对于艾琳戴维森,33,生物制剂生活。
如果没有这种药物,她挣扎着走上楼梯。或保持清醒,直到她6岁的儿子,雅各,上床睡觉。或者只是功能可言。戴维森最近不得不停止她的类风湿关节炎(RA)生物治疗未成年之前的手术,不同的是显著。
戴维森在她的博客Chronic Eileen上分享了她的病人经历,她说:“由于疲劳和耀斑,最简单的任务也很难完成。”
在她的药物Actemra (tocilizumab)的帮助下,她能够“处理一些最小的事情,一个健康的人通常认为是理所当然的。”
但戴维森,谁住在温哥华,不列颠哥伦比亚省,并于2015年(她也有骨关节炎,或OA)被确诊为RA,并没有对生物最容易的时候,无论是。她是有经验的睡眠障碍,增加抑郁,恶心,胃痛以往类型的药物。
所有生物制剂都是针对引起类风湿性关节炎的炎症反应的大型蛋白抗体,可以通过输液或注射的方式进行治疗。与大多数药物一样,所有生物制剂都有一长串潜在的副作用。他们也是强大的治疗者。关键是找到正确的平衡。“在治疗类风湿性关节炎症状方面,生物制剂通常比非生物药物更有效,甚至在某些情况下更安全,”华盛顿特区关节炎和风湿病协会(Arthritis and风湿病Associates)的风湿病学家贾斯汀·彭(Justin Peng)医学博士说
“与所有药物一样,风险和益处应该与医生讨论,以便为每个病人制定最佳治疗方案。”
目标总是吗?尽可能减少你的RA活动。当你知道生物制剂可能会给你带来怎样的感受时——无论是积极的还是潜在的——你就能更好地驾驭任何陷阱,做出明智的改变来达到你的目的。
生物制品的副作用(以及你能做些什么)
副作用包括,但不限于这些(在大多数以不常见):
- 感染
- 注射部位刺激
- 头痛
- 恶心想吐
- 过敏反应
- 心力衰竭(但只适用于有心脏病病史的患者)
- 增加患某些癌症的风险
是的,有些副作用是可怕的,包括癌症的可能性(“虽然研究是混合的,因果关系还没有被证明,”彭博士说)。但他说,即使有这些潜在的风险,生物制品也值得你考虑。
让我们通过两个最常见的副作用的更多细节。
感染,开始。
“这些药物都在抑制免疫系统,从而转化为减少炎症和提高生活质量,”布莱恩·霍根说。他是宾夕法尼亚州伊利市(Erie)三州疼痛研究所(Tri-State Pain Institute)的认证医师助理,该研究所是一家综合疼痛和关节炎管理中心。
因此,你的身体对常见病毒和细菌的防御能力就会降低。发表的数据表明,在一些人群中感染的风险比其他人群高分析的5596例患者与炎症慢性关节炎(RA包括)或牛皮癣,4.2%(或289人),有感染严重足够的住院生物制剂。风险是中老年人或有合并症更高。最常见的感染是在上,基本上是下呼吸道,所以道,感冒、鼻窦感染、肺炎和支气管炎。
戴维森感冒了,她不能在她的第一个生物,HUMIRA(阿达木单抗)动摇。而在第二,ORENCIA(阿巴西普),她开发了一个严重的盆腔感染。
为了降低你在服用生物制剂时的感染风险(一般来说也是如此),你不需要比平时做得更多。彭博士建议:
- 经常洗手
- 避免任何生病的
- 避免生的或未煮熟的食物可能含有有害细菌
- 接种疫苗(但请先咨询你的医生,因为生物制品带来的免疫力较低,在开始治疗前接种某些活疫苗可能更安全)
注射侧刺激,下一步。
根据关节炎基金会,这些注射部位的反应可能是“相当普遍,”51岁的凯西•克莱默(Cathy Kramer)就是一例,她住在伊利诺伊州内珀维尔(Naperville)。她现在在自己的大腿上注射恩布尔(依那西普),因为她的胃出现了发痒的皮疹。生产Enbrel的安进公司将注射部位的反应列为一种常见的副作用(关节炎基金会注意到,被标记为“常见”的副作用在服用药物的人群中占十分之一)。
“局部注射部位的反应通常与用药部位周围的组织刺激反应有关,”霍根说。“局部反应通常会在几天内消失。这与过敏性或全身性过敏反应不同,后者可能会产生严重后果。”
彭医生说,在注射生物制剂之前,这里有一些减少注射部位问题(这是“容易治疗的”)的建议:
- 冰的面积
- 使用局部用药,如局部利多卡因(但一定要先与医生讨论)
- 把注射用的药品加热到室温
你服用生物制剂后会有什么感觉?
这里的交易:生物制剂可以是“特效药”,但像任何其他药物,他们不是完美的霍根说。因此,尽管你可能会认为所有的症状就会停止,这可能是因为他们安静下来,但是,偶尔RA耀斑。
对于克莱默,她的耀斑持续当不上生物对他们的日子几个月过去了。而这些耀斑现在更容易管理。她是能够工作的全职支持人员在当地的社区大学,这是她不可能生物做过。
“我绝对知道我有风湿性关节炎。它并不是凭空消失的,”克雷默说。“在大多数情况下,我偶尔会有情绪爆发,但通常是在我做得太多的时候,或者是我让自己陷入压力之中的时候,但这些情绪都很短暂,跟我以前的情绪完全不一样。”
她的手指仍然得到僵硬,她的膝盖偶尔膨胀,但她可以处理这些症状。
“我感觉又恢复正常了。只是能够重新开始我的生活,”她说。
霍根说,一个良好的生物反应(和治疗的目标)是缓解。所以你可以期待:
- 减少僵硬、关节肿胀和疼痛
- 活动范围和功能水平的改善
- 提高活动耐受性和生活质量
- 减少血液工作中炎症标志物的活性和x线平片上关节疾病进展的稳定性
他说:“生物制剂是由病人治疗计划的许多部分组成的一个大拼图。”
如果你的生物没有减轻你的症状,或增加您的副作用,你的医生可能会切换你一个又一个。它没有工作的迹象包括不良事件,就不会消退,没有症状缓解,或者你开发自己的抗体,它和它的不再是制止炎症(其中医生可以测试)有效。
戴维森在经历了前两种药物的强烈副作用后,目前正在服用第三种生物制剂。但是尝试和错误是值得的。在开始使用生物制剂之前,她一共尝试了18种治疗类风湿性关节炎的药物,包括甲氨蝶呤标准DMARD,或用于治疗疾病的抗风湿药物。她对此反应不好药物治疗,在经历了激烈的副作用。
“我很难抵抗感染,我恶心,腹泻,”她在博客上写道。“有些药我只能服用几周,因为它们会导致我严重的抑郁和情绪波动。”
“当我准备开始生物制剂,把我吓坏了药物,我避免他们和我约六个月风湿病,”她写道。
现在,她觉得对生物好多了。她可以写。她可以与她的儿子跟上。她可以是患者的倡导者,作为关节炎协会的大使和关节炎研究加拿大病人顾问委员会成员。
找到一种对她几乎没有副作用的生物制剂对戴维森来说意义重大,因为除了减轻疼痛和减少对关节和器官的损伤外,过去两年她一直在服用阿克特姆拉,她感觉“更能控制自己的病情”。
你什么时候会感觉好些?
你可能会在几周内,或者在你开始服用药物的三个月后,从生物制剂中得到结果或反应。“虽然生物制剂的有效性各不相同,但我通常告诉[他们]要有耐心,”霍根说。
最好的结果往往与联合治疗发生的,如生物剂和氨甲喋呤,他指出。
克莱默在2004年被诊断为类风湿性关节炎,已经对Enbrel的(第一个生物她尝试),为近10年,但她仍然记得她的RA症状在开始药物的几周内如何改善。
她说:“我知道很多人没有好的结果,我不希望任何人期待立竿见影的效果。”“然而,我觉得我是带着一个乐观的看法。我也知道这一次可能会结束,我将尝试另一次。RA是一个过程。”
一旦你开始服用生物制剂,你可能会每三个月左右去看一次医生,以监测你的反应(和可能的副作用)。彭丽媛说,在这些探视中,你通常需要验血,以检测炎症指标和血计数异常等水平。彭丽媛可以测量长期用药和感染等问题的影响。这些测试将帮助你的医疗团队监测你的身体对药物的持续反应。
请务必打电话给你的医疗团队,如果您遇到这些规则的任何副作用外访问,即使你不知道你的症状是与你的药。这是更好地积极主动当生物制剂比运行你的病情恶化的风险,他说。在霍根的以社区为基础的做法,他可能会更经常看到病人比每三个月,如果他们与RA的问题不会停止,就像残留疼痛和炎症,或肌肉骨骼问题,如肌腱炎或滑囊炎。
戴维森也遇到了类似的事情。她尝试了Actemra六个月,看它是否减轻了她的RA症状,但她仍然感到疼痛,担心可能是突然发作。
所以她接受了另一种诊断,并做了超声波检查,结果显示,这种疼痛实际上是RA和oa造成的永久性关节损伤——她的新生物技术并不是问题所在。
她说:“知道自己的治疗方法是正确的,炎症得到了控制,我感到如释重负。”“我对自己的疾病和局限了解得越多,就越能看出Actemra在整体上是如何为我工作的,我对现代医学的进步感激之至。”
通过Yumhee公园补充报道。