是时候继续前进了。
但是谢谢——因为我讨厌改变——我不会走得太远。事实上,我们已经在这里了。欢迎来到我的新专栏,“与RA一起创造!”
事实证明,与风湿性关节炎一起生活,不仅仅是用最新的研究和信息武装自己——过去11年里,我在健康中心(HealthCentral)主要写的就是这些信息。还有我们共同的沮丧、喜悦、愤怒、拥护和对荒谬的嘲笑(天啊,有很多这样的事情,从医院的长袍开始)。从现在开始,你会在那里找到我。我在健康中心的编辑们,上帝保佑他们,已经决定让我的习惯变得固执己见。他们实际上给了我一个平台和自由空间(或多或少)来写你和我个人认为重要的东西。“RA制造”将每月出现两次,就在HealthCentral RA网站上。
但首先,我应该把我的“RA简历”给你,这样你就知道我有能力谈论这些事情。
我的故事
我不记得有什么时候自体免疫性关节炎不是我生活的一部分。最初的症状出现在我4岁的时候,在接下来的5年里,是的,5年,我的父母一个接一个地去看医生,试图得到一个答案。他们得到了很多答案,包括我没有任何问题,还有建议我母亲寻求精神病学的帮助,但直到我9岁时,一位新医生才看了我一眼,告诉我们出了什么问题。
青少年特发性关节炎,他说。嗯,不完全是——我出生在丹麦,并在那里长大,所以他跟我们说的是丹麦语。但这一切都归结为一种病症的诊断,这种病症将伴随我的余生。很长一段时间以来,RA一直是我不受欢迎且非常顽固的影子。事实上,我们最近还一起庆祝了我们结婚53周年。
我是说,蛋糕有什么借口吗?
当时,这种情况被称为幼年类风湿性关节炎,因为它看起来与成年人的类风湿性关节炎相同,因此被认为是儿童时期的症状。如今,我们知道这是一种单独的自身免疫性关节炎,但在我身上,它的表现与之非常相似,所以我现在称它为RA。还有一个原因是,如果我自称是中年人,却告诉他们我患有幼年关节炎,人们会奇怪地看着我。
这样拐弯抹角地说我的年龄,并不是要让你有机会说我是个老屁精。它有一个完全不同的观点。也就是说,我成长在一个没有有效治疗自身免疫性关节炎的时代。在我童年的大部分时间里,我住在一家康复医院,接受物理和职业治疗,定期让我的关节排水。这就是治疗。好吧,再加上一些无效的黄金注射,要么抑制我的疾病,要么把我的屁股变成24k金。
16岁的时候,我有了两个全新的髋关节置换手术和一个电动轮椅。我终于回家过我所能过的最好的生活。在疾病相关的曲线球中,这是一个很好的曲线球,它不可避免地使事情在常规的基础上变得“有趣”。我搬到了加拿大,上了大学,交了朋友,做了一些傻事,享受我的家庭,约会,工作,然后就不工作了,一次巨大的爆发吞噬了我的生活,(谢天谢地)找到了神奇的药物,获得了第二次生命。我正在努力做到最好,追逐我写书和热爱生活的梦想。因为我发现当我专注于快乐时,我会更快乐。但是那些曲线球呢?你可能会问。它们绝对是我生活中重要的一部分。每天,我都在与风湿性关节炎的影响作斗争,也与多年来伴随它而来的其他疾病(纤维肌痛、哮喘、创伤后应激障碍)作斗争。因为RA在有随从的情况下感觉更好?我仍然有残疾,仍然需要轮椅,我在医疗保健系统中花费的时间比我希望的要多得多,和你们中的许多人一样,我继续在这个世界上为健康和健全的人设置的障碍中跌跌撞撞。有时候我在战斗中取得了胜利,有时候,我觉得自己就像堂吉诃德在责骂风车。
与类风湿性关节炎
如果有一件事我学会了在我的有生之年,这个条件,那就是生活与RA -而不是现有的是雕刻出的生活和周围的状况,同时通过低潮和流动的不可预知的自身免疫性疾病。你如何生活在很大程度上取决于你的视角和你选择关注的地方。我认为我的生活就像一碗汤,有很多美味的食材,也有一些我不太喜欢的。类风湿性关节炎是一种给汤调味的配料,但不是主要成分。把它看作是鸡汤里的胡萝卜——很重要,很重要,但是鸡肉才是主角。
我承认我的RA和所有的(坦率地说)医疗垃圾都在这里,我跳着圈,花了很多时间来规划我的一天和我如何使用我的能量。但我也在努力奋斗,也许更努力些,去专注于生活(鸡肉)这一点。这就是指导本专栏的观点。
我会继续照顾我们的美好RAHealthCentral Facebook页面,与凯茜和埃米尔共享那份工作。如果你有一个想法或主题在你的脑海或心中燃烧一个洞,找到我,告诉我你的故事。它可能会进入这一列。