如何成为自己的倡导者
无论是在医生的办公室，家还是工作，没有人能为你站起来，也可以很好地站起来。
后被诊断出凭借多发性硬化，您的生活可以成为约会，药物，副作用和加剧的模糊。这一切都可以有点多。一旦您分为例行程，您可能会觉得这是某些事情，您需要这是否是治疗，理解，灵活性或帮助您可以完成预先进行的任务。
“无论你的诊断是什么，让这是你的起点，而不是你的最终目的地，”Northwell Mealth的Feinstein院校医学研究院患者教育和外展总监Kelly Owens表示，纽约州纽约州曼哈塞特的医学研究。“为自己说话可以对你的健康产生很大差异。”
根据您的个性，要求提供帮助或自主倡导可能不是您要做的最简单的事情，而且您可能不知道在哪里开始。怎么做？从这些步骤和策略开始。
确定你的需求
当你患有多发性硬化症这样的慢性疾病时，尤其是当你的症状以进行性加重为特征时，你的生活可能会发生改变，你需要从你的家庭、工作场所和护理团队得到什么。了解什么对你来说是重要的，有助于引导你努力为自己辩护。要想知道答案，你可以问自己以下几个问题:
我的优点是什么?
我在家里，在工作，在社区，治疗以及治疗什么是什么？
如何克服这些限制(为每种情况列出一份清单）
如何与他人沟通（电子邮件，面对面会议，电话等）？
我需要写下来记住的东西吗？
我在家里，在工作，在社区，医疗/护理环境中是什么？
我的MS MS如何进入以改变此列表中的项目？
一旦你了解了自己的需求，就应该通过了解自己想要发生的事情来充实自己：在家里（例如，让你的孩子更多地参与进来）、在工作中（例如，在照明弹发射期间允许更灵活的工作时间）、在社区（例如，你需要残疾人停车证）或在医疗环境中（例如。，你需要感觉被倾听或在护理中做出选择）。
根据巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院的内科专家和研究员，医学博士Michelle Ogunwole的说法，对你的MS会如何影响你有更深的了解，可以帮助你为自我辩护设定方向。医学博士:她说，当你觉得别人没有在听你说话的时候，这种清晰的思路让你知道什么时候该说出来，或者提供你需要的支持。
设定有意义的目标
似乎每天管理多发性硬化就足够了，但是在头脑中有一个长期的目标是有用的。“作为医生，我们需要知道什么对你来说是重要的，什么对你来说是有意义的目标，”奥贡沃尔博士说。“这可能会以几个里程碑的形式出现，比如减少你服用的药物量，通过物理治疗提高运动能力，这样你就可以每天散步，或者晚上睡个安稳觉。”
她建议用一句简单的话开始对话，比如“我想谈谈一些目标。”这可以帮助你将讨论转向这个方向，并清楚地表明你是一个团队，她补充道。
“大多数医生都喜欢谈论目标，因为它有助于我们为您的待遇提供更多结构，”Ogunwole博士说。“达到目标，大或小，可能会非常令人振奋和赋予权力，这就是你所倡导的实现。”
speak
与您的护理团队、您的老板、甚至您的家人和朋友交谈时感到胆怯或紧张是可以理解的。但就像准备表演的演员一样，奥古沃尔博士建议你可以通过以下步骤为自己的宣传活动做好准备：
确定每个需求需要与谁交谈以及他们相应的目标。例如，如果你想吃得更健康以改善多发性硬化症的症状，请向你的医生办公室咨询注册营养师。
做你的研究。你的权利是什么？您有权提供哪些住宿？您感兴趣的治疗结果是什么？例如，如果您计划在工作中提倡自己，研究住宿并在您与人交谈时具有印刷形式的。同样，如果您要讨论有医疗治疗，请将该信息带到您的预约，以便您将其交给您的医生。
想想你可能面临的对手。例如，当你的MS症状发作时，你的老板可能会担心调整你的工作时间，因为这可能会降低你与团队其他成员协作的能力。
练习。起草剧本或写信。让你信任的人读你的信，检查一下语气。本书作者邦妮·弗里德曼建议，与值得信赖的朋友或家人排练对话医院勇士：如何为你所爱的人得到最好的照顾. “就像任何事情一样，你练习得越多，你就会变得越好，”她说为自己鼓吹也是一样。”
安排好时间和地点。确定谁、何时、何地以及如何与你需要帮助的人交谈，以实现你的目标。
倡导的行为
在您的谈话中，国家MS社会建议：
带来任何文件，例如您要参考的研究或员工手册策略。
注意你的谈话。
确定下一步行动。
倡导通常涉及沟通，如与专家交谈或提问，但另一方面是管理您从中获得的信息量。考虑保持一个数据库，包括你所说的或与之对应的人的姓名（即医院管理人员、人力资源人员、保险代表、你的老板）、对你的病情的新的研究、药物的副作用、医生预约的记录、采取的行动、后续的交流等等。只需一个像Microsoft Excel这样的简单电子表格就可以很有帮助，因为它允许您有多个“工作表”来组织信息，并在需要时进行搜索。
后续随访
不幸的是，只是因为你准备好了，声乐并不意味着你对面的人会倾听。在这种情况下，你需要考虑找到可以提供帮助的别人。
感觉你和你的医生在同一个团队是慢性病护理的关键。如果你害怕去赴约，感到被解雇或被忽视，那么你就很难鼓起勇气，或者轻松地表达自己的需求，并找到实现这些需求的方法。弗里德曼说，如果你没有这种能力，那么找一个你可以信任的人，通过找一个不会让你有这种感觉的专业人士来做你的辩护人。
例如，如果你的医生对你的多发性硬化症状不屑一顾，欧文斯建议向你所在地区的多发性硬化患者寻求转诊，甚至向你的医生咨询。”她说：“并不是所有的医患关系都是匹配的。”你可以说你想要另一个意见，然后征求一个建议。”
如果这听起来很伤脑筋，那就自己找另一位医生吧。许多医疗保健系统也有患者宣传办公室，所以拨打主电话询问是否有。
“在管理您的MS时，请记住，您的支持级别和包括对您的医疗保健团队的信心，”欧文斯说。这意味着你不应该因为医生而感到内疚的“购物”，你只是试图找到一个最适合你和你的需求的人。
招聘一个助手
当你在中间的情况下，很难分离自己，看看如何处理它或要求你需要的东西。弗里德曼建议，这是你应该招募一个倡导者的合作伙伴的时候。
That may be a friend or family member who’s familiar with MS and your needs, a human resource person who can help with MS-related accommodations at work, or a patient advocate/liaison, hospitalist, or care manager from your healthcare system to help advocate with your medical care team.
欧文斯说：“有了MS，你很容易感到不知所措，或者感觉自己无法控制，尤其是当你处于火光中时。”你越能准备和表达你的需要，你就越能掌控局面。”
问问自己的问题：MS集中杂志. (2019）通过自我宣传增强自己。”https://msfocus.org/Magazine/Magazine-Items/Empower-Yourself-Through-Self-Advocacy
工作中的自我宣传（1）：多发性硬化学会。（N.D.）“自我宣传概述和工作表”。https://www.nationalmssocietties.org/programs-and-services/resources/Edvactacy-Overview.
工作中的自我宣传（2）：国家多发性硬化学会(n、 d）“工作、家庭和休闲。”https://www.nationalmssocites.org/living-well-with-ms/work-and-home.
练习建立信心：美国资深事务部。（2021.）“多发性硬化卓越中心。”https://www.va.gov/ms/veterans/complementary_and_alternative_medicine/communication_matters_self_advacy.asp
