小儿多发性硬化症在学校的成功

约书亚圣地亚哥是一个典型的8岁谁不进作业，但都是关于休会期：到处乱跑。与朋友傻笑。标签。所有的。问题是，有时，两个作业和凹槽可以是一个斗争。约书亚有多发性硬化症是一种慢性疾病，其中他的免疫系统的攻击，涵盖了他的神经，他的毛刺大脑和他的身体的其余部分之间的连接的保护层。虽然孩子MS是不常见的，它不完全罕见那些谁开发情况中：高达确诊为MS所有的人10％是16岁或以下，根据该杂志的报告BMC神经学。

这意味着有相当多的孩子，比如数学课上的乔希，体育课上的乔希，还有在自助餐厅排队买星期五披萨的乔希，他们要面对的问题比一般的孩子和青少年要多一些。如果你的孩子是其中之一，我们有一些建议来帮助他们获得最好的学校体验。

保持教室酷

伯明翰阿拉巴马儿童医院的儿科神经学家，医学博士Lydia Marcus说:“对于那些患有多发性硬化症的人来说，过热会导致疲劳。”它还会导致其他症状，如四肢麻木或无力，暂时发作。这意味着，汗湿、闷热、没有空调的教室对孩子来说是残酷的。马库斯博士建议，与孩子所在的学校合作，确保教室的温度适中。她说:“孩子们也应该有足够的水源，如果需要的话，还应该有降温背心。”乔舒亚的妈妈德丽莎·圣地亚哥(Delissa Santiago)与她儿子的学校合作，放宽了学校对系带裤和带纽扣的着装要求，允许乔舒亚穿棉质t恤和篮球短裤，以保持他的体温不受ms的影响。

坐在前面

根据美国国家多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society)的数据，至少80%的多发性硬化症患者会出现膀胱功能障碍(告诉大脑该上厕所的神经功能不正常，因为中枢神经系统的那部分含有多发性硬化症的病变或疤痕)。由于频繁、紧急的去洗手间是一个问题，联系你孩子的学校，确保你的孩子可以无限制地使用洗手间，并为快速离开提供优惠的座位。好消息吗?马库斯博士说，一旦你的孩子从复发中恢复过来，这些类型的问题“通常会回到基线——或者接近基线。”

坐在更靠前也可以帮助缓解一些视力模糊的应变，这可以归因于MS复发发生，并可能在学校影响孩子的阅读，写作和关注的。靠近前面，但不会当它涉及到的双视的回合帮助。对于这一点，与棱镜特殊眼镜可证明是有用的，指出马库斯博士。在这里，棱镜弯曲光它穿过眼睛之前，根据美国眼科学院，光然后被重定向所以它落在正确的每只眼睛视网膜上。大脑则融合了两个画面单一，清晰的画面。

享受体育课!

人们常常假设孩子们用MS将想要或需要坐下PE或凹陷出来。但是，这往往并非如此。“用MS谁是高疗效的治疗大多数孩子可以管理得很好，”利Charvet，博士，神经心理学家和MS研究部主任纽约大学朗格尼生说。“此外，我们鼓励的运动，因为它是一个人的生活与MS的整体健康多么重要。”

虽然这似乎违反直觉，但那些经常流汗的多发性硬化症患者可以提高耐力，减少整体疲劳，增强胳膊和腿的力量。大多数情况下，约书亚和同学们一起去健身房。“他到处跑，和其他孩子一样玩耍，”德里萨说。但如果乔舒亚觉得身体不适，他也可以很容易地请求原谅。他可以选择。如果需要住宿，直接问就可以了。

有一个去到人在学校

“很多孩子和青少年与MS能够恐惧他们会遇到攻击或发病症状，在同行的前面。这就是紧张，” Charvet说。添加到压力：通常情况下，孩子不分享他们正在经历与同学的很多（或任何）。

即使孩子们说的不是他们的同龄人，“他们需要在学校里至少有一个人，他们可以轻松去，如果在校期间的MS相关的问题出现，”马库斯博士说。“虽然约书亚不谈论他的MS和他的同学，至少他会谈到他的老师，” Delissa说。“他肯定会告诉他们，如果他感觉不舒服。”

管理午盘坍塌

马库斯博士说:“对于患有多发性疾病的儿童和青少年来说，在午饭后的这段时间里，要保持注意力和集中注意力是很困难的。”与慢性疾病相伴而生的精神疲劳让人无能为力，但家长和孩子们可以与学校合作，尽可能地调整中午的安排，因为疲劳往往会在中午到来。

而在MS疲劳的确切病因至今不明，有一种说法是，那些与MS与一个警戒待命免疫系统的运行，所以它几乎就像你的身体是工作在任何时候都打幽灵病毒。“它有时一个选项来定制您的孩子的时间表，以便更苛刻类是在上午，”马库斯博士说。“它的价值与学校讨论，特别是因为这样做可以使不同的世界学术和情感。”

要求更多的时间

儿童和青少年与MS可能有认知的问题，使之类的处理速度，内存和精细运动协调更具挑战性。“And this can cause kids to worry about the perception that they don’t care about school, which adds to their stress level,” says Julia Lafauci, L.C.S.W., a social worker at the Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center at NYU Langone Health in New York City. That’s why it’s imperative to work with the school to get accommodations whether informally or via a 504 or an Individual Education Plan. (The former is a plan for a child to receive accommodations in school that ensure academic success, while the latter focuses on specialized instruction and related services.)

举例来说，“这是很常见的，孩子们用MS需要，因为他们的处理速度和精细动作的问题与测试更长的时间，”马库斯博士说。“而且有较长的时间内突破了。”

给孩子提供他们需要的住宿

“一个假设，我试图消除的是，学校的通知，总是需要住宿。他们不是，” Charvet说。但是，当然，有时他们是。这里是为了让你的孩子的学校一天多MS兼容考虑几件事情：

• 获得第二组的书：因此不需要额外的牵引保留这些在家里。
• 以运动休息：您与MS的学生可能需要一段时间离开了椅子，以舒展，以避免痉挛。
• 记录的经验教训：这可以通过召回和处理赤字和精细运动疲劳的帮助。
• 要求口试：当老师朗读试题并允许学生大声回答时，这比阅读和写出所有答案要省力得多。
• 提前离开:允许孩子们提前离开教室，以便有更多的时间去下一间教室是很重要的。
• 让电梯访问:对于使用轮椅，助行器，或只是需要放松一下类之间的孩子。
• 前柜访问:跪着或弯下腰去拿底部的储物柜对腿部虚弱的孩子来说是很困难的。

做作业是不同的

MS可以排出。事实上，约30 MS儿童％抱怨疲劳这显著足以限制他们的日常活动。所以，按理说，“由学校一天结束时，孩子们可以感受到擦拭，身体和认知，”马库斯博士说。当涉及到的功课，它往往是最好的不只要孩子回家解决它。“我有一个病人谁早起做的所有功课的早晨，当她有更多的精力，” Lafauci说。

虽然很多充斥着和青少年与MS渴望那个大胖子课外午睡，马库斯博士阻止它。“这只会让他们更难在夜间获得良好的睡眠质量，这是非常重要的。”因此，她解决家庭作业，或者更好的是，时钟一些锻炼一次从学校回家之前提出一个快速20分钟的上衣打盹。“这是经常做的最好的事情，”她说。“这有助于恢复活力的孩子，通过家庭作业及以后得到他们。”在深入日常锻炼之前，但是，与您的物理治疗师协商，以确定哪些活动将工作最适合你。

做你自己!

“我总是希望授权孩子做的一切，他们通常会做，有或没有MS，” Lafauci说。“只听你的身体，休息一会在需要的时候，弄清楚最旺盛的时候你并制定相应计划。”这就是Delissa已经在她的儿子被灌输。

“约书亚有时害羞或恐惧尝试一切，所有其他的孩子做的，但我总是鼓励他，”她说。“虽然我不认为他完全能准确理解MS是什么，他不知道，它不会抱他回来。”