* * * *”Sero-negative RA,“我新的风湿病学家。M博士说。她是mater-of-fact。毫无疑问,她的声音和举止都是如此。我的回答是,“我知道。”
5月10日那天,我出奇地平静日,2011年。多年来,我心里知道自己患有风湿性关节炎。我手上的骨头腐蚀x光片证实了我的自我诊断。
当我37岁的时候,我的右膝盖上有一个面包师的囊肿,它破裂了,把我的腿变成了青一块紫一块的。我去了无预约诊所,因为疼痛,我不知道会是什么。那里的医生诊断为面包囊肿。他说,这些症状通常出现在经常走路的人身上。他看起来很困惑,然后告诉他,如果肿胀再次出现,就回来,然后他会把积水排出去。这是它。
我应该在这里提供一点背景。我在俄亥俄州的一个小镇长大。我是中秋节出生的西方人父母谁在西弗吉尼亚州都长大了。那些你熟悉美国的那部分知道我们是“强硬”的人。我们不要抱怨。我们咬嘴唇了,如果有必要,但我们不抱怨。我们做我们必须做的每一天过一辈子就搞定了,我们算我们的祝福,尽可能多。不幸的是,这种态度可能是几年耽误了我的诊断。
由于我住我的生活,发现自己在我四十几岁年,我开始有很多的麻烦与我的手腕,手和肘部。我的肩膀受伤了。我记得我试图拍摄一些篮球锻炼一个夏天。这是一场灾难。我在我的40年代结束了滑囊炎和肌腱炎发作许多。我发现我总是疲劳。我没有留下来的工作后做什么好玩的能量。我拖着,我的膝盖持续伤害。我遵医嘱NSAIDs和肌肉松弛剂和对我的方式发送。
我和老公从堪萨斯城九十年代中后期转移到密苏里州的农村。我们建立了一个房子,做的工作我们自己的很多。这是一个转折点。我是在一个很大的痛苦,我开始每天服用非处方消炎药。最后,我看到一个风湿病。
我第一阴冷的看到诊断轻度RA或病毒。他有鳄鱼的性格,他告诉我每天服用2400毫克的布洛芬。我做了一年。因此,我得了慢性胃炎。我不喜欢这个医生,所以我就不再去看他了,我真的又一个人一瘸一拐地走了几年。
去年五月,我在外地开会,天在下雨。雨下了一天一夜,我很痛苦。会议的最后一天,我躺在车里,想休息一下,缓解一下脚上的疼痛。我几乎走不动。
下周我去见我的PCP,她负责一个关节炎小组。我的血液检查结果是阴性的她看到我的肿胀和疼痛,把我介绍给一个新的风湿病专家。
风湿病诊断为糜烂性炎性骨关节炎。他从来没有给我的手或脚拍过x光。他用曲马多和普拉克尼给我治疗。我得了风湿病九个月了。药物确实帮了我6个月。后来我出现了不良反应,不得不停止治疗。我的风湿病告诉我每天服用4毫克的强的松,并开了氯喹来代替Plaquenil。
我们都知道4毫克强的松对疼痛和炎症没有多大帮助。我对氯喹也有不良反应,所以那药就停了。在这段时间里,我有两枚九级照明弹,我绝望了。我的整形医生对我很好。他给我开了强的松,让我通过照明弹治疗,并推荐我去看现在的风湿病医生。
我现在服用强的松,甲氨蝶呤和曲马多来治疗风湿性关节炎。我正试着从每天15毫克的强的松减少到10毫克。事实证明,这比我预想的要难。
我肩膀、膝盖和臀部的滑囊炎比以前好多了。当我告诉M医生我几乎要切除左臀部的粘液囊时,她摇了摇她没有听到,并说我不应该这样做。她说滑囊炎是由风湿性关节炎引起的。
长期的风湿性关节炎给我的膝盖造成了相当大的损伤,现在由于持续的炎症,我得了骨性关节炎。我目前正在膝盖上注射矫正visc,希望它们能帮助缓解疼痛和僵硬。我将在未来双膝面对TKR。
我读过许多血清阴性类风湿性关节炎患者的病例,他们很难让医生认真对待。对我来说,这表明有很多医生没有做好他们的工作。不能仅凭血液测试就诊断风湿性关节炎。作为患者,我们需要推动诊断,并在必要时更换医生,直到我们找到一个足够关心并花时间考虑病史、临床症状和血液测试结果的医生。
我们需要一个诊断,尽快让我们可以开始服药减慢或停止造成的RA骨侵蚀。我的故事说明了我们是自我主张的需要。我们要问的问题,而不是让医生刷我们了,仅治疗症状,而不是找我们不断的疼痛,疲劳,滑囊炎的原因和肌腱炎发作。
我希望你们都找到了尊重你们的医生,他们开放并且愿意讨论你们所有的治疗方案和其他需求。如果不是这样,请考虑另一个意见。不要忽视你身体发出的信号。