没人相信我有风湿性关节炎
三名风湿性关节炎患者与这种疾病的典型人口特征相抗争,分享了他们的经历。
经过贝丝Shapouri
卫生师
第一次他的医生告诉他betway.com betway体育 ,Mark D. Rucker,52,来自Lexington,Ky的繁忙的律师和钢铁侠参与者被震惊了。“当我想到关节炎时,我设想了我的祖母。”确实,妇女患有自身免疫疾病的可能性是两到三倍,并且根据CDC的情况,随着年龄的增长,可能性增加了,但是RA社区的整体也非常多样化。
纽约哥伦比亚大学欧文医学中心风湿病临床试验主任Anca Askance医学博士已经看到了这种误解只有在老年女士中看到的影响患者。她坚持,“男人,年轻人,看起来健康的人和少数群体都是代表性的。由于这种延迟诊断不仅可以作为患者本身可能无法寻求治疗,但它也抑制了它们在研究中的包容性,并使其对这些群体更加困难的治疗选择。“此外,患者还有心理益处简单地知道他们并不孤单,世界上还有其他人分享他们的斗争。
在这里,当他们透露他们的诊断时,三个患者在揭示他们对类风湿性关节炎的经历方面的诊断时 - 以及他们希望人们依赖于这种情况的样子。
Ra Warrior:Kaia Powell,27,芝加哥
问:你是怎么发现你有ra的?
A:“2014年,我去找谷歌医生,寻找手部疼痛的原因,进行了自我诊断。我非常惊讶——这在我的家族中没有,而且我以为只有在老年才会发生。但我去看了医生,说,‘这些就是我的症状,你能不能给我做个风湿性关节炎的血检?结果是正面的。我的情况就很严重了,开始只在一根手指上,但现在已经在双手上了,而且已经到了我的下巴,2018年情况非常糟糕,我的肺部出现了结节,这让我躺了一个月。”
问:你真的很活跃在RA社区中的社交媒体上。为什么这对你很重要?
A:“我想找到和我一样有类似经历的人。现在,它正在开放——有很多年轻人和有色人种一直在联系我并关注我。这很重要,尤其是对有色人种来说,他们更容易被忽视。但痛苦是真实的。”
问:你如何保持积极?
A:“我试着白天带走它。我喜欢旅行,我喜欢拉链衬里,攀岩,我不想给所有的那个。我正在努力与自己耐心等待,只是做我能做的事。我可能有一个糟糕的一天,但后来我会有三个美好的日子。“
问:你想让人们了解关于这种情况的什么?
A:“通常,当人们认为”残障人士“时,他们认为有人在轮椅上,有一个拐杖的人,而不是像我这样的人。但我的手是双手,关节缩小和侵蚀的两个手指中有关节畸形。我更难以做到像挤压瓶子和开门一样的简单东西。
“这是一种不可预测的疾病。总有一天我会振作起来,做最好的自己。第二天,我很沮丧。人们看到这一点可能会想,‘哦,她是装的。’如果每个人都接受过这方面的教育,那将是一件伟大的事情。”
Ra Warrior:Hannah Brennan,24,多伦多,加拿大
问:RA如何为您提出?
A:“在大黄蜂蜇了一个手指关节后,我被诊断出患者,触发了许多耀斑。作为一个孩子,我会破坏一些东西,它将开始像疯了一样膨胀。我们通过皮质酮注射治疗它,直到我17岁。直到那时我会在脚踝,臀部,膝盖和手腕上每年有大约两个喇叭口,但它们逐渐减少。
“我的下巴是一个整体的东西 - 它开始作为钙化的典型关节疼痛,但随着时间的推移,这对我的头骨融合了这么糟糕。这是可怕的,我不得不采取非常小的食物。然后两年前,我有一个双边TMJ更换 - 我仍然有一点麻木,但我可以张开嘴,所以我不在乎!“
问:这是什么样的年轻人和疾病是什么样的?
A:“在成长过程中,我这个年龄的孩子明白——是大人和老师不明白!”现在,我的同事们,他们已经习惯了我大部分时间都很好,但有时他们不明白。他们会说,‘但你那天还好好的!他们努力调整自己的理解。这可能会令人沮丧。”
问:你想对那些听到你的故事的人说什么?
A:“病人们会想‘我得了关节炎,好吧,我的生活就这样完了’,但这并不是世界末日。去年我还能跑马拉松呢。是的,RA很难接受,但你也可以选择充分利用它。”
RA Warrior: Mark D. Rucker, 52岁,肯塔基州列克星敦
问:你的诊断是如何产生的?
A:“2015年,我第一次注意到左手腕疼痛。有一次我去看我女儿的足球赛,我都鼓掌不起来了。然后我注意到我的皮肤上有一些红色的斑块,摸起来真的很热[叫做Ra Rash].思考我有一个葡萄干感染,我去了医生告诉我的是ra。我绝对地铺板了。我从未想过一百万年,这将是发生在我身上的事情。“
问:你如何管理它?
A:“我开始每月服用两次药物注射来处理它,但后来我做了一些营养变化(减少炎症).我戒掉了很多加工过的糖,减少了咖啡因的摄入。为了减轻压力,我换了一份不同类型的房地产法律工作,在那里我没有那么多的截止日期。这真的很有帮助,我已经快一年没有吃药了。”
问:对作为ra的男人令人沮丧的是什么?
A:“我是一个大的人,人们只是看着我,并希望我能够做事,提升事情。当我获得更多耀斑时,我觉得人们正在看着我,并因为我痛苦的关节而判断我慢慢地走动或走动。这就是为什么他们称之为看不见的疾病。人们只是期待,“好吧,你看起来很好,有什么问题?”“
问:你是一名律师,同时也是一名运动员,参加过钢铁侠挑战赛。它对这个爱好有什么影响?
A:“首先发作,我的肩膀和肘部有问题,所以我无法游泳。现在,除了跑步之前,我可以几乎做了我所做的一切,我从来没有享受过任何乐趣。有人对我说,'如果你休息,你生锈'所以我会继续活跃和移动。“
类风湿性关节炎概述:疾病控制和预防中心(2020)。“类风湿性关节炎”。cdc.gov/rithrity/basics/rheumatoid-arthritis.html.