我是国家牛皮癣基金会大使的3个理由和你也应该成为大使的原因
当我开始博客2013年的时候，我完全不知道会有这样的机会。首先，把我的故事讲出来，和其他有类似经历的人联系起来——我把它作为自己疗伤身体的处方的一部分。
我特别记得2014年夏天，我在推特上收到了来自国家银屑病基金会．他们在寻找博客，在牛皮癣疾病领域，并且看到了我的博客。
在那之前，我已经和关节炎基金会但当时并没有意识到NPF的好处，因为在我所在的匹兹堡地区，NPF的好处并不大。
当然，我对帮助他们很感兴趣，并开始参与他们的活动。
我与NPF合作的第一个活动是参加一个由纽约市一家大型制药公司举办的博客峰会。该公司生产一种许多银屑病患者服用的生物制剂，并举办了该活动，以获得社区内的反馈。这是第一次有人在医疗保健行业指望我提供洞察，了解我的牛皮癣社区在谈论什么，我们需要什么。
这真是一次令人兴奋的经历，让我有机会认识其他的银屑病关节炎和银屑病博主。托德·贝罗，塞布丽娜斯科尔斯,(布列塔尼沙哈)我们是那次活动的几个博主。
我记得在纽约的时候，我坐在窗边，看着窗外的哈德逊河，心想:“哇。这太棒了!我坐在这里，用我的经验做好事，并从中得到很多乐趣。我想知道我还能做些什么?”
从那次活动开始，我开始寻找越来越多的参与机会。我看得越多，就越意识到国家牛皮癣基金会是一个多么了不起的组织。这是任何牛皮癣关节炎或牛皮癣患者、护理人员和/或倡导者都应该参与的基础。
我在NPF有很多美妙的经历，但以下是我最喜欢的三个时刻，以及为什么它们如此有影响:
1)美国国家银屑病基金会
在过去的几年里，我有机会参加了几次NPF华盛顿特区的飞抵活动。我印象最深的是我参加的第一个活动。你猜怎么着?那天在华盛顿特区有一场暴风雪，我们甚至都没能到国会山去游说。
那么，是什么让它如此特别?国家爱国阵线在那里的人。
我们最终被困在弗吉尼亚州亚历山德里亚的一家酒店一天。一开始我很沮丧!我们一路赶来是为了向我们的立法者提出建议，但由于天气原因，我们被安排在了金普顿酒店的一个宴会厅里。
慢慢地，我确信地意识到这是一个绝妙的机会。
NPF不仅把病人和倡导者带到国会山，他们还空运了该领域的顶尖研究人员和医生。我们有一天的时间去听取这些顶尖医疗专家的意见。我尽力吸收他们所能提供的每一点信息。
我和顶尖的研究人员在同一间屋子里研究我们的疾病背后的机制。能够从研究中正确地了解生物制剂的工作原理，以及它们之间的不同之处，真是令人兴奋。我不知道有这么多充满激情的人在寻找事业。和他们面对面是无价的。
因为NPF，我有机会从银屑病研究和护理前沿的领导者那里直接学习，对我来说，这简直是太棒了。
2)全国银屑病基金会志愿者大会
NPF每年举办一次全国志愿者会议，2015年在旧金山举行。这是我一生中第一次被数百个理解我经历的人包围。
我遇到了很多鼓舞人心的倡导者，他们在那里提高人们的意识，帮助带来改变，并因银屑病而茁壮成长。
会议的内容太棒了!但是，我最喜欢的部分是与如此多的其他病人、护理人员、倡导者、医疗保健专业人员、科学家、制药和医疗公司，以及更多。它给了我机会，不仅扩大了我对疾病的知识，而且扩大了我与疾病生活的朋友圈。
对于银屑病，有一个支持系统是非常重要的。这次会议让更多的人加入了我的支持团队!
3)全国银屑病社区
说到这个核心圈子，全国爱国阵线让我做的最好的事情就是找到像我的兄弟姐妹一样的朋友。我们甚至称自己为#PsoFamily，彼此以#psis或#pbro称呼对方。
能和其他为同样的斗争而斗争的拥护者交流是一件很棒的事情。
我们通过NPF获得了很多见面和参加活动的机会，但我们也在其他活动中发展了友谊。我非常感激这些家庭成员，因为他们帮助我一天天的生活，使我的病情变得轻松多了。他们总是打电话、发短信或发推特。
如果几年前我没有被国家爱国阵线追逐，谁知道他们会不会出现在我的生活中?但现在他们是了，我很感激。
我与你们分享这些经验的目的是帮助展示国家牛皮癣基金会是一个多么强大的组织。我真诚地希望你能参与进来。
有很多资源你可以查阅。这里有一些开始:
国家银屑病一对一项目-你可以报名成为一名导师或学员。这个相亲项目将患者与其他可以根据个人经验提供建议的人联系起来。一开始我是一个导师，多年来我有很多很棒的导师。
国家牛皮癣博客-这个博客是丰富的知识，你应该订阅。确保了解最新的研究、趋势和新闻。您将看到由银屑病患者，领先的医疗专业人士写的文章，以及更多!
谈论牛皮癣支持社区-这些讨论板可以帮助其他银屑病患者回答问题。登录和学习别人就像你!
国家爱国阵线还提供许多其他资源。用这三个作为跳板!
我非常感谢有这个组织站在我们这边，让我们一起努力寻找治愈方法。
