Ankylosing Spondylitis: We’ve Got Your Back

Ankylosing Spondylitis

真实地谈论被视为

那些患有强直性脊柱炎的人为如何成功管理药物，情绪和替代疗法提供了智慧。

经过Lisa M. Basile Health Writer

December 14, 2022

Getty Images/Ivan Nadaski

December 14, 2022

如果你有强直性脊柱炎（AS）是一种炎性疾病，导致您的免疫系统错误地攻击身体的健康组织，您对这种情况可能导致慢性疼痛，不动和疲劳的方式了解所有其他可能的症状。

AS mainly affects the spine and sacroiliac joints, but it doesn’t spare other body parts, says Stella Bard, M.D., a board-certified rheumatologist atNew York Arthritis在纽约布鲁克林。其他常见的症状包括颈部和臀部疼痛（especially in women），眼部炎症（称为uveitis), gut health issues,betway 体育是哪国的 和肠炎（这是肌腱和韧带的炎症，例如脚或肋骨笼中）。不常见并发症她说，包括心肺问题。

有任何问题吗？然后，您还会知道，治疗可能很棘手。首先，后勤挑战，例如令人沮丧的诊断延迟是常见的。但这并不是全部：并非每个人都会经历相同的疾病，这意味着治疗可能因人而异，David H. Goddard，M.D.纽约大学格罗斯曼医学院医学系in New York City.

Goddard博士解释说：“疾病的光谱因患者而异，一端通过运动和抗炎药控制的轻度脊柱僵硬，再到另一方面进行性炎症性疾病，另一方面是椎间盘韧带的钙化。”

好消息？两位专家都同意，完全有可能与As一起生活。从药物到生活方式转变，您能够处理这种疾病。如果您是新诊断或寻求患者观点来指导您完成管理旅程的观点，那么我们将获得对治疗的期望的独家新闻 - 直接来自五个患有AS的人。

Treatment Trial and Error Is Totally Normal

安娜·桑普森，加拿大安大略省的23岁，具有纤维肌痛。使用他们/他们代词的桑普森（Sampson）尝试了一系列治疗方法。NSAIDS，经常被认为AS治疗的第一线，没有提供太多帮助（他们对每个人都没有用），并且自己也没有提供生物制剂。因此，桑普森现在使用疗法的混合物来管理其AS和纤维肌痛。桑普森解释说：“我只使用过一种生物学（英夫利昔单抗），必须增加剂量和频率以减轻适度的症状。”

桑普森补充说，从多个角度接近治疗效果最好。“对我来说花了四年多的时间，并进行了很多反复试验。当治疗无法正常工作时，我曾经真的很沮丧，但是在对医生进行了实验之后，我们发现了一种最适合我的组合。”

Aside from infliximab, Sampson also uses nerve block injections and ketamine. But beyond medication, Sampson embraces consistent sleep, physiotherapy, and daily movement, as well as limiting alcohol and processed food intake (which have been shown to减少炎症).

桑普森的主要建议？“即使有相同的诊断，有效的治疗因人与人之间的不同。提出问题是可以的，因为了解身体中正在发生的事情，治疗方法如何提供帮助以及可能的副作用很重要。”

管理，身体和头脑

Nadine Cruz，38，来自纽约州布朗克斯市，于2018年被诊断出，还尝试了几种不同类型的治疗方法 - 从类固醇和硬膜外注射到多种生物制剂。除药物外，利多卡因斑块，按摩疗法，物理疗法和水生治疗还在她的武器库中。

“I have permanent joint damage in my lumbar spine and sacroiliac joints. There are not many options [for treatment] once damage is done,” she says, and none of the treatments she’s tried so far have helped very much. Some medications have also caused side effects. Because of this, she’s turned to movement and diet as regular management tools.

克鲁兹说：“我吃得很好，运动 - 对我来说，这比我一直在接受的治疗更有益。”她还去除了含糖的食物和饮料，炸食品，加工食品和饱和脂肪，伸手去拿水果，蔬菜和绿叶蔬菜。

运动对克鲁兹非常重要。“我使用舞蹈（在音乐上摇摆而不是舞蹈课）作为一种运动形式，因为由于我的脊椎和腿部的流动性有限，锻炼变得非常困难。我最近还开始在家中进行轻锻炼以重建自己的力量。在糟糕的日子里，我在滚筒椅子上跳舞。我有点教自己如何利用我的臀部肌肉坐下。”

与在健身房跑步或锻炼不同，自由舞很温柔。克鲁兹经常只是在她的卧室里的节拍中凹陷，并在她身上分享了她对舞蹈的热爱Instagram帐户，鼓励其他人进行一些动作。

克鲁兹的最佳建议来自多年的经验：“对AS进行大量研究以及您所接触的药物。每个人对不同的治疗方法的反应都不同。”

但是，除了知道那里有什么治疗以及适合您的治疗方法之外，克鲁兹还建议还要照顾您的心理健康 - 这就是自我倡导的来源。“我花了很长时间才成为自己的拥护者。用你的声音。这是您的身体，您可以选择其中的内容。透明

早期治疗很重要

Diana Castaldini, who is in her thirties, of New York City was diagnosed with AS in 2014 and was prescribed a biologic. “I was completely freaked out by it initially,” she says. “In fact, I refused it because the idea of injecting myself with a medication that drastically alters the immune system terrified me,” she says, explaining that she wanted to see if she could manage the disease through lifestyle adjustments, and without the use of medication.

不幸的是，这些生活方式的转变（包括草药和补品）无效。“由于疼痛和炎症，我开始失去行走的能力。这把我吓坏了waymore than any medication.”

最后，卡斯塔尔尼（Castaldini）做了她的研究，并做出了一个明智的决定：“我求助于互联网，并通过对生物制剂的安全性，功效和耐受性进行梳理 - 实际上，我对发现的东西感到安慰。”

When she finally started taking adalimumab she realized that the medication, in combination with her lifestyle shifts, helped—很多。

These days, Castaldini has switched to another biologic, which iscommon in the AS community。她说：“我现在服用的生物学并没有使我几乎缓解，但确实可以摆脱痛苦。”“即使我花了一段时间才接受它，我也最好在生物学上做，因为它使疼痛表盘降低了足以使我能够清楚地思考并探索其他有用的选择。”

她的最佳建议是就您的治疗做出明智的决定，并采取行动。卡斯塔尔迪尼敦促说：“用这种疾病及其治疗的信息武装自己的信息及其治疗方法，包括主流和非常规。”“我的建议也不要等待太久，然后才能面对疾病。”

拥抱运动和生活方式修改

Alex Levine, 34, a certified personal trainer and creator ofSpondystrong在CA的Encino和35岁的Sandra Voss是纽约市美国支持小组领导者的认证瑜伽老师和脊柱炎协会，都依靠运动来管理其症状。

But can exercise actually help? The short answer is yes. Recent研究发现“运动是患者中最重要的非药物干预措施……[改善]生活质量，身体状况和与强直性脊柱炎相关的症状”，因为它可以使脊柱迁移，肌肉力量和适当的姿势受益。它还发现运动促进了称为抗炎蛋白的分泌Myokines。

莱文（Levine）在2014年左右被诊断出，他说，NSAID（他的首次处方药）无济于事。他没有服用另一种药物，而是决定仅接受运动和生活方式的转变。他的核心方法？“每天轻柔的运动，心理健康和药物，不要过度做事，并跟踪我的感觉更好。”

除了每天拉伸外，他还远离糖，面筋和谷物，尽管“这仍然是一项正在进行的工作”。莱文说，虽然他知道并非每个人都可以或应该放弃药物，但他的炎症标记会随着定期运动和适当的饮食而变得更好。

沃斯（Voss）求助于瑜伽（以及生物制剂和NSAID），以管理她。她还通过领导帮助他人作为旅程特定的瑜伽课。

“AS sort of forces you to slow down and help yourself—to stretch, to meditate [since stress can increase inflammation], to keep track of how you feel after eating certain foods or after stretching. It’s all about small changes here and there,” Levine says.

It may take some time to figure out what works for you, all five of our AS warriors agree. So don't get discouraged—and remember: You’re not alone in your journey.

Meet Our Writer

Lisa M. Basile

Lisa Marie Basile (she/her) is a health writer, chronic illness advocate, and author of a few books of poetry and nonfiction, including黑暗时代的轻魔。她的作品出现在The New York Times，，，，Selfmore

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