涂在手上。为了保持整体平衡，她练习瑜伽，这是她最喜欢的运动。她拥抱着自己手机上的深呼吸和镇静应用，比如Calm和Headspace。

她说:“我做了我该做的，因为我有精神上的一面，我离开了其余的部分，因为我无法控制这一切。”

贝克还记得有一次，当她向医生求助时，医生没有听到她的声音，她感到很难为情，不敢上前帮忙——但现在不一样了。她鼓励其他慢性病患者为自己说话。她说:“你会体验到提倡和不提倡的真正区别，如果你在医生那里找不到支持，那就继续尝试，直到有人真正倾听你的意见并与你合作。”

这让她成为了一名更好的护士，尤其是当病人分享他们的痛苦时。她在护理学校学到，“疼痛是病人说的。”贝克亲身体会到了这一点。如果有人认真倾听她的症状并积极治疗，她在怀孕期间忍受剧烈疼痛的那几个月本可以缩短。现在贝克在做听力(和教学)，她的病人很幸运有她。