如何士兵何时需要RA需要真正的英勇

药物使您感到恶心,但您仍然必须接受它们,医生的探访感到无穷无尽。Lene Andersen有可以通过的技巧。

经过Lene Andersen,MSW 患者拥护者

我们这样做默默地和微笑。我们用鬼脸和gro吟来做到这一点。我们这样做的同时向众神发出小小的祈祷,以寻求力量。然后我们再做一次。“ IT”中的“ IT”是涉及类风湿关节炎(RA)所涉及的一切,需要深呼吸和希望握住手。It’s that first-ever blood test or self-injection of a new medication, showing up for a procedure you know will hurt, getting out of bed even though every joint is screaming, and taking step after step when your feet feel as if you’re walking on rocks. There are so many more of these moments than we let on and each takes courage of the kind we never imagined we’d need.

当您面对真正需要召唤每一盎司的英勇时,很高兴知道您不是第一个面对大RA挑战的人,这真是太好了。以下是RA的五个示例,您需要大量的勇气,以及关于我自己如何管理这些试验的一些个人笔记。

愿意服用使您感到糟糕的药物

我们所有人都希望成为那个对治疗RA所需的药物没有副作用的幸运者(是的,这些人确实存在),但是对于许多人来说,药物带有自己的一系列问题 - 有些是温和的,有些真正令人衰弱。愿意注册每周一两周的胡扯会感到无法克服。我最好的提示是专注于药物给您的东西。我是副作用磁铁,尚未找到任何只能以期望的方式起作用的药物,而不会沿着许多其他有趣的症状拖延(为什么总有这么多的气体?)。但是我仍然记得我在药物之前的生活,我不希望任何人。对我来说,压制我的RA并拥有充满爱与喜悦的生活,这一切都值得。整夜睡觉,成为我的家人和友谊的积极参与者,而不必那么努力地度过一天,这都是我的方程式的一部分。

也就是说,这个提示会引起注意:与身体的感觉保持联系。只要成本超过好处,“值得”的观点可以起作用,但是如果副作用使您感到像活跃的RA一样痛苦,那么可能是时候与您的医生谈论药物转换了。

忍受自注射的RA药物的痛苦

让我们面对现实吧:我们当中很少有人认为针头很有趣,并且坚持自己的想法会感到恐惧。但是在我拥有RA的五十年中,我了解到您几乎可以适应任何东西,因此给自己注射。从一开始就有良好的经验可以使它变得不那么紧张,因此请与您的医生谈谈您的焦虑并寻求帮助,以便您可以以舒适的速度学习。您第一次必须自己进行注射时,如果值得信赖的朋友或家人可以作为您自己的个人啦啦队长,您可能会感觉更好。当您越来越接近执行任务时,请提醒自己,实际注射可能需要不到10秒。您做的事情持续了更长的时间,因此您也可以做到这一点。

出现痛苦的测试

RA带来了似乎永无止境的测试骑兵,无法为他们学习。当您洗个澡,穿衣服,穿鞋,上车,然后将信息移交给注册文员时,您可能已经开始了一个可怕的测试。迫切希望不做一些事情,但仍在继续进行操作,这是勇气的定义。在这里,带来一个朋友进行道德支持也可以帮助您稳定(并阻止您向出口驶去)。明确测试的原因也很重要。从长远来看,知道它可能会帮助您感觉更好,或者防止更糟的事情发生可以帮助您将重点从测试转变为拥有更美好的未来。当一切结束时,给自己一个有趣的奖励,例如在您喜欢的咖啡吧停下来或安排当之无愧的小睡。

当事情进展不顺利的时候站起来

您可能会在余生中带头,但您可能会害怕在医生的办公室做同样的事情。感觉好像这是白色外套的关键 - 他们是魔术药水(又称治疗)的送礼者,它将保护您的工作能力,拥有一个遗憾的孩子,继续走路并生活在您身上生活。这么多取决于这种关系当某事发生问题时,它可能是毁灭性的。当您找到一种信任自己并有权真正领导您的医疗服务的方法时,与您的医生保持自信可能会减少艰巨。与RA社区中的其他人交谈可能对到达那里有很大的帮助,研究选项并了解您的权利。后者包括带来您信任的人(朋友或患者倡导者)的权利,以帮助您在预约以及您的休假权利,如果您觉得自己的担忧不受到尊重,则无需解释。

慢性病度过生命

你应该获得奖牌。如果您早上起床并开始新的一天,您所做的所有勇敢的事情都不是无法做到的。您一直在经历痛苦,疲劳和脑雾的泥泞的事实是超人的行为。让您到达那里的是找到您的“为什么”,这是您继续前进的原因。也许这是对自己,家人或上帝的信仰,或者当您看着孩子时的爱。有时候,它需要支付账单,而在其他日子上,这是明天会更好。说实话,它可以像您比RA更固执一样基本。我无法计算窃窃私语的次数(对我的RA)你不是我的老板是唯一阻止我爬到床上并将毯子拉到我的头上的事情。

RA破坏了很多,包括您自己的力量。当慢性病统治您的一天和心情,并妨碍一切似乎一切时,无助的人就会接管。与RA分享生活所需的勇气可以是一种与您的意志和力量重新建立联系的方式,即您的一部分使您继续前进。毕竟,正是您的勇敢驱使您与您在这种情况下的斗争(尽管是时不时地)创造了充实的生活。

认识我们的作家
Lene Andersen,MSW

莱内·安德森(Lene Andersen)是居住在多伦多的卫生与残疾倡导者和摄影师的作家。莱内(Lene)(发音为莉娜(Lena))从四岁起就患有类风湿关节炎,并利用她的经验帮助其他人患有慢性病。她写了几本书,包括您的类风湿关节炎的生活:治疗治疗,副作用和疼痛的工具,以及7个方面:疼痛的冥想以及屡获殊荣的博客,即坐着的视图。Lene在HealthCentral的Health Advocates顾问委员会任职,并且是Facebook页面上Rahealthcentral的社会大使,Facebook.com/rahealthcentral。她也是健康中心之一活大胆,现在活着英雄 -观看她与RA生活的难以置信的旅程。