知道自己患有类风湿性关节炎(RA)会改变你的生活。首先是疼痛和僵硬,使日常活动成为挑战。然后,疲劳会淹没和破坏你的目标。你拼命想要回到过去的生活,但你似乎陷入了一个不想要的新现实。在你意识到之前你从没想过的自身免疫性疾病突然成为你的身份。我知道,因为它发生在我身上。
有一天,我的丈夫下班回家,突然对我明白自己的心完全被消耗RA。我没有什么要添加到我们的谈话未涉及回我的这种疾病的经验。我整天研究和博客上RA。我所有的新的友谊,对话和思想各地RA中心。我不希望这是新的我,我知道我必须做出一些改变。事实上,即使我继续做RA宣传工作和学习更多来自别人,我不得不与自己定期检查,以确保我的身份没有被纳入。什么帮助?以下这五个步骤:
1.不要把你所有的时间都花在研究风湿性关节炎上
这是一个挑战,在你的诊断尤其是早期。有权力了解正在发生的事情,你的身体,但一定要与谷歌的博士花一周时间限制在几次。寻找一个安全,支持在线社区,你可以问问题,从别人的经验中学习,并分享自己的旅程。(该HealthCentral RA页面在Facebook上是一个开始的地方。寻找网站、杂志和其他提供关于风湿性关节炎可靠和最新信息的来源,包括creakyjoint和关节炎国家研究基金会。但是为了避免掉进RA兔子洞里,你需要建几个栅栏。所以,设定你的界限,然后坚持。
2.为好的方面使用社交媒体
找到理解你所经历的事情的人是令人惊奇的。我很高兴我现在有了朋友,我可以给他们发信息,问一些类似这样的问题:“你的眉毛因为药物治疗消失了吗?如果是的话,你是怎么处理的?”然而,在RA社区中保持活跃的压力很大——关注新朋友,评论或“喜欢”他们的帖子。就像在非ra的世界里一样,也有很多负面的东西。它很容易得到陷入了RA的恐怖之中而不是关注那些健康状况不佳的人我们的目标吗?社交媒体应该滋养你,而不是让你感到压力。
3.记住,你还是你
就像生活中发生的所有重大变化一样,比如为人父母或获得第一份专业工作,慢性疾病会改变你。但在你的内心深处,你仍然是那个你一直是的人,只是更坚强了。提醒自己以前喜欢做的事情,现在可以用新的身体来完成。对我来说,我花了一段时间才意识到我仍然可以骑自行车,但要格外小心。我也不再为如何做而感到内疚我的健康状况可能影响我的孩子开始做我最擅长的事——照顾他们。RA不能带走你的激情、人际关系或核心价值观。这些永远属于你。
4.学习新东西
学习新身体的方式需要时间和耐心。我经常对自己的身体感到愤怒,因为它没有按照我的意愿去做,但最终,我意识到我需要学习新的做事方式,更多地了解自己。作为一个内向的人,我从来没有想过我会成为一个健康倡导者,代表我们的社区发言,但这种力量在我被诊断出来后被我所认识。这项新技能让我在工作和日常生活中更加自信。在我的内心有很多有趣的东西,如果没有风湿性关节炎,我可能永远也学不到。给自己时间和空间去发现新的激情。有了它,你就会情不自禁地向前走。
5.每天练习感恩
有很多恨其RA,并抱怨疼痛,疲劳,药物,医生和人谁不明白,你可以永远持续下去。但是,如果我们允许自己只看到坏的,我们错过了这么多的好。我们忘记竭诚为我们的朋友和家人。我们停下来听我们周围和笑出声来的能力,优美动听。生活仍在进行之中,尽管你有RA。寻找它,欣赏它。
我喜欢在每天结束的时候想两件让我开心的事。通常都是些简单的事情,比如睡觉前拥抱我的女儿,或者吃儿子做的饭。还有一些日子,我在早上散步时寻求感激,感谢我的身体允许我和我的边境牧羊犬在外面呆上一天。
RA是你的一部分,但它不拥有你。你和我不仅仅是慢性疾病的症状找到你的长处(和你的人),让他们引导你,当你发现你正成为一个患有风湿性关节炎的人。