我有很多谁类风湿关节炎(RA)住的朋友,和他们的经验运行域。有我,有足够的身体扭曲为RA,我不得不使用轮椅,然后还有我的朋友周华健,谁似乎非常健康,已经知道尝试新的运动项目只是踢。我RA社区包括被击毁的,不那么失事,并感谢非常惊人的药物,那些谁在缓解。大多数时候,我们突然在上RAHealthCentral Facebook页面相互支持与虚拟击掌迷你战胜了条件,或分享有关如何RA宠坏了什么,否则塑造是一个相当不错的一周,偶尔咆哮。这一切都帮助我们。但有天当我回应有人分享他们的幸福感足以做瑜伽,慢跑,跳舞或者一个故事,读这样的事情:“有没有办法,他有RA。”
这是一个温和的意译。它有时更负,甚至彻头彻尾的侵略性。而且这里的东西:相反的是棍棒和结石说,话能够实际上伤害。它也损害了RA社会作为一个整体,当自己的人审视自己的行为,让我们感到驳回,并从支持下,我们都需要排除。
我知道我们可以做的更好。我们需要,因为没有人理解我们,以及我们彼此了解。我们都有RA共同点。我们知道它是什么样的感觉你的心脏的搏动在你的手腕内疼痛脉冲。我们知道走刀上的感觉,当RA是在你的脚踝和脚趾灯红酒绿。我们知道是什么感觉自己哭了睡,然后哭了自己在早晨醒来之际的痛苦耀斑。我们知道是什么感觉不得不取消计划,再一次。觉得自己像一个负担。而无休止地担心。
我们每个人都有的那些被判断的故事谁不明白是什么感觉与慢性疾病生活。没有可以升级为大喊大叫,从过分热心市民谩骂,如果你不“出现需要”即进入停车点你使用的责难。有一个人等同的骨性关节炎的偶尔刺痛的膝盖与你有什么,自身免疫性疾病的微侵略。这发生在我身上经常,我礼貌的微笑,现在看起来更像是咬牙切齿。外面的世界给我们提供了很多批评,但是当这些判断来自一个地方,你认为是安全的,在RA社区 - 它可能是毁灭性的。我曾与谁已经感受到他们的经验解雇这么多人,他们RA怀疑,他们的归属权拒绝。和所有的仅仅是因为他们有什么我们所有生活与RA梦想:足够的早期诊断,对治疗反应良好,低疾病活动,甚至缓解。总之,看法是,如果你是很好,这是不公平的。
这不是不合理的要感觉更好。我认为,与RA谁表现得不近人情给别人住了看似“好”经验的人猛烈抨击,因为他们有一个强烈的愿望,以便能够做什么每个人都可能。我得到它。我是认真的。当我看到有人毫不费力地扭动自己的身体成麻花在瑜伽或运行的另一个5K,深的地方里面,我的秘密心脏,嫉妒烧伤和叶心痛的线索背后的螺栓。它是安全的承认,在这里,是不是?这些惊人的人看起来完全正常的。虽然我对正在改变RA一种无形的疾病的新的药物永远感激,他们没有一起去很快帮助我的身体。而且我并不孤独。这是很难忍受的限制。 It’s heartbreaking to be unable when life looks effortless for others. Sometimes we lash out, because anger is easier, less soul-destroying than the grief tsunami that washes over you when the loss of who you were is staring you right in the face.
但是,这就是我的理解停止。因为愤怒和悲痛并不能使它确定攻击的人谁只是住他们的生活,他们可以最好的方式。尤其是当这个人一直没敢份额东西,使他们脆弱,他们有慢性疾病。有这么几个我们在这里,我们都需要理解和同情。
虽然我们可能无法控制情绪的那燃烧的闪光,我们可以建设性地使用它。它可以帮助我们了解我们里面我们保持悲痛,处理它,并继续前进。每次发生时,我们可以把它周围,以相当刻意用它作为恩情触发的决定。
这些天来,每当我看到有人用RA的图片谁能够成为运动员,我很高兴(有时大声和公共)。我看到那些在我们的社会谁是更能够作为希望的象征。每当我看到别人谁现在已经运行的能力,爬山,有孩子,活这么近的健康,我看到的治疗方法,工作的奇迹,奇迹。它显示了更多的治疗方法,这将有助于我们大家和好也许有一天治疗RA的潜力。
总之,我们可以给对方的是什么,它实际上感觉就像有RA的真正理解,并通过它来获得支持。总之,我们可以向世界展示RA确实-的什么好的,坏的和丑陋的,而且一切都是可能的。