为你的贾孩子为一个伟大的学年钥匙

返校意味着背着装满课本的沉重书包，匆匆写笔记和考试答案——对于那些因为COVID-19而无法远程学习的人来说，他们需要长时间坐在电脑屏幕前。但是如果你的后背和肩膀发炎了，或者你的手指关节因为疼痛而无法在上课时做笔记，那该怎么办呢?这往往是儿童特发性关节炎(JIA)的现实。

JIA是一种自身免疫疾病，涉及关节炎症，由此产生的症状包括疼痛、僵硬和疲劳，对学生来说可能是障碍，无论这意味着完成作业还是交朋友。我们向专家咨询了一些可以帮助患有JIA的孩子在本学年茁壮成长的建议。在这里,他们是:

1.确保你孩子的治疗有效

管理良好的JIA让你的学生有更好的机会征服所有典型的学校活动，这正是每个家长希望他们的孩子。首先要和孩子的风湿病医生合作，制定出最佳的治疗方案，然后定期检查，确保一切进展顺利。这其中很大一部分是确保你的孩子按照指导服用JIA药物降低耀斑的风险明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所的儿科风湿病专家Amir Orandi说。“我总是鼓励父母使用许多支持性工具来帮助坚持服药，无论是提醒应用程序还是设置闹钟，”她说。Orandi博士。如果你的孩子足够大，你可以鼓励他们参与设置这些提醒自己的习惯。

奥兰蒂博士说，你也可以积极主动地了解你孩子的典型症状和他们可能进入JIA耀斑的迹象，这样，你可以帮助尽快消除耀斑。

“如果症状在几天内恶化，我总是让病人告诉我，”他说。医生可以评估他们的关节和调整药物如果需要。

2.早期和经常与学校沟通

如果老师不完全了解孩子的需求，就很难帮助他们解决学校里与症状相关的问题。现在花时间向你的孩子的学校介绍他们的JIA可以省去整个学年的很多头疼的事情。好消息是，大多数老师和学校管理者都很乐意和你一起改善孩子的体验。

“因为老师看不见孩子关节炎以同样的方式,他们可以看到一个投给腿部骨折,可能需要教育他们有关青少年关节炎和询问你的医生具体学校应当要求提供住宿,“黛安·布朗说,医学博士,洛杉矶儿童医院儿科风湿病学家。“这可能包括，当关节炎妨碍你跑步时，你没有被要求在规定的时间内跑一英里，被允许使用键盘，或被给予额外的时间写一篇论文。”

为帮助解决此过程，考虑为您的孩子建议为您的孩子建立504个计划或个性化教育计划，推荐Orandi博士。这些计划有助于确保学校承认孩子的残疾，并将提供特殊的住宿或服务。“这给了父母一些弹药，”他说。“那种方式[教师]如果早上有僵硬，那就不能盯着孩子迟到，它需要时间来热身，如果他们不得不错过学校，他们就不会被摧毁。”

在学校的体育活动，如体育课，可能为你的贾基诺举办独特的斗争，这里也是聪明的住宿，特别是如果有强制性的物理测试要求，你的孩子可能很难，就像运行英里或做一个灵活性测试。“教师应该与他们一起努力提出修改的活动，”奥兰迪博士说。“这些孩子想要搬家，因为他们知道它有助于他们 - 他们只是希望能够选择活动。”

也就是说，当JIA治疗起作用，你的孩子的症状得到很好的控制时，他们很可能在课堂上有很多活动可以做，而且很有可能想每当他们感受到它时，要在那里做与其他人一样。

布朗博士说:“老师应该鼓励学生做所有他们的同龄人在好的时候做的事情，而不是假定患有关节炎的孩子总是无能为力。”“他们应该理解糟糕的日子里，孩子们不能做他们前一天能做的事情。”

在教育孩子的学校时，不确定在哪里开始？“这关节炎基金会和少年关节炎协会有一些好资料可以和老师和学校分享，”布朗博士说。

继续阅读更多的例子，你的孩子可能需要的住宿。

3.鼓励大脑(和身体)休息

在书桌前坐上几个小时——或者，由于COVID-19，整天坐在屏幕前远程学习——可能会对患有JIA的孩子本已疼痛的关节造成严重损害。

“关节炎会影响背部、臀部和膝盖，长时间保持一种姿势会让人感到非常不舒服，”布朗博士解释说。她说，这就是为什么有规律的休息、活动和伸展是对抗僵硬的关键。“患有关节炎的儿童可能需要额外的时间完成定时作业，这样他们就可以在身体上完成写作，同时偶尔休息，伸展和按摩疼痛的关节。”这是可以建立在你孩子的504计划或IEP中的东西。她说，如果是在家里完成作业，设置一个计时器来表示“休息时间”，对于那些可能想要努力完成作业的孩子来说，这是一个有益的提醒。

通常分配给孩子们在课间走动的时间也可能不足以让JIA发作——老师们应该提醒他们，他们可能需要额外的几分钟来穿越校园或使用卫生间。布朗博士说，如果学校里爬楼梯很费劲，你甚至可以要求获得电梯通行证。

奥兰迪博士说，对于使得距离学习的距离学习的儿童来说，整个上学日内的内置休息可能比正常更少。“我听说那些坐在平板电脑前有八到四个时间表的人，”他说。“这与学校如此不同，在课堂之间移动并休息。”他说，尝试模仿“正常”的学校日程安排，鼓励正常休息。

And if the school is setting an online schedule that isn’t working because of your child’s JIA—for example, back-to-back classes without breaks—don’t be afraid to speak up or reach out to your child’s rheumatologist to advocate on their behalf, he says.

4.尽可能提供工具和良好的设置

不管在家里还是在学校，有很多方法可以让你的孩子上学和学习时间更轻松，尽管有JIA。

奥兰迪说，第一步是为你的孩子找到一个舒适的工作空间。他说:“找到合适的工作环境，鼓励适当的休息，这些都很重要。”如果他们在家工作，考虑购买一个可调节站立式办公桌，或者简单地用几本书支撑他们的笔记本电脑或平板电脑，使其处于一个舒适的高度。买一把支持性的办公椅，或者在座位上放一个舒适的枕头，也会产生意想不到的效果。“如果你发现一些在家里有效的方法，你也可以在学校倡导这种适应。”

这里有一些其他的修复措施，使有JIA的孩子在学校环境中生活更容易:

• 请求允许打字。一些患有JIA的孩子可能会感受到手腕和指关节的疼痛，这使得他们在用手考试或记笔记时感到疼痛。“许多学生发现打字更容易，并将受益于一个允许他们打字作业的教育计划，”布朗博士说。申请允许在学校使用笔记本电脑会有帮助。奥兰迪博士补充说，研究听写软件还可以减轻手写作业的负担。如果记笔记是个问题，你的孩子也可能会请求允许录下讲课内容，以便以后复习。
• 考虑储物柜的位置。布朗博士建议，要求您的孩子在一个舒适的高度和方便的位置上有一个储物柜。“(这样)他们就不必在遇到困难时抬起手或蹲下来。”
• 拿一个可以滚动的背包，要两套书。棕色博士说，肩负着沉重的背包和教科书可以用贾-A-A滚动背包造成的招标人员对孩子们的招标联系造成严重破坏，这可能有助于缓解发炎的背部，肩膀和其他关节的负担。奥兰迪博士说，如果他们可以提供一套“at-home”教科书和一套“校教科书”，那么他们就可以提供一套“at-home”教科书和一套“校教科书” - 这，他们不必来回携带它们。
• 用疼痛救济选择准备。在学校日或在家中做学业的同时有热和冷藏包可以帮助缓解疼痛和痛苦。“这些不一定是在医院中使用的花哨的自我加热或冷却化学包 - 一个装满米饭的长袜可以进入冰箱或微波炉，在疼痛的关节周围塑造自身，”布朗博士建议。与您孩子的学校护士合作，确保他们在手头和适当的过度反击止痛药中有这些东西。棕色博士说，最好的选择是布洛芬这样的非甾体抗炎药（NSAIDs），这有助于减少疼痛以及关节炎症。
• 找一个好友。“有时候，患有关节炎的孩子会被指派一个伙伴来帮助他们完成一些体力活动，”布朗博士说。

5.优先考虑心理健康状况

除了贾对你孩子的学校表现的影响外，情况也可能导致一些孩子的情绪冲突 - 所以采取措施支持他们的心理健康是必须的。“不同的心理影响是不同的不能够与同龄人保持联系，必须错过学校去医生和物理治疗访问 - 所有这些都是复合的，如果教师不相信他们的关节炎，“布朗博士提醒我们。

布朗博士说，教育教师关于JIA的知识可能有助于解决这一问题——很多时候，教师可以找到一种方法来做出调整，而不必公然地挑出你的孩子。教育也不一定仅限于成人;让你的孩子在教育他们的同学关于他们的状况方面扮演积极的角色，可以帮助其他孩子更有同情心和理解。她建议说:“学生在课堂上向学生进行展示是一种分享疾病信息的有效方式。”

在这方面积极主动也可以帮助避开恶霸。关节炎基金会建议，帮助孩子练习如何回应粗鲁的评论也是一个好主意，比如如果有人取笑他们需要吃药。如果欺凌确实发生了，鼓励你的孩子向成年人寻求帮助，该基金会补充说，教师应该被告知所有欺凌事件，以帮助制止它。

说到其他孩子，你的孩子可能会从认识其他孩子中受益，他们知道他们正在经历什么——他们知道需要额外的时间来做数学测验或在体育课上做不同于其他人的练习是什么感觉。

布朗医生说:“与其他患有关节炎的孩子交流对许多患者都有极大的帮助。”“像关节炎基金会和青少年关节炎协会这样的组织可以把学生和年长的导师联系起来，比如大学生和年轻毕业生和高中生。”

最后，关节炎基金会表示，许多具有慢性疾病的孩子们从看治疗师那里受益。如果贾的情感收费在孩子身上佩戴，请与你的风湿病学讨论，看看他们是否可以提供推荐。