当你的医生也患有强直性脊柱炎时

在美国只有少数风湿病谁也强直性脊柱炎，或作为她的一个。希拉里·诺顿，医学博士，圣菲，NM，取得了其她的使命神秘性她的病情，一个类型的关节炎，主要影响脊椎。当谈到同情她的病人，诺顿博士，圣达菲风湿病医疗主任，有很多，大约有什么需要成功地管理这种状况的最当前的知识一起。我们问诺顿博士，谁与AS住了十多年，关于与病人基础，有许多相同的症状，并需要像她那样，她的一路上学到了什么工作的来龙去脉。

在被诊断为AS之前，你的情况是怎样的?

当时我快30岁了，还没上医学院。我正在攻读硕士学位，为上学做准备，修读医学预科课程。我也知道有些事情是不对的，但在开始的阶段，疼痛会来了又去，并没有持续的发生在足够的基础上，让我真正做一些事情。白天，一旦我活动起来，变得活跃起来，疼痛就会消失。

我每晚都会因为背痛而醒来，我知道缓解背痛的唯一办法就是动起来——但后来我就动不起来了。这种情况持续了几年。起初是间歇性的，但随着病情的发展，我每天晚上都感到疼痛。最后，它限制了我卧床休息的能力。起初，我可以睡到凌晨四五点。但这时已经是凌晨3点了。然后是凌晨2点。最后，我只能睡大约两个小时，然后我不得不直立起来。

有时我需要15分钟才能翻身，而一旦我翻身了，我知道我还可以再睡一两个小时。

像其他未被诊断的病人一样，我上网搜索我的症状，我看到关于慢性疾病的信息。我跳过了整个部分，因为我想，“我没有慢性疾病，”结果，我从一开始就错过了正确的诊断。我想，“我是一个年轻，健康，活跃的人，只是有一个过期。”

我看到一个运动医学医生，他认为这一定是和运动有关的事情，当时的运动是越野跑，骑山地车，游泳。和其他人一样，我被误诊为机械性背部问题，通常是由背部过度或重复性劳损引起的，并被送去接受物理治疗。这一切都开始了一段复杂的旅程，而延迟最终意味着我直到症状开始10年后才被诊断出来。

几轮的物理治疗也无济于事。我这样做了几个星期，预约了几次，尽可能多的去做——在医学院的时候，这很困难。后来，我又被诊断为举重时肩膀受伤——现在我知道了——我又做了几次训练。

我试着去生活。当然，我不是在找什么慢性病的诊断，并坦率地说，如果有无视我的症状有机会，我做到了。

你是在什么时候意识到这不是普通的背痛的?

2007年7月1日，我在新墨西哥大学实习的第一天，在很大的压力下轮班30小时，我的左眼发炎了。当我不得不出去的时候，灯光照在我的眼睛上引起了可怕的疼痛。我的主治医师认为我可能有葡萄膜炎- 当眼睛前部或前被发炎，并在紧急情况下称为眼科医生。那医生检查我，问我是否有过任何背部疼痛。我说我有可怕的疼痛约10年，我仍然不知道这种联系是。他说，“你需要看风湿病。”

当你这么做的时候，接下来发生了什么?

当我去看那个风湿病医生时，她询问了其他检查，我的家庭病史，做了体格检查，并要求拍x光片。我的血检显示我有HLA-B27基因，这是强直性脊柱炎的危险因素。

你的风湿病怎么解释HLA-B27基因？

有些人的基因并没有与之相关的疾病。当它运行良好，该基因指示要在白血细胞表面，可以帮助人体自身的细胞和外国侵略者样的感染区分产生的蛋白质。它不知道HLA-B27赋予作为如何冒险，并有多种理论。

你可以有这个基因而没有AS，但是超过90%的AS患者有这个基因。这个短语用来形容患有炎症性背痛的人，对诊断很有帮助。人们也可以诊断为,而不是有HLA-B27。再次，它是我们的解释与其他临床信息，我们收集，测试来正确的诊断是非常重要的。请记住，这不是一个简单的诊断;没有一个单测试。这就是为什么它是如此复杂，为什么有这么多的患者被错过。

你觉得当你终于收到官员的诊断是什么？

一方面，我认为这是件好事，不知道是什么病了这么多年后，我的症状的答案。但很快我提出来：“我不想要拥抱是一种慢性疾病，病人”而这也正是我的下一个奋斗开始了。不想拥抱导致延迟治疗诊断为我，再过五年。

我是内科住院医师，然后是风湿病学的研究员。我生活在痛苦和睡眠不足中，但我试图通过锻炼和瑜伽来治疗我的疾病。

你是如何进行治疗的，尤其是使用生物制剂的?

现在回想起来，如果我知道什么我的生活要像开始后的生物，我就早点开始。生物进行遗传工程改造的蛋白质，在免疫系统的靶标特异性炎症分子。这样做会允许我重新回到正常的生活越快。我花了TNF抑制剂，它是唯一的类批准当时AS治疗的生物制剂。

我确实理解，对于一个年轻人来说，当我们谈论开始一项重要的治疗时，会有很多原因让他们犹豫。我希望有人告诉我，一切都只是一种考验，而不是一种永久的承诺。如果这份工作非常适合你，你会想继续做下去。它是关于克服患有慢性疾病的障碍，并进行中长期药物治疗。这对我来说很难。

你有什么感觉，一旦你开始服药？

我很幸运，因为我对药物有戏剧性的反应。就像时光倒流。我一直睡到太阳出来，这么多年来第一次自己从床上爬起来。这听起来有点奇怪，但感觉就像鬼魂终于离开了我的身体。我很感激我得到了这样的回应。药物治疗让我重新找回了自我。

为什么人们要花这么长的时间才能被诊断出来?

诊断的平均时间是7至10年。这是一种无形的疾病和主要症状是腰痛。大多数人都在他们的生活中背痛，疾病来自于在年轻的时候，通常是20〜30和中最初很多患者不寻求治疗这一点。我是其中之一。人们可能会认为它的东西，他们自己的锻炼过程中所做的，如果他们寻求治疗，它往往从按摩师，或像我一样，从运动医学的医生，也可以是由许多不同的供应商。他们正在考虑的最后一件事是，这可能是一种慢性疾病。

而且，由于许多提供者没有充分认识到这一点，进一步推迟了转诊到风湿病专家的时间。为了帮助其他人避免像我一样经历漫长的诊断之路，我真的努力提高人们对不明原因的背部疼痛的认识。

你和你的老板或同事分享了你的诊断结果吗?他们的反应是什么?

在医疗训练环境中，大多数的时候，你真的不想表现出的脆弱性同行。有一个医疗问题，而在居住是不是你想成为即将到来的东西。我倾向于留给自己，以应付它，不说话。人们会说，“我听说你受伤的膝盖或脚踝，”我会微笑，点头，继续向前。我不想告诉任何人关于被诊断为慢性的东西。

当你做了讨论，你得到什么样的反应？

这听起来很奇怪，甚至其他专业的医生也会说，“你不能得As，因为这是男性的疾病。”That's another example of how AS is just not well understood, how much misinformation was—and still is—out there. Earlier studies showed more disease in men, but more recent studies show the ratio of men to women has declined.

有一次在训练期间，我向某人倾诉，但得到的回应就是不支持。那个人说了类似这样的话:“你的骶髂关节(脊椎下部和骨盆连接的地方)将要融合，你可以接受，所以不要对此大惊小怪。”

他们在谈论我的AS诊断!

这个反应点燃了我的火焰，让我在实践中把它当作专业来对待，并提高意识，这样其他人就不会听到同样的反应

对你现在的病人护理有什么影响?

我认为我有一个独特的视角和能力来真正理解病人正在经历的事情。在我自己的旅程中，我发现了人们对这个疾病的误解。这是你不能完全从教科书中学到的。

我想在接受治疗之前，对于我们愿意忍受的症状我们都有不同的舒适度。我现在知道，如果不治疗，我的病100%会严重影响我的生活。就我的职业生涯而言，在我愿意接受之前，它把我带到了一个非常糟糕的地方就症状而言。

我走路有困难。我不能上下楼梯，只好坐电梯。我看到了我未来的轮椅。

我很幸运，我对治疗反应很好。在疾病如何影响你和治疗方法对你的影响这两个问题上，我都坐过。

你经常对确诊为AS的病人说什么?

我告诉他们三件事:

• 要知道你并不孤单。一种看不见的疾病可能会非常孤立，甚至与我们亲近的人也可能不知道我们正在经历什么——我们白天可能看起来非常健康。

• 善待自己。我也会这样做:当我们情绪爆发时，我们会问自己，“我做了什么导致了这个?”There are things we can do positively with our lifestyle choices, like managing sleep, our routine, exercising, eating a healthy diet, and of course, not smoking. But, this is a disease we can’t control all the time.

• 希望和积极。现在有一些非常好的治疗方案，而且还会有更多。

在所有新的AS疗法中，你最感兴趣的是哪一种?

实际上，有很多事情。我们在我的办公室里做临床试验，我想说，有很多令人兴奋的治疗方法正在酝酿之中，包括生物制剂和小分子，它们即将到来，非常有用。小分子是用于治疗风湿病的一种较新的药物。它们是口服药物，具有低分子量，可以进入细胞，影响基因转录，从而减少炎症反应。请继续关注!